ലണ്ടന്‍: നാല് വര്‍ഷത്തെ കാത്തിരിപ്പിന് ശേഷം കൃത്രിമ ബീജസങ്കലനത്തിലൂടെ റോബര്‍ട്ട് സില്‍വിയ ദമ്പതികള്‍ക്ക് ലഭിച്ച കുഞ്ഞാണ് പൌല. സാധാരണ തലയില്‍ വച്ചാല്‍ ഉറുമ്പരിക്കുമോ, തലയില്‍ വച്ചാല്‍ പേനരിക്കുമോ എന്ന് ഭയന്ന് മക്കളെ വളര്‍ത്തുന്ന മാതപിതാക്കളുടെ സ്നേഹം കാണാറുണ്ട്. എന്നാല്‍ മകളുടെ സ്നേഹം കാരണം അവളുടെ മിഴികളില്‍ ഉറക്കം വാരതെ നോക്കുകയാണ് ഈ ദമ്പതികള്‍.
ഓണഡൈന്‍ സിന്‍ഡ്രോം എന്നറിയപ്പെടുന്ന അപൂര്‍വ്വരോഗമാണ് ഇതിന് കാരണം. ലോകത്തില്‍ ആകെ 1000 മുതല്‍ 1200 പേര്‍ക്കുവരെ മാത്രമുള്ള അപൂര്‍വരോഗം. ഈ രോഗം ഉള്ളവര്‍ ഉറങ്ങിപ്പോയാല്‍ ഉടന്‍ ശ്വാസം നിലയ്ക്കും. ഒന്ന് ഉറങ്ങിപ്പോയല്‍ പിന്നെ ഒരിക്കലും ജീവിതത്തിലേയ്ക്കു തിരിച്ചു വരാന്‍ കഴിയാത്ത അത്ര ഭീകരമായ അവസ്ഥ. സ്‌പെയിനിലെ സമോറയില്‍ നിന്നുള്ള പൗല ടെക്‌സെയ്‌റയെന്ന പെണ്‍കുട്ടിക്കാണ് ഈ ഭീകരമായ അവസ്ഥയുള്ളത്.
ഇതുമൂലം ഈ നാലു വയസുകാരിയുടെ മാതാപിതാക്കള്‍ ഉറങ്ങിട്ടു നാലു വര്‍ഷമായിന്നുവെന്നാണ് ബ്രിട്ടീഷ് മാധ്യമം റിപ്പോര്‍ട്ട് ചെയ്യുന്നു. മകളുടെ അപൂര്‍വ്വരോഗം കാരണം തങ്ങള്‍ക്ക് ഉറക്കം നഷ്ടമായി എന്നും ജീവിതാവസാനം വരെ ഇതിനു മാറ്റം ഉണ്ടാകില്ല എന്നും അമ്മ സില്‍വാന പറയുന്നു. പകല്‍ സമയങ്ങളില്‍ പൗല സാധാരണ കുട്ടികളെ പോലെ കളിക്കുകയും സ്‌കൂളില്‍ പോകുകയും ചെയ്യാറുണ്ട്.
എന്നാല്‍ രാത്രിയില്‍ വെന്‍റിലേറ്ററിന്‍റെ സഹായത്തോടെയാണു കഴിയുന്നത്. കഴുത്തില്‍ ഘടിപ്പിച്ച ട്യൂബ് വഴിയാണ് ഓക്‌സിജന്‍ നല്‍കുന്നത്. പക്ഷേ അത് ഒരു ഉപകരണമാണ് എന്നും എപ്പോള്‍ വേണമെങ്കിലും തകരാര്‍ സംഭവിക്കാം എന്നും അതുകൊണ്ടു തങ്ങള്‍ ഉറങ്ങുന്നില്ല എന്നും ഈ മാതാപിതാക്കള്‍ പറയുന്നു.