ഡൗണ്‍ സിന്‍ഡ്രോം തോറ്റു, ഈ സുന്ദരിക്കുമുന്നില്‍!

മാഡലൈന്‍ സ്റ്റുവര്‍ട്ട്. 
20 വയസ്. 
ഓസ്‌ട്രേലിയന്‍ വംശജ.
ഫാഷന്‍ ഡിസൈനര്‍, മോഡല്‍.
രണ്ടു വര്‍ഷം മുമ്പ്, 2015ല്‍ ന്യൂയോര്‍ക്ക് ഫാഷന്‍ വീക്കില്‍ അരങ്ങു തകര്‍ത്ത പ്രകടനത്തോടെ മോഡലിംഗ് രംഗത്ത് ശ്രദ്ധേയയായി.   

'21 റീസണ്‍സ് വൈ' എന്ന സ്വന്തം ഡിസൈന്‍ ഷോപ്പുള്ള, മാഡി എന്ന ഓമനപ്പേരുള്ള   മാഡലൈന് ഈയടുത്ത് അമേരിക്കന്‍ വര്‍ക്ക് വീസയും ലഭിച്ചു!

മാഡലൈനെക്കുറിച്ചുള്ള ഈ വിവരങ്ങള്‍ വായിച്ച ശേഷം നിങ്ങളുടെ മനസ്സില്‍ വരുന്ന ചിത്രം മെലിഞ്ഞു കൊലുന്നനെയുള്ള, ആറിഞ്ച് പെന്‍സില്‍ ഹീല്‍ ഷൂസും കുഞ്ഞുടുപ്പും ധരിച്ച, ആറടിയുയരത്തിലും അഴകളവുകളുടെ കൃത്യതയിലും കണ്ണാടിമേനിയുടെ തിളക്കത്തിലും  വിരാജിക്കുന്ന, ഉയരങ്ങള്‍ വെട്ടിപ്പിടിക്കുന്നതു സ്വപ്നം കാണുന്ന, പ്രതിബന്ധങ്ങളെ ഏതു വിധേനയും തുടച്ചുമാറ്റാന്‍ മടിക്കാത്ത ഒരു മെട്രോ സുന്ദരിയുടേതാണെങ്കില്‍ തെറ്റി!

മാഡലൈന് ഡൗണ്‍ സിന്‍ഡ്രോം ഉണ്ട്!

പിടിച്ചു നില്‍ക്കാനും ഉയര്‍ന്നുവരാനും അതിബുദ്ധിയുടെ പിന്‍ബലം ഒഴിച്ചുകൂടാനാകാത്ത ന്യൂയോര്‍ക്ക് മോഡലിംഗ്  രംഗത്ത്, ഇരുപതോളം കിലോഗ്രാം ശരീരഭാരം ശാസ്ത്രീയമായി കുറച്ച്, തന്റേതായ രീതിയില്‍ പൂച്ചനടത്തവും നടന്ന് സ്വന്തം സ്ഥാനമുറപ്പിച്ച ഈ വേറിട്ട സുന്ദരി,ഈ ലോകം ഭിന്നശേഷിയുള്ളവരുടേത് കൂടിയാണെന്ന്  നാമോരോരുത്തരോടും പറയാതെ പറയുകയാണ് ചെയ്യുന്നത്. 

മാഡലൈന് ഡൗണ്‍ സിന്‍ഡ്രോം ഉണ്ട്!

