പല ടൈപ്പുകളിലായി സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി ഉണ്ടാകാറുണ്ട്. എല്ലാം ജനികതമായി സംഭവിക്കുന്നത് തന്നെയാണ്. സംസാരിക്കാനും, നടക്കാനും, ശ്വസിക്കാനും, ഭക്ഷണം കഴിക്കാനുമെല്ലാം നമ്മുടെ പേശികള്‍ കൃത്യമായി പ്രവര്‍ത്തിക്കണം. ഇവയുടെ പ്രവര്‍ത്തനത്തെ നിയന്ത്രിക്കുന്ന, തലച്ചോറിലും സ്‌പൈനല്‍ കോര്‍ഡിലുമുള്ള നാഡീകോശങ്ങള്‍ ക്രമേണ നശിച്ചുപോകുകയാണ് ഈ രോഗാവസ്ഥയില്‍ പ്രധാനമായും സംഭവിക്കുന്നത്
ഏതാനും ദിവസങ്ങള്‍ക്ക് മുമ്പാണ് കണ്ണൂര്‍ മാട്ടൂലില്‍ ഒന്നര വയസുകാരന് ജീവിതത്തിലേക്ക് തിരിച്ചുവരണമെങ്കില്‍ 18 കോടി രൂപ വില വരുന്ന മരുന്ന് വിദേശത്ത് നിന്ന് എത്തിക്കണമെന്ന വാര്‍ത്ത വ്യാപകമായ ജനശ്രദ്ധ നേടിയത്. തുടര്‍ന്ന് ചുരുങ്ങിയ ദിവസങ്ങള്‍ക്കകം തന്നെ സ്വദേശത്ത് നിന്നും വിദേശത്തുനിന്നുമെല്ലാം സഹായപ്രവാഹമുണ്ടാവുകയും മരുന്നിനുള്ള പണം സമാഹരിക്കപ്പെടുകയും ചെയ്തിരുന്നു.
സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി എന്ന അപൂര്‍വ്വരോഗമായിരുന്നു കുഞ്ഞുമുഹമ്മദ് എന്ന ഒന്നര വയസുകാരന്. രണ്ട് വയസ് തികയും മുമ്പ് തന്നെ മരുന്ന് എടുത്തില്ലെങ്കില്‍ ജീവന് പോലും അപകടത്തിലായേക്കുമെന്ന അവസ്ഥ. കുഞ്ഞുമുഹമ്മദിന്റെ മൂത്ത സഹോദരിക്കും ഇതേ അസുഖമായിരുന്നു. സമയത്തിന് ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കാന്‍ സാധിക്കാതെ പോയതോടെ ഈ കൊച്ചുപെണ്‍കുട്ടിയുടെ ജീവിതം ഇപ്പോള്‍ വീല്‍ചെയറിലാണ്.
കുഞ്ഞുമുഹമ്മദിന് സഹായമെത്തിയതിനെ തുടര്‍ന്ന് കോഴിക്കോട് മെഡിക്കല്‍ കോളേജില്‍ ഇതേ അസുഖം ബാധിച്ച് കഴിയുന്ന ഇമ്രാന്‍ എന്ന കുഞ്ഞിന്റെ കേസും വലിയ തോതില്‍ ചര്‍ച്ചയായി. ഈ കുഞ്ഞിനും 18 കോടിയുടെ മരുന്ന് തന്നെയാണ് വേണ്ടത്. എന്നാല്‍ നിര്‍ധനരായ കുടുംബം കനത്ത തുക കണ്ടെത്താന്‍ സാധിക്കാതെ കോടതിയെ സമീപിക്കുകയായിരുന്നു. തുടര്‍ന്ന് സര്‍ക്കാര്‍ മെഡിക്കല്‍ ബോര്‍ഡ് രൂപീകരിച്ച് പ്രവര്‍ത്തനം തുടങ്ങുകയും ചെയ്തിരുന്നു.
ഇപ്പോഴിതാ ബെംഗലൂരുവില്‍ നിന്നും സമാനമായൊരു വാര്‍ത്തയാണെത്തുന്നത്. സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി, ടൈപ്പ് 1 ബാധിച്ച 10 മാസം പ്രായമുള്ള കുഞ്ഞിന്റെ ജീവന് രക്ഷിക്കാന്‍ 16 കോടി രൂപയാണ് ആവശ്യം. സാമ്പത്തികമായി പിന്നാക്കം നില്‍ക്കുന്ന കുടുംബം സുമനസുകളുടെ സഹായം തേടുകയാണിതിന്.
