'അപൂര്‍വ രോഗം ബാധിച്ച് ഒരുവയസുകാരി, രാജ്യത്തെ രണ്ടാമത്തെ കേസ്; ജീവന്‍ നിലനിര്‍ത്താന്‍ ആവശ്യം രണ്ടര കോടി'

ജനിച്ച് അഞ്ചാം മാസമാണ് സെറയ്ക്ക് ഈ അപൂര്‍വ്വ രോഗം കണ്ടെത്തിയതെന്ന് മാതാപിതാക്കൾ.

ആലപ്പുഴ: അപൂര്‍വ ജനിതക രോഗം ബാധിച്ച ഒരു വയസുകാരിയുടെ ചികിത്സയ്ക്ക് വേണ്ടി മാതാപിതാക്കള്‍ സഹായം തേടുന്നു. ആലപ്പുഴ സ്വദേശികളായ കാഞ്ഞിരംചിറ പുളിമൂട്ട്പറമ്പില്‍ മൈക്കിള്‍ ആന്‍ഡ്രൂസിന്റെയും ട്രീസയുടെയും ഏക മകളായ സെറ നൈലിന് വേണ്ടിയാണ് ധനസഹായം തേടുന്നത്. അപൂര്‍വ ജനിതക രോഗമായ 'ഇന്‍ഫന്റൈല്‍ ഹൈപ്പോഫോസ്ഫാറ്റാസിയ'യാണ് സെറയ്ക്ക്. ജനിച്ച് അഞ്ചാം മാസമാണ് സെറയ്ക്ക് ഈ അപൂര്‍വ്വ രോഗം കണ്ടെത്തിയത്. ഇന്ത്യയില്‍ രോഗം റിപ്പോര്‍ട്ട് ചെയ്യുന്ന രണ്ടാമത്തെ കുട്ടിയായാണെന്നാണ് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ പറയുന്നതെന്ന് കുടുംബം പറഞ്ഞു.

വര്‍ഷങ്ങള്‍ക്ക് മുന്‍പ് ഒരു കുട്ടിക്ക് ഇത്തരത്തില്‍ രോഗം കണ്ടെത്തിയെങ്കിലും ചികിത്സ കിട്ടാത്തതിനാല്‍ ജീവന്‍ രക്ഷിക്കാനായില്ലെന്ന് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ പറയുന്നു. 'ജനിതകമാറ്റം മൂലം എല്ലുകള്‍ക്കും പല്ലുകള്‍ക്കും കാത്സ്യം ആഗീരണം ചെയ്യാന്‍ ആവശ്യമായ എഎല്‍പിഎല്‍ എന്ന എന്‍സൈം അപ്രത്യക്ഷമാകുന്നു. ഇത് ശരീരത്തില്‍ ഇല്ലാത്തതിനാല്‍ എല്ലുകളും പല്ലുകളും നിര്‍ജീവമാകാന്‍ തുടങ്ങുകയും കുട്ടിയുടെ ശരീരം ദുര്‍ബലവും പെട്ടെന്ന് ഒടിവുണ്ടാക്കുകയും ചെയ്യുന്നതാണ് രോഗം. ജനിച്ച് നാലു മാസം തികഞ്ഞിട്ടും കുട്ടിയുടെ തൂക്കത്തില്‍ മാറ്റം വരാതായപ്പോഴാണ് കൊച്ചിയിലെ സ്വകാര്യ ആശുപത്രിയിലെത്തിയത്. അങ്ങനെയാണ് രോഗം തിരിച്ചറിയുന്നത്. പിന്നീട് ബെംഗളൂരൂവിലെ സെന്റര്‍ ഫോര്‍ ഹ്യൂമന്‍ ജനറ്റിക്‌സില്‍ എത്തിക്കുകയായിരുന്നു. എന്‍സൈം പുനസ്ഥാപിക്കലാണ് ഇതിനുള്ള ചികിത്സ. അതിനുള്ള മരുന്ന് ഇന്ത്യയില്‍ ലഭ്യമല്ല. ആറുമാസത്തെ ചികിത്സയ്ക്കു ശേഷം കുട്ടിയുടെ ആരോഗ്യ സ്ഥിതിയില്‍ പുരോഗതിയുണ്ട്.' എന്നാല്‍ നിലവില്‍ ലഭ്യമായിട്ടുള്ള മരുന്ന് നവംബറില്‍ തീരുമെന്ന് മൈക്കിള്‍ പറഞ്ഞു.