മാഡലൈന് അതെങ്ങനെ സാധിച്ചു?
മാഡലൈന്‍ മാത്രമല്ല ജേമി ബ്ര്യൂവര്‍, ലോറെന്‍ പോട്ടെര്‍, ല്യൂക്ക് സിമെര്‍മാന്‍ തുടങ്ങി ഡൌണ്‍ സിന്‍ഡ്രോം ബാധിതരായ പ്രശസ്തര്‍ ഒരുപാടുണ്ട്. കുട്ടികളെ, അവരെത്ര ഭിന്നരായാലും കഴിയുന്നത്ര സ്വന്തം കാലില്‍ നില്‍ക്കാനുള്ള കഴിവുള്ളവരാക്കുക എന്ന നിലപാടാണ് അവരുടെ മാതാപിതാക്കളും അവര്‍ ജീവിക്കുന്ന സമൂഹവും കൈക്കൊണ്ടത്. ഇരുപതും മുപ്പതും വയസ്സുള്ള, ബുദ്ധിക്കും ശക്തിക്കും യാതൊരു പ്രശ്‌നവുമില്ലാത്ത മക്കളെ വരെ, സ്വന്തം കൈ കൊണ്ട് ഊട്ടിയും ഉടുപ്പിച്ചും ഉറക്കിയും തൃപ്തിയടയുന്ന മാതാപിതാക്കളുടെയും, ഭിന്നശേഷിക്കാര്‍ സഹതാപമാണര്‍ഹിക്കുന്നതെന്ന സാമൂഹ്യചിന്താഗതിയുടെയും നാടായ ഇന്ത്യയില്‍  ഇത്തരം വാര്‍ത്തകള്‍ സ്വപ്നങ്ങളില്‍ മാത്രമായി ഒതുങ്ങുന്നു.

ബുദ്ധിക്കുറവുള്ളവരും ഭിന്നശേഷിക്കാരുമായ കുഞ്ഞുങ്ങളെ എങ്ങനെ പരിപാലിക്കുന്നോ ഏതു രീതിയില്‍ പരിശീലിപ്പിക്കുന്നോ അതനുസരിച്ചായിരിക്കും അവരുടെ ജീവിതനിലവാരം മെച്ചപ്പെടുന്നത്. സാധാരണകുട്ടികളെ വളര്‍ത്തുന്നതിനേക്കാള്‍ സമയവും ശ്രമവും ഇത്തരം കുട്ടികള്‍ക്കായി നമ്മുടെ നാട്ടിലെ മാതാപിതാക്കളും ചെലവഴിക്കാറുണ്ടെങ്കിലും ഇത്തരം കുട്ടികളുടെ പ്രത്യേകതകളും ആവശ്യങ്ങളുമറിഞ്ഞു പ്രവര്‍ത്തിച്ചാല്‍ മാത്രമേ അവരില്‍ വ്യത്യാസങ്ങളുണ്ടാകൂ.ബുദ്ധിക്കുറവുള്ള കുട്ടികളുടെ പരിശീലനം എത്രയും നേരത്തേ തുടങ്ങാമോ അത്രയും ഗുണകരമാണ്. തലച്ചോറിനെ ഉത്തേജിപ്പിക്കുന്ന ഇത്തരം പ്രവര്‍ത്തികള്‍ കുട്ടിയുടെ കഴിവുകള്‍ മെച്ചപ്പെടുത്താനും സമൂഹവുമായി പൊരുത്തപ്പെടുവാനും സ്വാശ്രയശേഷി കൈവരിക്കുന്നതിനും ഒരു പരിധി വരെ സഹായിക്കും. 

എന്തു ചെയ്യണമെന്നതിനെപ്പറ്റി മാതാപിതാക്കള്‍ക്കുള്ള അറിവില്ലായ്മയും മറ്റുള്ളവരില്‍ നിന്നും കുഞ്ഞിന്റെ പ്രശ്‌നങ്ങള്‍ മറയ്ക്കാനോ സമയം ലാഭിക്കാനോ വേണ്ടി കുഞ്ഞിന്റെ കാര്യങ്ങളെല്ലാം സ്വയം ഏറ്റെടുത്തുനടത്തുന്നതുമെല്ലാം കുഞ്ഞിന്റെ നാഡീവ്യവസ്ഥ ഉത്തേജിപ്പിക്കപ്പെടുന്നതിനു തടസ്സമായിമാറുന്നു.'Understimulation ' എന്നറിയപ്പെടുന്ന ഈയവസ്ഥ വളര്‍ച്ചയെയും വികാസത്തെയും കൂടുതല്‍ മന്ദീഭവിപ്പിക്കുന്നു.അതുകൊണ്ടുതന്നെ കഴിയുന്നത്ര നേരത്തെ കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ പഞ്ചേന്ദ്രിയങ്ങളെയും ശരീരപേശികളെയും ഉണര്‍ത്തിയെടുക്കാനുള്ള ശ്രമങ്ങള്‍ നടത്തേണ്ടത് അവശ്യമാണ്.