ഇതുവരെ 3.3 കോടി രൂപയാണ് ഇവര്‍ക്ക് കണ്ടെത്താന്‍ സാധിച്ചിട്ടുള്ളൂ. പല സംഘടനകള്‍ മുഖാന്തരവും ഓണ്‍ലൈന്‍ സൈറ്റുകള്‍ മുഖാന്തരവുമെല്ലാം സഹായം തേടുന്നുണ്ട്.
'10 മാസമാണ് എന്റെ മകള്‍ ഖ്യാതിക്ക്. സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി ടൈപ്പ് 1 ആണ് അവള്‍ക്ക്. അപൂര്‍വ്വമായ ഒരു ജനിതകരോഗമാണിത്. ചെറിയ കുഞ്ഞുങ്ങളിലാകുമ്പോള്‍ കാര്യമായ വെല്ലുവിളികളാണ്. 100 ശതമാനവും ജീവന് ഭീഷണിയാണെന്ന് പറയാം. ശ്വാസമെടുക്കാനും, ഭക്ഷണം ഇറക്കാനുമെല്ലാം അവള്‍ക്ക് പ്രയാസമാണ്. അവളുടെ പ്രായത്തിലുള്ള മറ്റ് കുഞ്ഞുങ്ങളെ പോലെ കമഴ്ന്നുകിടന്ന് ഇഴയാനോ കളിക്കാനോ ഒന്നും അവള്‍ക്ക് സാധിക്കുന്നില്ല...'- കുഞ്ഞിന്റെ അച്ഛന്‍ രാമന്‍ പറയുന്നു.
milap എന്ന വെബ്‌സൈറ്റില്‍ milaap.org/khyati എന്ന പേരില്‍ ഖ്യാതിക്ക് വേണ്ടിയുള്ള ക്രൗഡ് ഫണ്ടിംഗ് ആരംഭിച്ചിട്ടുണ്ട്. ഖ്യാതിയെ ചികിത്സിക്കുന്ന ആശുപത്രിയിലെ ഡോക്ടര്‍മാരും മറ്റും അവരാല്‍ കഴിയുന്ന മാര്‍ഗങ്ങളും അന്വേഷിക്കുന്നുണ്ട്. എങ്കിലും മുന്നിലുള്ളത് വലിയ കടമ്പ തന്നെയാണ്. കഴിഞ്ഞ മാസം ഹൈദരാബാദില്‍ മൂന്നുവയസുകാരന് ഇത്തരത്തില്‍ അപൂര്‍വ്വമായ ജനിതകരോഗത്തിന് ഭാരിച്ച തുക ക്രൗഡ് ഫണ്ടിംഗിലൂടെ കണ്ടെത്തിയിരുന്നു.
പല ടൈപ്പുകളിലായി സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി ഉണ്ടാകാറുണ്ട്. എല്ലാം ജനികതമായി സംഭവിക്കുന്നത് തന്നെയാണ്. സംസാരിക്കാനും, നടക്കാനും, ശ്വസിക്കാനും, ഭക്ഷണം കഴിക്കാനുമെല്ലാം നമ്മുടെ പേശികള്‍ കൃത്യമായി പ്രവര്‍ത്തിക്കണം. ഇവയുടെ പ്രവര്‍ത്തനത്തെ നിയന്ത്രിക്കുന്ന, തലച്ചോറിലും സ്‌പൈനല്‍ കോര്‍ഡിലുമുള്ള നാഡീകോശങ്ങള്‍ ക്രമേണ നശിച്ചുപോകുകയാണ് ഈ രോഗാവസ്ഥയില്‍ പ്രധാനമായും സംഭവിക്കുന്നത്.
ജീന്‍ തെറാപ്പിയാണ് സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫിയുടെ ചികിത്സ. ഇതിനാവശ്യമായ മരുന്ന് ഏറെ ചിലവേറിയ പ്രക്രിയകളിലൂടെ, വര്‍ഷങ്ങളെടുത്ത് തയ്യാറാക്കപ്പെട്ടവയാണ്. എന്നാല്‍ അപൂര്‍വ്വരോഗമായതിനാല്‍ വിപണിയിലാകട്ടെ, ഈ മരുന്നിന് ആവശ്യക്കാരും ഏറെയില്ല. അതിനാലാണ് മരുന്ന് നിര്‍മ്മാതാക്കള്‍ ഇതിന് കനത്ത വില ഈടാക്കുന്നത്.
Also Read:- 18 കോടിയുടെ മരുന്നോ? എന്താണ് സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫിയുടെ മരുന്ന്: കുറിപ്പ്