2016 ആഗസ്റ്റ് 4ന് ജനിച്ച ചാര്‍ലിക്ക് ആദ്യം കുഴപ്പമൊന്നും കണ്ടില്ല, പക്ഷേ വല്ലാതെ തൂക്കം കൂറഞ്ഞുകൊണ്ടിരുന്നു. ശ്വാസതടസ്സം കൂടി നേരിട്ടതോടെ ഒക്‌ടോബറില്‍ കുഞ്ഞു ചാര്‍ലി ആശുപത്രിയിലായി. അധികം താമസിയാതെ എംഡിഡിഎസ് എന്ന ജനിതക തകരാറെന്ന് കണ്ടെത്തി. ഡിഎന്‍എയുടെ ഉത്പാദനത്തിലെ തടസ്സമായിരുന്നു തകരാര്‍
കുഞ്ഞു ചാര്‍ലിക്ക് മരണം വിധിച്ച് കോടതിയും. വിധി അനുസരിക്കാനേ മാര്‍ഗ്ഗമുണ്ടായിരുന്നുള്ളു അച്ഛനും അമ്മയ്ക്കും. വിദഗ്ധചികിത്സ ഇനി നല്‍കിയിട്ടും കാര്യമില്ല, താമസിച്ചുപോയി എന്ന് ഡോക്ടര്‍മാരും വിധിയെഴുതിയതോടെ ചാര്‍ലിയെ മരണത്തിന് വിട്ടുകൊടുക്കാന്‍ തീരുമാനിക്കേണ്ടിവന്നു അച്ഛനമ്മമാര്‍ക്ക്. രണ്ട് ദിവസം മുമ്പ്, ജുലൈ 28ന് ജീവന്‍ രക്ഷാ മാര്‍ഗങ്ങള്‍ പിന്‍വലിച്ചു. ചാര്‍ലി മരണത്തിന് കീഴടങ്ങി.
2016 ആഗസ്റ്റ് 4ന് ജനിച്ച ചാര്‍ലിക്ക് ആദ്യം കുഴപ്പമൊന്നും കണ്ടില്ല, പക്ഷേ വല്ലാതെ തൂക്കം കൂറഞ്ഞുകൊണ്ടിരുന്നു. ശ്വാസതടസ്സം കൂടി നേരിട്ടതോടെ ഒക്‌ടോബറില്‍ കുഞ്ഞു ചാര്‍ലി ആശുപത്രിയിലായി. അധികം താമസിയാതെ എംഡിഡിഎസ് എന്ന ജനിതക തകരാറെന്ന് കണ്ടെത്തി. ഡിഎന്‍എയുടെ ഉത്പാദനത്തിലെ തടസ്സമായിരുന്നു തകരാര്‍.
ഡിസംബറോടെ സ്ഥിതി ഗുരുതരമായി, തലച്ചോറിന്റെ പ്രവര്‍ത്തനം തടസ്സപ്പെട്ടു, കേള്‍വി നശിച്ചു, ശ്വാസമെടുക്കാനോ കണ്ണ് തുറക്കാനോ കഴിയാതെയായി. ഹൃദയവും കിഡ്‌നിയും തകരാറിലായിത്തുടങ്ങി. വേദന അറിയാന്‍ കഴിയുന്നുണ്ടോ എന്നുതന്നെ ഡോക്ടര്‍മാര്‍ക്ക് സംശയമായി.
ഡിസംബറോടെ സ്ഥിതി ഗുരുതരമായി, തലച്ചോറിന്റെ പ്രവര്‍ത്തനം തടസ്സപ്പെട്ടു
ചാര്‍ലി
ഇത്തരം കേസുകള്‍ അപൂര്‍വമാണ് ആരോഗ്യരംഗത്ത്, ഇതുവരെ ഇത്തരം 13 കേസുകളേ രേഖപ്പെടുത്തപ്പെട്ടിട്ടുള്ളു. അതില്‍തന്നെ ചാര്‍ലിക്ക് ഉണ്ടായ ഇനം വളരെ കുറവ്. ചികിത്സയും ഒരു പരീക്ഷണമായേ നടത്താനാകൂ. 2017 ജനുവരിയില്‍ പരീക്ഷണ ചികിത്സ നടത്താന്‍ മെഡിക്കല്‍ സംഘവും ചാര്‍ലിയുടെ അച്ഛനമ്മമാരും തീരുമാനിച്ചു. പക്ഷേ അതിന് എത്തിക്കല്‍ അംഗീകാരം കിട്ടുംമുമ്പ് ചാര്‍ലിക്ക് രോഗം മൂര്‍ഛിച്ചു. അതോടെ ഇനി പരീക്ഷണത്തിനായി അമേരിക്കയിലേക്ക് കൊണ്ടുപോകാന്‍ കഴിയില്ലെന്നായി ഡോക്ടര്‍മാര്‍. കൃത്രിമ ശ്വാസോച്ഛ്വാസം പിന്‍വലിക്കാന്‍ അനുമതി തേടി ഡോക്ടര്‍മാര്‍ കോടതിയിലെത്തി. ന്യൂക്ലിയോസൈഡ് എന്ന ചികിത്സ ഫലം കാണുമെന്ന് ഉറപ്പില്ലെന്നാണ് അമേരിക്കയിലെ ഡോക്ടറും നല്‍കിയ മൊഴി.