അശ്രാന്തപരിശ്രമം മാത്രമേ ഇവിടെ മുതല്‍ക്കൂട്ടാകൂ.

നേരത്തേയുള്ള ഇടപെടലുകള്‍  മൂന്നുവിധത്തിലാണ് ഗുണം ചെയ്യുക

• അച്ഛനമ്മമാരും കുഞ്ഞിനെ പരിചരിക്കുന്ന മറ്റുള്ളവരും നേരിടേണ്ടിവരാനിടയുള്ള പ്രശ്‌നങ്ങളെക്കുറിച്ച്  ഏറ്റവും നേരത്തെ അവരില്‍ അവബോധം സൃഷ്ടിക്കാനാകുന്നു.
• സാധ്യമായതില്‍ വച്ചേറ്റവും നല്ലരീതിയില്‍ കുഞ്ഞിന് ശാരീരികവും വൈകാരികവും ബൌദ്ധികവുമായ വളര്‍ച്ച നേടിയെടുക്കാനാകുന്നു.
• സമയോചിതമായ പരിചരണക്കുറവ് മൂലം പിന്നീടു  സംഭവിക്കാനിടയുള്ള പ്രശ്‌നങ്ങളെയും സങ്കീര്‍ണ്ണതകളെയും ഒഴിവാക്കാനാകുന്നു.

സെന്‍സറി മോട്ടോര്‍ സ്റ്റിമുലേഷന്‍ എന്നറിയപ്പെടുന്ന ഈ പ്രക്രിയയില്‍ നമുക്കെല്ലാം ചിരപരിചിതമായ കാര്യങ്ങളാണുള്ളത്. എണ്ണ തേച്ചോ അല്ലാതെയോ ഉള്ള മസാജും കയ്യിലോ മടിയിലോ തൊട്ടിലിലോ കിടത്തി പതുക്കെയാട്ടുന്നതും  ഇക്കിളിയാക്കുന്നതും 'ഒളിച്ചേകണ്ടേ' കളിക്കുന്നതും പാലിന്റെയും കുറുക്കിന്റെയും രുചിഭേദങ്ങളും പൗഡറിന്റെയിളം സുഗന്ധവും കുഞ്ഞുതളകളും പാദസരവും കിലുക്കാംപെട്ടിയും തൊട്ടിലിനുമുകളില്‍ കറങ്ങുന്ന മെറിഗോറൗണ്ടും എന്നു വേണ്ട കാക്ക കരയുന്നതും ഫാന്‍ കറങ്ങുന്നതും വരെ കുഞ്ഞിനെ കാണിച്ച് നമ്മുടെയമ്മമാരും അമ്മൂമ്മമാരും ചെയ്യുന്നതെല്ലാം  കുഞ്ഞിന്റെ പഞ്ചേന്ദ്രിയങ്ങളേയും  അതുവഴി തലച്ചോറിനെയുമുണര്‍ത്തുന്ന ശക്തമായ ആയുധങ്ങളാണ്.

പക്ഷെ സാധാരണ കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ വേഗത്തില്‍ ഇക്കൂട്ടര്‍ ഇവയോടു പ്രതികരിക്കാറില്ല.അതുകൊണ്ടുതന്നെ മുതിര്‍ന്നവര്‍ക്ക് ഈ കുട്ടികളെ ഉത്തേജിപ്പിക്കാനുള്ള താല്‍പര്യവും കുറയുന്നു.ഇവിടെയാണ് നമുക്കു തെറ്റുപറ്റുന്നത്.അശ്രാന്തപരിശ്രമം മാത്രമേ ഇവിടെ മുതല്‍ക്കൂട്ടാകൂ. അതാകട്ടെ  ഉടനെയുള്ള ഫലം നല്‍കാത്തതുകൊണ്ട് മാതാപിതാക്കളുടെ  മനസ്സുമടുപ്പിക്കുകയും ചെയ്യും. എത്ര കൂടുതല്‍ സമയം നിങ്ങള്‍ കുട്ടിക്കൊത്തു ചിലവഴിക്കുന്നോ എത്രത്തോളം കുഞ്ഞിന്റെ കണ്ണിനെയും കാതിനെയും നാവിനെയും മൂക്കിനേയും ചര്‍മ്മത്തെയും ഉദ്ദീപിപ്പിക്കുന്നോ എന്നത് വളരെ നിര്‍ണ്ണായകമാണ്.കുഞ്ഞിനെ ടിവിക്ക് മുന്നില്‍ കിടത്തി പോകുന്നതും തീര്‍ത്തും ശ്രദ്ധിക്കാതിരിക്കുന്നതും കുഞ്ഞിന്റെ കാര്യങ്ങളെല്ലാം പെട്ടെന്നു ചെയ്തുതീര്‍ത്ത് ഉറക്കുന്നതുമെല്ലാം കുട്ടിയുടെ കഴിവുകള്‍ മെച്ചപ്പെടുത്തുന്നതിന് തടസ്സമാകുകയേ ഉള്ളൂ. 