'കൂടുതല്‍ മരുന്ന് വാങ്ങുന്നതിന് ആദ്യഘട്ടത്തില്‍ ഒരു കോടി രൂപ വേണം. ഒരു വര്‍ഷത്തേക്കുള്ള മരുന്നിന് ആകെ 2.4 കോടി രൂപയാണ്.' നിലവില്‍ കേന്ദ്ര-സംസ്ഥാന സര്‍ക്കാരുകളുടെ സഹായമൊന്നുമില്ലാത്തതിനാല്‍ ഈ തുക കണ്ടെത്താന്‍ കുടുംബത്തിന് കഴിയുന്നില്ല. മകളുടെ ചികിത്സാ ആവശ്യങ്ങള്‍ക്കായി ആശുപത്രിയില്‍ തുടരേണ്ടതിനാല്‍ ഒന്നര വര്‍ഷമായി അഡ്വര്‍ടൈസ്‌മെന്റ് ഫ്രീലാന്‍സറായ ആന്‍ഡ്രൂസിന് ജോലിക്ക് പോകാന്‍ കഴിഞ്ഞിട്ടില്ല. പണം കണ്ടെത്തുന്നതിനുള്ള അവസാന മാര്‍ഗമായി വീട് വില്ക്കാനൊരുങ്ങുകയാണിവര്‍. നിലവില്‍ അടുത്ത അഞ്ചു വര്‍ഷം കുട്ടിയുടെ ജീവന്‍ രക്ഷിക്കാന്‍ ഈ മരുന്ന് മാത്രമേയുള്ളൂ. അഞ്ചു വര്‍ഷത്തോളം ഈ മരുന്നു കൊണ്ടുള്ള ചികിത്സ തുടര്‍ന്നാല്‍ ജനറ്റിക് തെറാപ്പി മരുന്ന് ലഭ്യമാകുമെന്ന് ജപ്പാനില്‍ നിന്നുള്ള ശാസ്ത്രജ്ഞന്‍ അറിയിച്ചിട്ടുണ്ടെന്ന് ആന്‍ഡ്രൂസ് പറയുന്നു. അതു കിട്ടിയാല്‍ ഒരു ഇന്‍ജെക്ഷന്‍ കൊണ്ട് സുഖപ്പെടും. വിഷയത്തില്‍ സര്‍ക്കാര്‍ ഇടപെടണമെന്നും കുടുംബം ആവശ്യപ്പെടുന്നു. കുട്ടിയുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി മുന്‍പും ധനസമാഹരണം നടത്തിയെങ്കിലും വലിയ തുക കണ്ടെത്താന്‍ കഴിഞ്ഞില്ലെന്നും ആന്‍ഡ്രൂസ് പറഞ്ഞു.

ചികിത്സയ്ക്കായി മൈക്കിള്‍ ആന്‍ഡ്രൂസിന്റെ പേരില്‍ ആലപ്പുഴ മുല്ലയ്ക്കലിലുള്ള എസ്ബിഐയുടെ ശാഖയില്‍ അക്കൗണ്ട് തുറന്നിട്ടുണ്ട്. അക്കൗണ്ട് നമ്പര്‍: 3457 1892 724. ഐഎഫ്എസ്ഇ കോഡ്- SBIN000 3106. ഫോണ് നമ്പര്‍: 9821 204 202. യു.പി.ഐ. ഐ.ഡി: michaelandrews.k@oksbi.