പേശികൾക്ക് ബലക്ഷയം ഉണ്ടാകുന്ന അപൂർവ്വ രോഗത്തിന്റെ പിടിയിൽ മൂവായിരത്തോളം പേർ; കൈത്താങ്ങ് തേടി കൂട്ടായ്മ

 ഒന്നു ചലിക്കാൻ , തല നിവര്‍ത്താൻ അതിനു പോലും പരസഹായം വേണ്ടവരാണ് ഇവരിലേറെയും. രോഗം ബാധിച്ചെന്നുറപ്പായാൽ മരുന്നൊന്നും ചെയ്യാനില്ല. എന്നാല്‍ രോഗത്തിന്‍റെ കാഠിന്യം കുറയ്ക്കാൻ ചില മരുന്നുകള്‍ ഉണ്ട്. അതിനുപക്ഷേ കോടികളാണ് ചെലവ്. അതുകൊണ്ട് ഫിസിയോ തെറാപ്പിയൊക്കെയായി ജീവിതം തള്ളിനീക്കും. ചിലര്‍ക്ക് അതിനുപോലും കഴിയില്ല. 

ദുരിതം പേറുന്ന, രോഗാവസ്ഥയിൽ നീറുന്ന ഒരുപാടുപേരുണ്ട് നമുക്കിടയിൽ. പേശികൾക്ക് ബലക്ഷയം സംഭവിക്കുന്ന ജനിതക രോഗമായ മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി ബാധിച്ചവരും അക്കൂട്ടത്തിലുണ്ട്. ഒന്ന് ചലിക്കണമെങ്കിൽ മറ്റുളളവരുടെ സഹായം തേടേണ്ടവർ. ഈ രോഗത്തിന് ചികിത്സയില്ല. പക്ഷേ കാഠിന്യം കുറയ്ക്കാൻ മരുന്നുകളുണ്ട്. അതിന് കോടികളാണ് ചെലവ് വരിക. സങ്കടകരമാണ് അവസ്ഥയെങ്കിലും അവർ തളരുന്നില്ല. ഉറച്ച മനസ്സോടെ മുന്നോട്ടുപോകാൻ സഹായം തേടുകയാണ്. മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി ബാധിച്ചവരേക്കുറിച്ച് ഏഷ്യാനെറ്റ് ന്യൂസിന്‍റെ പരമ്പര തുടങ്ങുന്നു. 'തളരാതെ. തുണ തേടി'

പേശികള്‍ക്ക് ബലക്ഷയം സംഭവിക്കുന്ന ജനിതക രോഗമാണ് മസ്കുലര്‍ ഡിസ്ട്രോഫിയും സ്പൈനൽ മസ്കുലര്‍ ഡിസ്ട്രോഫിയും. സംസ്ഥാനത്ത് നടത്തിയ സര്‍വേ പ്രകാരം ഈ രോഗങ്ങൾ ബാധിച്ച 3000 പേരുണ്ട്. ഒരു കുടുംബത്തിലെ ഒന്നിലധികം പേരെ തളര്‍ത്തിയിട്ടുമുണ്ട് ഈ രോഗം. ചിലര്‍ക്ക് ചെറിയ ചലനശേഷി ഉണ്ടാകും. എന്നാല്‍ ഒന്നു ചലിക്കാൻ , തല നിവര്‍ത്താൻ അതിനു പോലും പരസഹായം വേണ്ടവരാണ് ഇവരിലേറെയും. രോഗം ബാധിച്ചെന്നുറപ്പായാൽ മരുന്നൊന്നും ചെയ്യാനില്ല. എന്നാല്‍ രോഗത്തിന്‍റെ കാഠിന്യം കുറയ്ക്കാൻ ചില മരുന്നുകള്‍ ഉണ്ട്. അതിനുപക്ഷേ കോടികളാണ് ചെലവ്. അതുകൊണ്ട് ഫിസിയോ തെറാപ്പിയൊക്കെയായി ജീവിതം തള്ളിനീക്കും. ചിലര്‍ക്ക് അതിനുപോലും കഴിയില്ല. പല വിധത്തിലുള്ള രോഗാവസ്ഥകളില്‍ ചിലത് അതിമാരകമാണ്. ജീവൻ നിലനിര്‍ത്താൻപോലുമാകില്ല. ഇതൊക്കെയാണെങ്കിലും ഇവര്‍ക്കും ആഗ്രഹങ്ങളുണ്ട്. പഠിക്കണം. പറ്റാവുന്ന തരത്തിലെന്തെങ്കിലും ചെയ്യണം. അതിനാണ് ഇവര്‍ സര്‍ക്കാരിന്‍റെ സഹായം തേടുന്നുത്.

"

ചലനമറ്റിരിക്കുന്ന മക്കളുടെ കാര്യങ്ങള്‍ നോക്കേണ്ടതിനാല്‍ ജോലിക്ക് പോകാനാകാത്ത അച്ഛനമ്മമാരുണ്ട് ഇവരുടെ ഇടയില്‍. ഇവരുടെ ആകെ ആശ്രയം ഭിന്നശേഷിക്കാര്‍ക്ക് കിട്ടുന്ന പെൻഷൻ മാത്രമാണ്. ഇതുകൊണ്ട് ജീവീതം രണ്ടറ്റവും കൂട്ടിമുട്ടിക്കാനാകില്ല. രോഗികളെ പുനരധിവസിപ്പിക്കുന്നതടക്കം ആവശ്യങ്ങളുന്നയിച്ച് രോഗബാധിതരുടെ കൂട്ടായ്മ കേന്ദ്ര സംസ്ഥാന സര്‍ക്കാരുകളെ സമീപിച്ചെങ്കിലും അനുകൂലമായ ഒരു നടപടിയും ഉണ്ടായിട്ടില്ല.