ഐ.ക്യു.ടെസ്റ്റിന്റെ റിസള്‍ട്ട് മാത്രമല്ല കുട്ടിയുടെ ജീവിതത്തെ നിര്‍ണ്ണയിക്കുന്നത്.

ശ്രദ്ധിക്കേണ്ട ചില കാര്യങ്ങള്‍

• 'മൈല്‍ഡ്' വിഭാഗത്തില്‍പ്പെടുന്ന ബുദ്ധിമാന്ദ്യമാണ് അധികവും കണ്ടുവരുന്നത്.പരിശീലനം ഏറ്റവും ഗുണം ചെയ്യുന്നതും അവര്‍ക്കാണ്.
• ബുദ്ധി കൂടാന്‍ മരുന്നുകളില്ല.കുട്ടി വളരുന്നതനുസരിച്ച് ബുദ്ധിക്കുറവ് മാറുകയുമില്ല.
• കുട്ടിയുടെ ദിനചര്യകള്‍ക്കും ജീവിതത്തിനും ഒരു ചിട്ടയുണ്ടാക്കാന്‍ എപ്പോഴും ശ്രദ്ധിക്കണം.
• നിരന്തരമായുള്ള പരിശീലനം കൊണ്ടു മാത്രമാണ് ചെറുതെങ്കിലും എന്തെങ്കിലും രീതിയിലുള്ള വ്യത്യാസങ്ങള്‍ ഉണ്ടാകുന്നത്.
• ഐ.ക്യു.ടെസ്റ്റിന്റെ റിസള്‍ട്ട് മാത്രമല്ല കുട്ടിയുടെ ജീവിതത്തെ നിര്‍ണ്ണയിക്കുന്നത്.
• സാധിക്കുന്നത്രയും ചുറ്റുപാടുകളുമായി ഇടപഴകാനുള്ള അവസരങ്ങള്‍ കുട്ടിക്കായി ഒരുക്കുക
• സമൂഹവുമായി പൊരുത്തപ്പെട്ടുപോകാന്‍ സഹായിക്കുന്ന അഡാപ്റ്റീവ് ശേഷികള്‍ മെച്ചപ്പെടുത്താനായാല്‍ അവരുടെ ജീവിതനിലവാരവും മെച്ചപ്പെടും.
• ആശയവിനിമയം,സ്വന്തം കാര്യങ്ങള്‍ സ്വയം ചെയ്യാനുള്ള ശേഷി,സാമൂഹികഇടപെടലുകള്‍ക്കുള്ള കഴിവ്, സുരക്ഷയെക്കുറിച്ചുള്ള അവബോധം,ജോലി,വിശ്രമസമയം,കുടുംബജീവിതം,സ്വാവബോധം,ലക്ഷ്യബോധം,അവകാശങ്ങളെക്കുറിച്ചുള്ള ബോധം തുടങ്ങിയവയെല്ലാമാണ് അഡാപ്റ്റീവ് ശേഷികള്‍.
• പല്ലു തേക്കുക കുളിക്കുക തുടങ്ങിയ ദൈനംദിനപ്രവര്‍ത്തികള്‍ ചെറിയ ചെറിയ ഭാഗങ്ങളായി തിരിച്ച് കുട്ടിയെക്കൊണ്ടു തന്നെ ചെയ്തു പരിശീലിപ്പിക്കുക.സമയം ലാഭിക്കുകയല്ല മറിച്ച് കഴിയുന്നത്ര കുഞ്ഞിനു സ്വയംപര്യാപ്തത വരുത്തുകയാകണം നമ്മുടെ ലക്ഷ്യം.
