''എനിക്ക് എന്റെ ചെറുപ്പകാലമൊക്കെ ആരോ കൊള്ളയടിച്ച് എടുത്തുകൊണ്ട് പോയത് പോലെ തോന്നും. പതിനാറ് വയസുള്ളപ്പോഴാണ് ഞാനെന്റെ രോഗത്തെ കുറിച്ച് വിശദമായി മനസിലാക്കുന്നത്. വലിയ ഷോക്കായിരുന്നു അന്ന് അത്. എന്നാല്‍ പിന്നീട് ആ ഷോക്ക് എന്നെ ശക്തിപ്പെടുത്തി, പുതിയ ഒരാളാക്കി മാറ്റി. ജീവിതം വളരെ ചെറുതാണ്. അത് ഓരോ നിമിഷവും സന്തോഷത്തോടെ ഏറ്റെടുക്കുക എന്നത് മാത്രമേ മനുഷ്യര്‍ക്ക് ചെയ്യാനുള്ളൂ...''
കൊവിഡ് 19 വ്യാപനത്തെ തുടര്‍ന്ന് മാസ്‌ക് ധരിക്കല്‍ നിര്‍ബന്ധമാക്കിയപ്പോള്‍ പലരുടേയും നെറ്റിചുളിഞ്ഞിരുന്നു. ഇനി ഇതും കൂടി വേണോ, എന്ന ഭാവമായിരുന്നു പലര്‍ക്കുമുണ്ടായിരുന്നത്. മാസ്‌ക് ധരിക്കുന്നതിനോട് പരസ്യമായിത്തന്നെ വിയോജിച്ചവര്‍ പോലുമുണ്ട്. നമുക്ക് കൊറോണ വൈറസ് എന്ന രോഗകാരി, ഭീഷണി തുടരുന്നത് വരെ മാത്രമേ ഈ തയ്യാറെടുപ്പെല്ലാം വേണ്ടൂ.
അതുകഴിഞ്ഞാല്‍ നമുക്കിത് എന്നെന്നേക്കുമായി ഉപേക്ഷിക്കാമെന്ന പ്രത്യാശയെങ്കിലുമുണ്ടല്ലോ. എന്നാല്‍ ജീവിതകാലം മുഴുവന്‍ മാസ്‌കും ഷീല്‍ഡുമൊക്കെ ധരിച്ച് തീര്‍ക്കേണ്ടി വരുന്നവരുടെ അവസ്ഥ ഒന്നോര്‍ത്തുനോക്കൂ. അങ്ങനെയും കുറച്ച് പേര്‍ നമുക്കൊപ്പം ഈ ലോകത്ത് തുടരുന്നുണ്ട്.
അവരിലൊരാളാണ് മൊറോക്കോ സ്വദേശിയായ ഫാത്തിമ ഗസാവി എന്ന ഇരുപത്തിയെട്ടുകാരി. ത്വക്കിനെ ബാധിക്കുന്ന അപൂര്‍വ്വമായ ജനിതകരോഗമാണ് ഫാത്തിമയ്ക്ക്. അല്‍പം പോലും സൂര്യപ്രകാശമേല്‍ക്കാന്‍ വയ്യ. അപ്പോഴേക്ക് ചര്‍മ്മം പൊള്ളി, പാളികളായി അടരാന്‍ തുടങ്ങും. ഇതിന് പുറമെ അസാധാരണമായി കറുത്ത കലകളും പാടുകളും.
രണ്ട് വയസുള്ളപ്പോഴാണ് ഫാത്തിമയുടെ ത്വക്കിനുള്ള പ്രത്യേകത മാതാപിതാക്കള്‍ ശ്രദ്ധിക്കുന്നത്. ആദ്യം പരിശോധിച്ച ഡോക്ടര്‍ക്ക് ഫാത്തിമയുടെ രോഗം കണ്ടെത്താനായില്ല. പിന്നീട് പല ആശുപത്രികളിലായി രോഗം കണ്ടെത്താനുള്ള ഓട്ടമായിരുന്നു. 'ക്‌സെറോഡെര്‍മ പിഗ്മെന്റോസം' എന്ന ജനിതക രോഗമാണ് ഫാത്തിമയ്‌ക്കെന്ന് വൈകാതെ കണ്ടെത്തി.
