'ജനിച്ച മുതല്‍ തന്നെ അവന് ഈ അസുഖം കൊണ്ട് അനുഭവിക്കാന്‍ തുടങ്ങിയതാണ്. ഡോക്ടര്‍മാര്‍ ചിലര് പറയുന്നു, ഇതിന് ചികിത്സയില്ലായെന്ന്. അവന് നല്ല ചികിത്സ വല്ലതും കൊടുക്കണമെന്നാഗ്രഹമുണ്ട്. പക്ഷേ എനിക്കതിനുള്ള ഗതിയില്ല. അവനെ കാണുമ്പോള്‍ എന്റെ നെഞ്ച് പൊട്ടും..'
ലോകത്ത് ഒരച്ഛനും അമ്മയും അനുഭവിക്കരുതേ ഇത്തരമൊരു നോവ്, എന്ന് ആരും ഉള്ളുകൊണ്ടാഗ്രഹിക്കും. ലോകത്തൊരു കുഞ്ഞും ഇങ്ങനെ ജനിക്കരുതേ എന്ന് അറിയാതെ പ്രാര്‍ത്ഥിച്ചുപോകും. പത്തുവയസുകാരനായ ജഗന്നാഥന്റെ കഥ അത്രയ്ക്കും ഉള്ളുലയ്ക്കുന്നതാണ്.
ഒഡീഷയിലെ ഗഞ്ചം ജില്ലയില്‍ ഒരുള്‍നാടന്‍ ഗ്രാമത്തിലാണ് പ്രഭാകര്‍ പ്രദാനും കുടുംബവും താമസിക്കുന്നത്. കൃഷിപ്പണിയിലൂടെ കിട്ടുന്ന തുച്ഛമായ വരുമാനത്തിലാണ് കുടുംബം കഴിഞ്ഞുപോകുന്നത്. പണമില്ലെങ്കിലും സന്തോഷത്തോടെ എങ്ങനെയെങ്കിലും ജീവിച്ചുപോകാമായിരുന്നു. പക്ഷേ മകനെ കാണുമ്പോള്‍ മാത്രം ജീവിതത്തോടുള്ള എല്ലാ പ്രതീക്ഷയും പ്രഭാകറിന് നഷ്ടമാകും.
ജനനം മുതല്‍ തന്നെ അപൂര്‍വ്വമായ ചര്‍മ്മരോഗമാണ് ജഗന്നാഥന്. തൊലി വരണ്ടുണങ്ങി പാളികളായി നില്‍ക്കും, വൈകാതെ അത് ശരീരത്തില്‍ നിന്ന് അല്‍പാല്‍പമായി അടര്‍ന്നുപോകും. ഓരോ മൂന്ന് മണിക്കൂറിലും മോയിസ്ചറൈസര്‍ തേച്ച് പിടിപ്പിക്കണം. ഇടയ്ക്കിടെ കുളിക്കണം. എന്നാലും മിനുറ്റുകള്‍ കഴിയുമ്പോഴേക്ക് തൊലി വീണ്ടും വരണ്ടുണങ്ങാന്‍ തുടങ്ങും.
അസഹ്യമായ വേദനയും ഇതോടൊപ്പം ജഗന്നാഥനുണ്ടാകും. ചിലപ്പോഴൊക്കെ തൊലിയുണങ്ങുമ്പോള്‍ കണ്ണടയ്ക്കാന്‍ പോലുമാകില്ല. നടക്കാനോ അനങ്ങാനോ കഴിയില്ല. അങ്ങനെയുള്ള നേരങ്ങളില്‍ വടി കുത്തി പതിയെ അവന് നടക്കാന്‍ ശ്രമിക്കും.
നാട്ടില്‍ത്തന്നെയുള്ള ഡോക്ടര്‍മാരെ മാത്രമേ ഇതുവരെയായിട്ടും അവര്‍ മകനെ കാണിച്ചിട്ടുള്ളൂ. 'Lameller Ichthyosis' എന്നാണ് ജഗന്നാഥന്റെ രോഗത്തിന്റെ പേര്. ജനിതകമായി പിടിപെടുന്ന ചര്‍മ്മരോഗമാണിത്. പലരിലും പല തരത്തിലും പല തീവ്രതകളിലുമാണ് ഇത് കാണപ്പെടാറ്. ജഗന്നാഥന്റെ കേസ് അല്‍പം സങ്കീര്‍ണ്ണമാണെന്നാണ് അവനെ കാണിച്ച ഡോക്ടര്‍മാര്‍ അറിയിച്ചത്.
ഇതിന് ചികിത്സയില്ലെന്നും, ഭേദപ്പെടില്ലെന്നും ഒരു വിഭാഗം ഡോക്ടര്‍മാര്‍ പറയുമ്പോള്‍ ചുരുക്കം ചിലരെങ്കിലും വിദഗ്ധ ചികിത്സയൊന്ന് ശ്രമിച്ചുനോക്കൂ, ഒരുപക്ഷേ അല്‍പമെങ്കിലും മെച്ചപ്പെട്ടേക്കാം എന്ന പ്രതീക്ഷ നല്‍കുന്നു. പക്ഷേ, നിര്‍ധനനായ പ്രഭാകറിന്റെ പക്കല്‍ മകന് വേണ്ടി ചിലവിടാന്‍ നീക്കിയിരിപ്പൊന്നും ബാക്കിയില്ല.
'ജനിച്ച മുതല്‍ തന്നെ അവന് ഈ അസുഖം കൊണ്ട് അനുഭവിക്കാന്‍ തുടങ്ങിയതാണ്. ഡോക്ടര്‍മാര്‍ ചിലര് പറയുന്നു, ഇതിന് ചികിത്സയില്ലായെന്ന്. അവന് നല്ല ചികിത്സ വല്ലതും കൊടുക്കണമെന്നാഗ്രഹമുണ്ട്. പക്ഷേ എനിക്കതിനുള്ള ഗതിയില്ല. അവനെ കാണുമ്പോള്‍ എന്റെ നെഞ്ച് പൊട്ടും, ഓരോ ദിവസവും അവന്റെ അസുഖം മോശമായി വരികയാണ്...'- പ്രഭാകര്‍ പറയുന്നു.
നിലവില്‍ അവന് ആവശ്യമായ മരുന്നുകളും ക്രീമുകളുമെല്ലാം വാങ്ങിക്കാന്‍ തന്നെ പ്രഭാകര്‍ കഷ്ടപ്പെടുകയാണ്. ഇനിയങ്ങോട്ട് മകന് വേണ്ടി എന്തെങ്കിലും ചെയ്യാന്‍ കനിവുള്ളവര്‍ സഹായവുമായി വരുമെന്നാണ് നിസഹായനായ ഈ പിതാവ് പ്രതീക്ഷിക്കുന്നത്.