• കൃത്യമായി ബാക്കി തുക കൊണ്ടു വരികയില്ലെങ്കില്‍ പോലും കടയില്‍ പോയി സാധനം വാങ്ങുക തുടങ്ങിയ കാര്യങ്ങള്‍ പരിശീലിപ്പിക്കുക വഴി മെച്ചപ്പെട്ട ആശയവിനിമയ ശേഷിയും സുരക്ഷയെക്കുറിച്ചുള്ള ബോധവുമെല്ലാം കുട്ടിക്ക് അല്‍പാല്‍പമായി പകര്‍ന്നുനല്‍കാനാകും.
• ചെറുപ്പത്തില്‍ പൊതുവെ ഓമനത്തമുള്ള രീതികള്‍ കാണിക്കുന്നവരാണ് ഡൗണ്‍ സിന്‍ഡ്രോം കുട്ടികളെ പോലുള്ളവരെങ്കിലും കൗമാരപ്രായമാകുമ്പോഴേക്കും ആത്മവിശ്വാസക്കുറവും സ്വയംനിന്ദയും ഇവരെ മാനസികമായി തളര്‍ത്തുന്നതായും ഉള്‍വലിയാനും പെരുമാറ്റപ്രശ്‌നങ്ങള്‍ കാണിക്കാനുമുള്ള പ്രവണത കണ്ടുവരുന്നു.
• പലര്‍ക്കും തീരെച്ചെറുപ്പത്തിലേ സോഷ്യല്‍ ആന്‍ക്‌സൈറ്റി അഥവാ സമൂഹത്തെ അഭിമുഖീകരിക്കാനുള്ള ഭീതി കാണാറുണ്ട്
• മറ്റുകുട്ടികളെ അപേക്ഷിച്ച് ഇവരില്‍ മാനസികരോഗങ്ങള്‍ കണ്ടുവരാനുള്ള സാധ്യതയും കൂടുതലാണ്.വിഷാദരോഗവും സ്‌കിസോഫ്രീനിയ പോലുള്ള ഗുരുതരമാനസികരോഗങ്ങളും അറ്റന്‍ഷന്‍ ഡെഫിസിറ്റ് ഹൈപര്‍ആക്ടിവിറ്റി മൂലമുള്ള പിരുപിരുപ്പും കണ്ടക്റ്റ് ഡിസോര്‍ഡര്‍ ഗണത്തിലുള്ള  പെരുമാറ്റവൈകല്യങ്ങളുമെല്ലാം ഇവരില്‍ സാധാരണമാണ്.
• വാശികളെല്ലാം സാധിച്ചു കിട്ടുകയും അച്ഛനമ്മമാരുടെ  ശ്രദ്ധയും പരിചരണവും ആവശ്യത്തില്‍കൂടുതല്‍ ലഭിക്കുകയും ചെയ്യുന്ന ഇത്തരം  കുട്ടികള്‍ പെരുമാറ്റവൈകല്യങ്ങള്‍ കൂടുതല്‍ കാണിക്കാനിടയുണ്ട്.
• ചെറിയ പ്രായത്തില്‍ തന്നെ മറവിരോഗം ബാധിക്കാനുള്ള സാധ്യത ഡൗണ്‍ സിന്‍ഡ്രോം(down െിdrome)പോലുള്ള ചില ജനിതകപ്രശ്‌നങ്ങളുള്ള  കുട്ടികളില്‍ കൂടുതലാണ്.
• മാനസികപ്രശ്‌നങ്ങള്‍ കാണിക്കുന്നുണ്ടെങ്കില്‍ വിദഗ്ദചികിത്സ നല്‍കാന്‍ മടിക്കരുത്.
• വളര്‍ന്നു വരുമ്പോള്‍ ഇവരുടെ കൗമാരപ്രശ്‌നങ്ങള്‍, ലിംഗബോധം,ലൈംഗികത, തുടങ്ങിയവയെ ഗൗരവത്തോടെ കാണാനും,ബഹുമാനിക്കാനും ബന്ധപ്പെട്ട പ്രശ്‌നങ്ങള്‍ ശ്രദ്ധയോടെ പരിഹരിക്കാനും ശ്രമിക്കണം

