അപൂര്‍വ്വ രോഗത്തിന് മരുന്നില്ല, മരണം കാത്ത് കഴിയുന്ന രോഗികളെ കുറിച്ച് ഫേസ്ബുക്ക് കുറിപ്പ്; മണിക്കൂറുകള്‍ക്കകം ഇടപെട്ട് ആരോഗ്യമന്ത്രി

ഫേസ്ബുക്കില്‍ ഒരു കുറിപ്പ്, അതും ആരോഗ്യമന്ത്രി  കെകെ ശൈലജയെ ടാഗ് ചെയ്തുകൊണ്ട്. വിഷയം അപൂര്‍വ്വമായൊരു രോഗത്തിന് മരുന്നില്ലെന്നായിരുന്നു. 

തിരുവനന്തപുരം: ഫേസ്ബുക്കില്‍ ഒരു കുറിപ്പ്, അതും ആരോഗ്യമന്ത്രി  കെകെ ശൈലജയെ ടാഗ് ചെയ്തുകൊണ്ട്. വിഷയം അപൂര്‍വ്വമായൊരു രോഗത്തിന് മരുന്നില്ലെന്നായിരുന്നു. ഫേസ്ബുക്കിലെ വെറും ഒരു ഒരു പോസ്റ്റ് മാത്രമായി തള്ളിക്കളയാതെ ആ കുറിപ്പിന് പിന്നാലെ പോയ ആരോഗ്യമന്ത്രി വിഷയത്തില്‍ സമയോജിതമായി ഇടപെട്ടു. തുടര്‍ന്ന് പരിഹാരവും കണ്ടു.

ആര്‍സിസിയില്‍ ചികിത്സയിലുള്ള സജീറയെ ബാധിച്ച ഹെയറി സെല്‍ ലുക്കീമിയ എന്ന അപൂര്‍വ്വ രോഗത്തിന് കാരണമായ ക്ലാഡ്രിബിന്‍ എന്ന മരുന്ന് കിട്ടാനില്ലെന്നായിരുന്നു ഫേസ്ബുക്കിലെ കുറിപ്പ്. പോസ്റ്റ് നിരവധി പേര്‍ ഷെയര്‍ ചെയ്യുകയും ചെയ്തു. കുറിപ്പില്‍ ആരോഗ്യമന്ത്രാലയം ഇടപെടണമെന്ന അഭ്യര്‍ത്ഥനയുമുണ്ടായിരുന്നു.  പിന്നാലെയാണ് ആരോഗ്യമന്ത്രിയുടെ കുറിപ്പെത്തിയത്

കുറിപ്പിങ്ങനെ...

വളരെയധികം വേദനയോടെയാണ് സോഷ്യല്‍ മീഡിയയില്‍ പ്രചരിക്കുന്ന സജീറയുടെ അവസ്ഥ വായിച്ചത്. ആര്‍.സി.സി.യില്‍ ചികിത്സയിലുള്ള സജീറയുള്‍പ്പെടെയുള്ള രോഗികള്‍ക്ക് ബാധിച്ച ഹെയറി സെല്‍ ലുക്കീമിയ (Hairy Cell Leukemia) എന്ന രോഗത്തിന്റെ ചികിത്സിക്കാനാവശ്യമായ ക്ലാഡ്രിബിന്‍ (Cladribine) എന്ന മരുന്ന് ലഭിക്കാനില്ലാത്തതിനാല്‍ മരണം മുന്നില്‍ കണ്ട് കഴിയുന്നു എന്നാണ് സോഷ്യല്‍ മീഡിയയില്‍ പ്രചരിക്കുന്നത്.

ഈയൊരു സന്ദേശം കണ്ട് അതിന്റെ സത്യാവസ്ഥയറിയാന്‍ ആര്‍.സി.സി. ഡയറക്ടറെ ബന്ധപ്പെട്ടു. അവരുടെ അന്വേഷണത്തില്‍ ഹെയറി സെല്‍ ലുക്കീമിയ ബാധിച്ച രണ്ട് രോഗികള്‍ ആര്‍.സി.സി.യില്‍ ചികിത്സയിലുണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തി. അവര്‍ക്ക് ചികിത്സയ്ക്കാവശ്യമായ ക്ലാഡ്രിബിന്‍ (Cladribine) മരുന്ന് കിട്ടാനില്ലെന്നാണ് അറിയാന്‍ കഴിഞ്ഞത്.

