എൻസൈമുകളുടെ അഭാവം മൂലം അവയവങ്ങൾ നശിക്കുന്ന അപൂര്‍വ്വ രോഗം, സൗജന്യമായി മരുന്ന് നല്‍കാൻ ആരോഗ്യ വകുപ്പ് പദ്ധതി

മരുന്ന് സ്വീകരിച്ച കുട്ടികളേയും ബന്ധുക്കളേയും കണ്ടു. ആശുപത്രിയിലെ മറ്റ് രോഗികളുമായും കൂട്ടിരിപ്പുകാരുമായും മന്ത്രി ആശയ വിനിമയം നടത്തി.

തിരുവനന്തപുരം: സംസ്ഥാനത്ത് ആദ്യമായി ലൈസോസോമല്‍ സ്റ്റോറേജ് രോഗങ്ങള്‍ക്ക് മരുന്ന് നല്‍കുന്ന പദ്ധതിയുമായി സംസ്ഥാന ആരോഗ്യ വകുപ്പ്. ആരോഗ്യ വകുപ്പ് മന്ത്രി വീണാ ജോര്‍ജ് തിരുവനന്തപുരം എസ് എ ടി. ആശുപത്രിയിലെത്തി മരുന്ന് സ്വീകരിച്ച കുട്ടികളേയും ബന്ധുക്കളേയും കണ്ടു. ആശുപത്രിയിലെ മറ്റ് രോഗികളുമായും കൂട്ടിരിപ്പുകാരുമായും മന്ത്രി ആശയ വിനിമയം നടത്തി.

ശരീര കോശങ്ങളിലെ ലൈസോസോമുകള്‍ പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്നതിന് വേണ്ടിയുള്ള എന്‍സൈമുകളുടെ അഭാവം കാരണം അവയവങ്ങള്‍ക്ക് നാശം സംഭവിക്കുന്ന അപൂര്‍വ രോഗാവസ്ഥയാണ് ലൈസോസോമല്‍ സ്റ്റോറേജ് ഡിസോഡര്‍ (lysosomal storage disorder). പോംപെ, ഗോഷെ എന്നീ രോഗങ്ങള്‍ക്ക് സൗജന്യ മരുന്ന് നല്‍കുന്ന പദ്ധതിയാണ് തിരുവനന്തപുരം എസ്.എ.ടി. ആശുപത്രിയില്‍ ആരംഭിച്ചത്. 

5 കുട്ടികള്‍ക്കാണ് മരുന്ന് നല്‍കിയത്. നവകേരള സദസിനിടെ പരാതി നല്‍കിയ അമ്മയുടെ കുഞ്ഞിനും മരുന്ന് നല്‍കിയിട്ടുണ്ട്. അപൂര്‍വ രോഗ ചികിത്സാ പദ്ധതിയുടെ ഭാഗമായിട്ടാണ് ചികിത്സ ഒരുക്കിയത്. പ്രതിമാസം 20 ലക്ഷം രൂപ വില വരുന്ന മരുന്നുകളാണ് സൗജന്യമായി വിതരണം ചെയ്തത്. കെ.എം.എസ്.സി.എല്‍. മുഖേന 53 ലക്ഷം രൂപയുടെ മരുന്നുകളാണ് ആദ്യ ഘട്ടമായി എത്തിച്ചത്. അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളുടെ ചികിത്സയില്‍ കേരളം നടത്തുന്ന മാതൃകാപരമായ ഇടപെടലുകളെ കഴിഞ്ഞ ദിവസം ഹൈക്കോടതി പ്രത്യേകം അഭിനന്ദിച്ചിരുന്നു.

അപൂര്‍വ രോഗ ചികിത്സയ്ക്ക് സംസ്ഥാനം പ്രത്യേക പ്രാധാന്യമാണ് നല്‍കുന്നതെന്ന് ആരോഗ്യ വകുപ്പ് മന്ത്രി വീണാ ജോര്‍ജ് പറഞ്ഞു. എസ്.എ.ടി. ആശുപത്രിയെ സെന്റര്‍ ഓഫ് എക്‌സലന്‍സായി അടുത്തിടെ കേന്ദ്രം ഉയര്‍ത്തിയിരുന്നു. അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി ആദ്യമായി എസ്.എ.ടി. ആശുപത്രിയില്‍ എസ്.എം.എ. ക്ലിനിക് ആരംഭിച്ചു. അതിന് പിന്നാലെ അപൂര്‍വ രോഗങ്ങള്‍ക്ക് വിലപിടിപ്പുള്ള മരുന്നുകള്‍ നല്‍കാനുള്ള പദ്ധതി ആവിഷ്‌ക്കരിച്ചു. 

എസ് എം എ. ബാധിച്ച 56 കുട്ടികള്‍ക്ക് സൗജന്യമായി മരുന്ന് വിതരണം ചെയ്തു. ഇതുകൂടാതെ എസ്.എം.എ. ബാധിച്ച കുട്ടികളില്‍ ഉണ്ടാകുന്ന നട്ടെല്ലിലെ വളവ് പരിഹരിക്കുന്ന അതിനൂതനമായ ശസ്ത്രക്രിയ സര്‍ക്കാര്‍ മേഖലയില്‍ ആദ്യമായി തിരുവനന്തപുരം മെഡിക്കല്‍ കോളേജ് ആശുപത്രിയില്‍ ആരംഭിച്ചു. ഇതിനോടനുബന്ധമായി മെഡിക്കല്‍ കോളേജുകളില്‍ ആദ്യമായി എസ്.എ.ടി. ആശുപത്രിയില്‍ ജനിറ്റിക്‌സ് ഡിപ്പാര്‍ട്ട്‌മെന്റ് ആരംഭിക്കാന്‍ അനുമതി നല്‍കി. അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളുടെ നിര്‍ണയത്തിനായി തെരഞ്ഞെടുത്ത തിരുവനന്തപുരം സി.ഡി.സി.യിലെ ജെനറ്റിക് ആന്റ് മെറ്റബോളിക് ലാബിന് എന്‍.എ.ബി.എല്‍ അംഗീകാരം നേടിയെടുക്കാന്‍ സാധിച്ചുവെന്നും മന്ത്രി വ്യക്തമാക്കി.

എസ്.എ.ടി. ആശുപത്രി സൂപ്രണ്ട് ഡോ. ബിന്ദു, അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളുടെ സെന്റര്‍ ഓഫ് എക്‌സലന്‍സ് നോഡല്‍ ഓഫീസര്‍ ഡോ. ശങ്കര്‍, കെ.എം.എസ്.സി.എല്‍. ജനറല്‍ മാനേജര്‍ ഡോ. ഷിബുലാല്‍, സര്‍ക്കാരിന്റെ അപൂര്‍വ രോഗ പദ്ധതി നോഡല്‍ ഓഫീസര്‍ ഡോ. രാഹുല്‍, എസ്.എ.ടി. ആശുപത്രി ഡെപ്യൂട്ടി സൂപ്രണ്ട് ഡോ. അജിത്ത്, പീഡിയാട്രിക്‌സ് വിഭാഗം മേധാവി ഡോ. ബിന്ദു ജി.എസ്., ആര്‍.എം.ഒ. ഡോ. ഷെര്‍മിന്‍, നഴ്‌സിംഗ് സൂപ്രണ്ട് അമ്പിളി ബി. എന്നിവര്‍ ഒപ്പമുണ്ടായിരുന്നു.

ഏഷ്യാനെറ്റ് ന്യൂസ് വാർത്തകൾ തത്സമയം കാണാം