ഇതിന് ചികിത്സയില്ലെന്നും, രോഗം മൂലമുണ്ടാകുന്ന ബുദ്ധിമുട്ടുകളെ ലഘൂകരിച്ച് പോകാവുന്നത്രയും മുന്നോട്ടുപോകാമെന്നത് മാത്രമാണ് പ്രതിവിധിയെന്നും ഡോക്ടര്‍മാര്‍ ഫാത്തിമയുടെ മാതാപിതാക്കളോട് പറഞ്ഞിരുന്നു. എന്നാല്‍ ഈ വിവരങ്ങളൊന്നും അറിയാതെയാണ് ഫാത്തിമ വളര്‍ന്നത്. വളരെ ചെറുപ്പത്തില്‍ തന്നെ സ്‌കൂളില്‍ പോയി പഠിക്കുന്ന രീതിയുപേക്ഷിക്കേണ്ടി വന്നു. കാരണം അത്രമേല്‍, സുരക്ഷിതമായ ജീവിതശൈലി വേണമായിരുന്നു ഫാത്തിമയ്ക്ക്.
തുടര്‍പഠനം വീട്ടിനുള്ളില്‍ തന്നെയായി. അള്‍ട്രാവയലറ്റ് കിരണങ്ങള്‍ അകത്തേക്ക് കടക്കാത്തവണ്ണം വീടിന്റെ ജനാലച്ചില്ലുകളെല്ലാം മാറ്റി ക്രമീകരിച്ചു. പകല്‍സമയങ്ങളില്‍ ഫാത്തിമ വീടിന് വെളിയിലിറങ്ങില്ല. അഥവാ എന്തെങ്കിലും അത്യാവശ്യങ്ങള്‍ക്ക് ഇറങ്ങണമെങ്കില്‍ ഫാത്തിമ സ്‌നേഹത്തോടെ 'നാസ ഹെല്‍മെറ്റ്' എന്ന് വിളിക്കുന്ന തന്റെ ഹെല്‍മെറ്റും കയ്യുറകളുമെല്ലാം ധരിച്ചേ പുറത്തിറങ്ങൂ.
കഴിഞ്ഞ 20 വര്‍ഷമായി ഈ ഹെല്‍മെറ്റിലാണ് ഫാത്തിമ പിടിച്ചുനില്‍ക്കുന്നത്. ഇതില്ലാതെ തനിക്ക് ജീവിക്കാനാകില്ലെന്നാണ് ഫാത്തിമ പറയുന്നത്. ഒപ്പം ഓരോ മണിക്കൂറിലും തേക്കാന്‍ വീര്യമേറിയ ക്രീമുകളുമുണ്ട്. പതിനാറ് വയസില്‍ ഗൂഗിളില്‍ തിരഞ്ഞുനോക്കിയപ്പോഴാണ് തന്റെ രോഗത്തിന്റെ തീവ്രത ഫാത്തിമ തിരിച്ചറിയുന്നത്. ചികിത്സയില്ലെന്നും, ഏറെക്കാലം മുന്നോട്ടുപോകാനാകില്ലെന്നും, മരണം നീട്ടിവയ്ക്കാനാകില്ലെന്നുമെല്ലാം അവള്‍ അന്നേ മനസിലാക്കി.