ഇന്ത്യയില്‍ തന്നെ വളരെ അപൂര്‍വമായിട്ടാണ് ഇത്തരത്തിലുള്ള രോഗം കാണുന്നത്. ഈ മരുന്ന് ഉദ്പാദിപ്പിച്ചിരുന്ന കമ്പനി അതിന്റെ ഉദ്പാദനം നിർത്തിവെച്ചു എന്നാണ് അറിയാൻ കഴിഞ്ഞത്. അതുകൊണ്ടാണ് മരുന്നിന് ക്ഷാമമുണ്ടായത്. എവിയെങ്കിലും ഈ മരുന്ന് ലഭ്യമായാല്‍ അത് ഈ രോഗികള്‍ക്ക് ലഭ്യമാക്കിക്കൊടുക്കാന്‍ നിര്‍ദേശിച്ചു.

എറണാകുളത്തുള്ള ഒരു കമ്പനിയാണ് ഈ മരുന്നിന്റെ വിതരണം നടത്തുന്നത്. മരുന്നിന്റെ നിര്‍മ്മാണം നിര്‍ത്തിയതിനാല്‍ അവര്‍ക്കും സ്റ്റോക്ക് കുറവാണ്. എങ്കിലും ഇവര്‍ക്ക് ചികിത്സിക്കാനാവശ്യമായ മരുന്ന് ലഭിക്കുമെന്നാണ് അറിയാന്‍ കഴിഞ്ഞത്. 60,000ത്തോളം രൂപ വിലയുള്ള ഈ മരുന്നിന്റെ ചെലവ് സര്‍ക്കാര്‍ വഹിക്കാനും തീരുമാനിച്ചിട്ടുണ്ട്. എത്രയും വേഗം ഇവരുടെ തുടര്‍ ചികിത്സ നടത്താനാകുമെന്നാണ് കരുതുന്നത്. വളരെ വേഗത്തില്‍ അവര്‍ ജീവിതത്തിലേക്ക് തിരിച്ച് വരട്ടെയെന്ന് എല്ലാവരേയും പോലെ ഞാനും ആഗ്രഹിക്കുന്നു.

ഫേസ്ബുക്കില്‍ ചര്‍ച്ചയായ കുറിപ്പിങ്ങനെ...

യാദൃച്ഛികമായി പരിചയപ്പെട്ടതാണ് സാജിതയെ. നഗരത്തിലെ ഒരു ക്ലിനിക്കൽ ലാബിലെ ക്യൂവിൽ കുറച്ചു നേരം ഒരുമിച്ചുണ്ടായിരുന്നു. 
കണ്ടാൽ ഒരു മുപ്പതുവയസ്സ് തോന്നിക്കും. 
വരണ്ടു വിണ്ട ചുണ്ടുകളും നിഴൽ വീണ കണ്ണുകളുമുള്ള, ഒറ്റനോട്ടത്തിൽത്തന്നെ കടുത്തക്ഷീണം സ്ഫുരിക്കുന്ന ആ മുഖം എന്തൊക്കെയോ പറയാതെ പറയുന്നുണ്ടായിരുന്നു.

'ടോക്കണെത്രയാ' ന്ന് ചോദിച്ച് പതിയെ ഒന്ന് പരിചയപ്പെടാൻ ശ്രമിച്ചു... എന്നോ എവിടെയോ നഷ്ടമായിപ്പോയ ശബ്ദം വീണ്ടെടുക്കുമ്പോലെ അവൾ മുരടനക്കി, അരണ്ട ശബ്ദത്തിൽ ഒരു നമ്പർ പറഞ്ഞു. എന്തേ പറ്റിയത് എന്ന് ചോദിച്ചപ്പോൾ വല്ലാത്തൊരു പുഞ്ചിരിയോടെ മിണ്ടിത്തുടങ്ങി...
--
ചുരുക്കിപ്പറയാം.

