മുഖമാകെ എരിയുന്നതായി തോന്നും, ഉരുകിയത് പോലാകും; അപൂര്‍വ രോഗം ബാധിച്ച യുവതി!

അലര്‍ജി പോലെയാണിത് സംഭവിക്കുന്നത്. ഒന്ന് ആഞ്ഞ് ചിരിക്കുന്നതോ, കരയുന്നതോ പോലും ഇതിന് കാരണമാകുമെന്നാണ് ഇവര്‍ പറയുന്നത്.

നമുക്ക് കേട്ടുകേള്‍വി പോലുമില്ലാത്ത തരത്തിലുള്ള എത്രയോ രോഗങ്ങള്‍ ഈ ലോകത്ത് നിലനില്‍ക്കുന്നുണ്ട്. പലതും ശാസ്ത്രം കണ്ടെത്തിക്കഴിഞ്ഞത് തന്നെയാണ്. പലതും ഇനിയും കണ്ടെത്തപ്പെടാതെ കിടക്കുന്നുമുണ്ടാകാം. ശാസ്ത്രത്തിന്‍റെ ലെൻസിന് മുമ്പില്‍ വന്നതാണെങ്കില്‍ പോലും അപൂര്‍വങ്ങളില്‍ അപൂര്‍വമായി മാത്രം സംഭവിക്കുന്ന രോഗങ്ങളാണെങ്കില്‍ അത് തീര്‍ച്ചയായും മറ്റുള്ളവരില്‍ ആകാംക്ഷ നിറയ്ക്കുന്നതായിരിക്കും. 

ഇത്തരത്തില്‍ കേള്‍ക്കുന്നവരിലും കാണുന്നവരിലും അറിയുന്നവരിലുമെല്ലാം ഒരുപോലെ ആകാംക്ഷയും പേടിയും ദുഖവുമെല്ലാം നിറയ്ക്കുന്നതാണ് യുഎസില്‍ നിന്നുള്ള ബേത്ത് സാംങറിഡ്സ് എന്ന ഇരുപതുകാരിയെ ബാധിച്ചിരിക്കുന്ന രോഗം. 

പതിനഞ്ച് വയസ് കഴിഞ്ഞതിന് ശേഷമാണത്രേ സാംങറിഡ്സില്‍ ആദ്യമായി ഈ രോഗത്തിന്‍റെ ലക്ഷണം കണ്ടത്. മുഖത്ത് ഒരു പാട്. ഇത് എന്താണെന്ന അന്വേഷണം നടന്നുകൊണ്ടിരിക്കെ തന്നെ ഈ പാട് കൊണ്ടുള്ള പ്രയാസം ഏറി വന്നു. പൊള്ളുന്നത് പോലുള്ള വേദനയാണ് അനുഭവപ്പെട്ടിരുന്നത്. 

പിന്നാലെ ഇവരുടെ ആകെ ആരോഗ്യം തന്നെ അവതാളത്തിലായി. വയറിന് പ്രശ്നം, വൃക്കയ്ക്ക് പ്രശ്നം എന്ന നിലയില്‍ ഒന്നിന് പിന്നാലെ ഒന്ന്. പതിനെട്ട് വയസായപ്പോഴേക്ക് ഇവര്‍ക്ക് 'പോട്ട്സ്' (PoTS-Postural Tachycardia Syndrome) എന്ന രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ചു. എന്നാല്‍ എന്താണ് ഇവരുടെ ചര്‍മ്മത്തിന് സംഭവിക്കുന്നത് എന്നതില്‍ മാത്രം കൃത്യമായ കാരണം കണ്ടെത്താൻ ഡോക്ടര്‍മാര്‍ക്ക് കഴിഞ്ഞില്ല. 

അലര്‍ജി പോലെയാണിത് സംഭവിക്കുന്നത്. ഒന്ന് ആഞ്ഞ് ചിരിക്കുന്നതോ, കരയുന്നതോ പോലും ഇതിന് കാരണമാകുമെന്നാണ് ഇവര്‍ പറയുന്നത്. സ്കിൻ പാളികളായി പൊള്ളി അടര്‍ന്നത് പോലെയാകും. മേലാകെ തീ പടര്‍ന്നതുപോലെയോ, ആസിഡ് വീണത് പോലെയോ എന്ന് സാംങറിഡ്സ് തന്നെ അനുഭവത്തെ വിശേഷിപ്പിക്കുന്നു. 

ഈ അസുഖത്തോടെ ഇവരുടെ സാമൂഹികജീവിതവും വ്യക്തിജീവിതവുമെല്ലാം പ്രയാസത്തിലായി. മറ്റുള്ളവരെ പോലെ കൂട്ടുകൂടാനും എപ്പോഴും പുറത്തുപോകാനും മറ്റും സാധിക്കില്ല. ഇപ്പോള്‍ ഇവര്‍ക്കൊരു പങ്കാളിയുണ്ട്. സമപ്രായക്കാരനായ ഈ പങ്കാളിയാണ് ഇവരെ പരിപാലിക്കുകയും കരുതുകയുമെല്ലാം ചെയ്യുന്നത്. എന്തായാലും വിചിത്രമായ രോഗവും, അതെത്തുടര്‍ന്ന് ജീവിതം മാറിമറി‌ഞ്ഞതും, എങ്ങനെയാണ് നിലവില്‍ രോഗത്തോട് പോരാടുന്നതെന്നും എല്ലാം സാംങറിഡ്സ് തന്നെ സോഷ്യല്‍ മീഡിയയിലൂടെ എപ്പോഴും മറ്റുള്ളവരുമായി പങ്കുവയ്ക്കാറുണ്ട്. ഇപ്പോള്‍ വീണ്ടും ഇവര്‍ പങ്കുവച്ചൊരു വീഡിയോ ശ്രദ്ധിക്കപ്പെട്ടതോടെയാണ് ഇവരെ കുറിച്ചുള്ള റിപ്പോര്‍ട്ടുകള്‍ വീണ്ടും വന്നിട്ടുള്ളത്.

സാംങറിഡ്സ് പങ്കുവച്ച വീഡിയോ...

ഏഷ്യാനെറ്റ് ന്യൂസ് ലൈവ് യൂട്യൂബില്‍ കാണാം:-

youtubevideo