ഡോക്ടര്‍മാരുടെ ആവശ്യം അംഗീകരിച്ച കോടതി കുഞ്ഞിന് പാലിയേറ്റിവ് കെയര്‍ നല്‍കാനും നിര്‍ദ്ദേശിച്ചു. പക്ഷേ മകനെ അത്രപെട്ടെന്ന് മകനെ മരണത്തിന് വിട്ടുകൊടുക്കാന്‍ തയ്യാറായിരുന്നില്ല അച്ഛനമ്മമാര്‍. കേസ് അപ്പീല്‍കോടതിയിലെത്തി, കീഴ്‌ക്കോടതി വിധി അപ്പീല്‍കോടതിയും ശരിവച്ചു. സുപ്രീംകോടതിയും ആ വഴിതന്നെ പിന്തുടര്‍ന്നതോടെ, യൂറോപ്യന്‍ മനുഷ്യാവകാശ കോടതിയിലെത്തി ചാര്‍ലിയുടെ അച്ഛനും അമ്മയും.
മകനെ മരണത്തിന് വിട്ടുകൊടുക്കാന്‍ തയ്യാറായിരുന്നില്ല അച്ഛനമ്മമാര്‍
ചാര്‍ലി
അനുകൂലമായിരുന്നില്ല വിധി അവിടെയും. പക്ഷേ ജൂലൈ 7 ന് ആശുപത്രി അധികൃതര്‍ കോടതിയിലെത്തി, ചില സാധ്യതകള്‍ ശേഷിക്കുന്നെന്നും അത് പരിശോധിക്കണമെന്നും ആവശ്യപ്പെട്ടായിരുന്നു നടപടി. കൊളംബിയ യൂണിവേഴ്‌സിറ്റിയലെ ഡോക്ടര്‍ പരിശോധന നടത്തട്ടേയെന്ന് കോടതി നിര്‍ദ്ദേശിച്ചു. ജൂലൈ 24ന് ചാര്‍ലിയുടെ അച്ഛനും അമ്മയും ഹര്‍ജി പിന്‍വലിച്ചു.ചികിത്സ കൊണ്ട് പ്രയോജനമുണ്ടാകുമെന്ന് ഉറപ്പില്ലെന്ന ഡോക്‌റുടെ മൊഴിയാണ് കാരണമായത്.
ചാര്‍ലിയെ വീട്ടിലേക്ക് കൊണ്ടുപോകണമെന്നായിരുന്നു അച്ഛനമ്മമാരുടെ ആഗ്രഹം. പക്ഷേ ചാര്‍ലിക്ക് വേണ്ട പരിചരണം നല്‍കാനുള്ള സൗകര്യം പാലിയേറ്റിവ് കെയറിലായിരിക്കും എന്നുവാദിച്ചു GREAT ORMOND STREET HOSPITAL.അതിലും തീരുമാനമെടുത്തത് കോടതിയാണ്. അങ്ങനെ മാര്‍പാപ്പയും അമേരിക്കന്‍ പ്രസിഡന്റും വരെ ഇടപെട്ട 11 മാസക്കാരനായ കുഞ്ഞുചാര്‍ലിക്ക് മരണക്കിടക്കയൊരുങ്ങി.
പരമാവധി സമയം അവനൊപ്പം ചെലവഴിക്കാന്‍ അച്ഛനേയും അമ്മയേയും അനുവദിച്ചു കോടതി. അതുമാത്രമാണ് ക്രിസ് ഗാര്‍ഡിനും കോണി യേറ്റ്‌സിനും കിട്ടിയ ആശ്വാസം.
അതുമാത്രമാണ് ക്രിസ് ഗാര്‍ഡിനും കോണി യേറ്റ്‌സിനും കിട്ടിയ ആശ്വാസം.
ചാര്‍ലിയുടെ അച്ഛനും അമ്മയും