സാജിതയ്ക്ക് ബ്ലഡ് കാൻസറാണ്. CLL എന്ന് വിളിക്കുന്ന Chronic lymphocytic leukemia. പതിയെപ്പതിയെ പിടിമുറുക്കുന്ന ഇനം രക്താർബുദമാണത്രേ CLL. ആദ്യ സ്റ്റേജിൽത്തന്നെ രോഗം കണ്ടെത്തിയതാണ്. RCC ൽ ചികിത്സയും ആരംഭിച്ചു.

രോഗം തീവ്രമാകുന്ന മുറയ്ക്ക് കീമോതെറാപ്പി ചെയ്യേണ്ടതാണ്. കൃത്യമായി ചികിത്സിച്ചാൽ രോഗം മാറുന്നതുമാണ്. 
പക്ഷേ, ദൗർഭാഗ്യമല്ലാതെ മറ്റെന്ത്?, കീമോതെറാപ്പിയുടെ മരുന്ന് കിട്ടാനില്ല. 
കമ്പനി ഉൽപ്പാദനം നിർത്തിയത്രേ. 
മെയ് മാസത്തിൽ കിട്ടിയേക്കും എന്നറിയുന്നു. ഉറപ്പില്ല. 
തൽക്കാലം രോഗലക്ഷണങ്ങൾക്കുള്ള ഗുളികകളെന്തൊക്കെയോ കഴിക്കുന്നുണ്ട്.

ഇപ്പോൾ സാജിതയുടെ രക്തത്തിലെ ശ്വേതരക്താണുക്കൾ ഭ്രാന്തുപിടിച്ചപോലെ പെറ്റുപെരുകുകയാണ്. പ്ലേറ്റ്ലെറ്റ് കൗണ്ട് വല്ലാതെ താഴുന്നു.

"കണ്ടില്ലേ ചുണ്ടൊക്കെ വിണ്ടുപൊട്ടി. വയ്യ."

വൃദ്ധയായ അമ്മയാണ് ചികിത്സാവഴിയിൽ അവൾക്ക് കൂട്ട്. ഭർത്താവ് ഗൾഫിൽ. എന്തോ ചെറിയ ജോലിയാവണം. രണ്ടു കുട്ടികളുണ്ട്. ഒരാൾ രണ്ടിൽ. മറ്റേയാൾ നഴ്സറിയിൽ.

"ഞാൻ പോയാൽ...എന്റെ മക്കടെ കാര്യമോർക്കുമ്പഴാ..."
വരണ്ടുണങ്ങി വിണ്ടുകീറിയ ചുണ്ടിലെ പൊള്ളിക്കുന്ന മന്ദഹാസം മായാതെ അവൾ അകലേക്ക് നോക്കിയിരുന്നു.

ആശ്വാസവാക്കുകളൊന്നും പറയാനില്ലാതെ, ശബ്ദം പുറത്തുവരാതെ ഞാനും.:(-

Chronic lymphocytic leukemia യുടെ ചികിത്സയ്ക്കുള്ള ആ കീമോതെറാപ്പി മരുന്നിന്റെ പേര് Cladribine എന്നാണത്രേ.

തിരുവനന്തപുരം ആർ സി സിയിൽ നിരവധിപേർ ഈ മരുന്ന് ലഭ്യമല്ലാത്തതിനാൽ ചികിത്സ നടക്കാതെ മരണം മുന്നിൽക്കണ്ട് നാളുകളെണ്ണുന്നു എന്നാണ് സാജിത പറഞ്ഞത്.

അപേക്ഷയാണ്.

കേട്ടത് ശരിയാണെങ്കിൽ, കേരളത്തിന്റെ ആരോഗ്യ മന്ത്രാലയം അടിയന്തിരമായി ഇടപെടണം. 
ആർ സി സിയിൽ ഈ മരുന്ന് എത്രയും വേഗം ലഭ്യമാക്കണം.