എങ്കിലും തകര്‍ന്നില്ല. ധൈര്യം നല്‍കി വീട്ടുകാരും കൂടെ നിന്നു. തനിക്കുള്ള അപൂര്‍വ്വരോഗത്തെ കുറിച്ച് ആളുകള്‍ക്ക് കാര്യമായ അറിവില്ലെന്നും അതെക്കുറിച്ച് അവബോധം നല്‍കലാണ് തന്റെ ലക്ഷ്യമെന്നും ഫാത്തിമ പറയുന്നു.
'എനിക്ക് എന്റെ ചെറുപ്പകാലമൊക്കെ ആരോ കൊള്ളയടിച്ച് എടുത്തുകൊണ്ട് പോയത് പോലെ തോന്നും. പതിനാറ് വയസുള്ളപ്പോഴാണ് ഞാനെന്റെ രോഗത്തെ കുറിച്ച് വിശദമായി മനസിലാക്കുന്നത്. വലിയ ഷോക്കായിരുന്നു അന്ന് അത്. എന്നാല്‍ പിന്നീട് ആ ഷോക്ക് എന്നെ ശക്തിപ്പെടുത്തി, പുതിയ ഒരാളാക്കി മാറ്റി. ജീവിതം വളരെ ചെറുതാണ്. അത് ഓരോ നിമിഷവും സന്തോഷത്തോടെ ഏറ്റെടുക്കുക എന്നത് മാത്രമേ മനുഷ്യര്‍ക്ക് ചെയ്യാനുള്ളൂ. രോഗത്തിന്റെ പേരില്‍, അതിനെക്കുറിച്ചുള്ള അറിവില്ലായ്മയുടെ പേരില്‍ നിരാശപ്പെടുകയോ തകര്‍ന്നുപോവുകയോ ചെയ്യരുത്. ധൈര്യത്തോടെ ജീവിതത്തെ അനുഭവിച്ചുതീര്‍ക്കുക...'- പൂര്‍ണ്ണ ആരോഗ്യത്തോടെ ജീവിക്കുന്ന ഏതൊരാളെക്കാളും തെളിച്ചത്തോടെ ഫാത്തിമ പറയുന്നു.
നമ്മളെ സംബന്ധിച്ച് കൊവിഡ് 19, താല്‍ക്കാലികമായ പ്രതിസന്ധി തന്നെയാണ്. ഒരുപക്ഷേ ഈ വര്‍ഷം മുഴുവനും നമ്മള്‍ അതിനായി അല്‍പം പ്രയാസപ്പെട്ട് നീങ്ങേണ്ടി വരും. അല്ലെങ്കില്‍ അതിനെക്കാള്‍ കുറച്ചുകൂടി കാലം. പക്ഷേ അതിനപ്പുറം ഒരു 'നോര്‍മല്‍' ജീവിതം നമുക്ക് തിരിച്ചെടുക്കാനുണ്ടെന്ന പ്രതീക്ഷയുണ്ടല്ലോ. ഫാത്തിമയെപ്പോലുള്ളവര്‍ക്ക് ആ പ്രതീക്ഷയില്ല. മറിച്ച്, കടന്നുപോകുന്ന ഓരോ നിമിഷവും തന്നെയാണ് അവരുടെ സന്തോഷം. ഇത്തരത്തില്‍ മാറാരോഗങ്ങള്‍ മൂലം ദുരതമനുഭവിക്കുന്നവര്‍ക്ക് മുമ്പില്‍ നമ്മുടെ ചെറിയ കാലത്തെ വിഷമതകള്‍ നമുക്ക് മറക്കാം അല്ലേ? അതല്ലെങ്കില്‍ ഫാത്തിമയെ പോലുള്ളവരുടെ വെളിച്ചം പകരുന്ന ചിരികള്‍ക്കെല്ലാം എന്ത് അര്‍ത്ഥമാണുള്ളത്!
Also Read:- മുഖമാകെ പടര്‍ന്നുപിടിച്ച മുഴ; അപൂര്‍വ്വരോഗത്തിനിടെ നാട്ടുകാരുടെ ആരാധനയും...