അറിവ്, മനസ്ഥിതി, പ്രയോഗം ഈ മൂന്നു ഘടകങ്ങളും ഇവരെ പരിശീലിപ്പിക്കുന്നതില്‍ പ്രധാനമാണ്

ബേണ്‍ ഔട്ട്

വിശ്രമമില്ലാതെ ഇത്തരം കുട്ടികളെ പരിചരിക്കുന്നത് അച്ഛനമ്മമാര്‍ക്ക് മടുപ്പുളവാക്കാം,അതില്‍ കുറ്റബോധം തോന്നേണ്ട കാര്യമില്ല.ബേണ്‍ ഔട്ട്(burn out) എന്നറിയപ്പെടുന്ന ഈയവസ്ഥ ഒഴിവാക്കാന്‍  കുഞ്ഞിനെ പരിചരിക്കുന്നതില്‍ നിന്നും ഇടവേളകള്‍ എടുക്കുകയും ആ സമയം അവരവര്‍ക്കാസ്വാദ്യകരമായ എന്തെങ്കിലും കാര്യങ്ങളില്‍ ഏര്‍പ്പെടാന്‍ ശ്രമിക്കുകയും ചെയ്യുക. കുട്ടിയെ പരിശീലിപ്പിക്കുന്ന കാര്യത്തില്‍ കുടുംബത്തിലെല്ലാവരും ഒരുമയോടെ നില്‍ക്കേണ്ടതുണ്ട്. കുടുംബാംഗങ്ങള്‍ തമ്മില്‍ പ്രശ്‌നങ്ങളോ അഭിപ്രായവ്യത്യാസങ്ങളോ ഉണ്ടെങ്കില്‍ കൗണ്‍സലിങ്ങിനു വിധേയമാകുന്നത് ഗുണം ചെയ്യും. അറിവ്, മനസ്ഥിതി, പ്രയോഗം ഈ മൂന്നു ഘടകങ്ങളും ഇവരെ പരിശീലിപ്പിക്കുന്നതില്‍ പ്രധാനമാണ്.പ്രശ്‌നത്തെക്കുറിച്ച് അറിവുനേടാനും,അതിനോടുള്ള മനസ്ഥിതി മെച്ചപ്പെടുത്താനും നേടിയ അറിവുകള്‍ പ്രയോഗത്തില്‍ വരുത്താനും കുട്ടികളെ പരിചരിക്കുന്നവര്‍ക്ക് കഴിയണം.

ഇത്തരം കുട്ടികളുടെ കുടുംബങ്ങള്‍ക്ക് അവര്‍ക്കായി സര്‍ക്കാര്‍ തലത്തിലുള്ള ആനുകൂല്യങ്ങളെക്കുറിച്ചും പദ്ധതികളെക്കുറിച്ചും അറിവ് നല്‍കാനും സാമൂഹ്യസുരക്ഷ ഉറപ്പുവരുത്താനും ജനപ്രതിനിധികളും ഉത്സാഹിക്കേണ്ടതുണ്ട്.'ഞാനില്ലാതായാല്‍ എന്റെ കുട്ടിക്കെന്തു സംഭവിക്കും' എന്ന ആകുലത ഇവരുടെ അച്ഛനമ്മമാര്‍ക്കില്ലാതാവുന്ന വിധത്തില്‍ സമൂഹം ഇവരെ അംഗീകരിക്കുന്ന ഒരു നല്ല നാളെയാവണം നാം മുന്നില്‍ക്കാണേണ്ടത്. സമൂഹത്തില്‍ അവര്‍ക്കവരുടെ ശബ്ദം കേള്‍പ്പിക്കാനായാല്‍ മാത്രമേ മാഡലൈനുകള്‍ നമ്മുടെ നാട്ടിലും ഉണ്ടാവുകയുള്ളൂ.