Permanent Smile : എപ്പോഴും പുഞ്ചിരിക്കുന്ന കുഞ്ഞ്; ഇത് അപൂര്‍വമായ രോഗാവസ്ഥ

ചില സന്ദര്‍ഭങ്ങളില്‍ കുഞ്ഞിനുള്ള ആരോഗ്യപ്രശ്നങ്ങള്‍ നേരത്തെ തിരിച്ചറിയാന്‍ സാധിക്കണമെന്നില്ല. അത്തരം സാഹചര്യങ്ങളില്‍ പ്രസവശേഷം മാത്രമേ ഇത് അറിയൂ. എന്ന് മാത്രമല്ല, ചില കുട്ടികളില്‍ ബാധിക്കപ്പെട്ടിട്ടുള്ള പ്രശ്നം പ്രസവശേഷവും ദിവസങ്ങളോ ആഴ്ചകളോ മാസങ്ങളോ ഒരുപക്ഷേ വര്‍ഷങ്ങളോ എടുത്ത് മനസിലാകുന്ന അവസ്ഥയുമുണ്ടാകാം

ഒരു കുഞ്ഞ് ജനിക്കുന്നതിന് മുമ്പായി മാതാപിതാക്കള്‍ക്കും ( Before Delivery ) വീട്ടിലെ മുതിര്‍ന്നവര്‍ക്കുമെല്ലാം ഒരുപാട് ആശങ്കകള്‍ കാണും. ഏതെങ്കിലും വിധത്തിലുള്ള ആരോഗ്യപ്രശ്നങ്ങളില്ലാതെ കുഞ്ഞിനെ ( Infant diseases )  കയ്യില്‍ കിട്ടുവോളം ഈ പരിഭ്രമം കാണാം. ചില സന്ദര്‍ഭങ്ങളില്‍ ഗര്‍ഭാവസ്ഥയില്‍ വച്ചുതന്നെ സ്കാനിംഗിലൂടെയോ മറ്റോ കുഞ്ഞിനുള്ള പ്രശന്ങ്ങള്‍ അറിയാന്‍ സാധിക്കും. അതനുസരിച്ച് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ വേണ്ട നിര്‍ദേശങ്ങളും നല്‍കാം. 

എന്നാല്‍ ചില സന്ദര്‍ഭങ്ങളില്‍ കുഞ്ഞിനുള്ള ആരോഗ്യപ്രശ്നങ്ങള്‍ ഇത്തരത്തില്‍ നേരത്തെ ( Before Delivery ) തിരിച്ചറിയാന്‍ സാധിക്കണമെന്നില്ല. അത്തരം സാഹചര്യങ്ങളില്‍ പ്രസവശേഷം മാത്രമേ ഇത് അറിയൂ. എന്ന് മാത്രമല്ല, ചില കുട്ടികളില്‍ ബാധിക്കപ്പെട്ടിട്ടുള്ള പ്രശ്നം പ്രസവശേഷവും ദിവസങ്ങളോ ആഴ്ചകളോ മാസങ്ങളോ ഒരുപക്ഷേ വര്‍ഷങ്ങളോ എടുത്ത് മനസിലാകുന്ന ( Infant diseases ) അവസ്ഥയുമുണ്ടാകാം. 

എന്തായാലും കുഞ്ഞുങ്ങളെ ബാധിക്കുന്ന അസുഖങ്ങളോ ആരോഗ്യപ്രശ്നങ്ങളോ വളരെ ദുഖമുണ്ടാക്കുന്നത് തന്നെയാണ്. ഇവിടെയിതാ അപൂര്‍വമായൊരു രോഗാവസ്ഥയിലൂടെ കടന്നുപോവുകയാണ് ഒരു വയസ് പോലും തികയാത്തൊരു കുഞ്ഞ്. 

ഓസ്ട്രേലിയയില്‍ നിന്നുള്ള ക്രിസ്റ്റീന- ബ്ലെയ്സ് ദമ്പതികളുടെ ആദ്യകുഞ്ഞായ അയ്ല സമ്മര്‍ എന്ന പെണ്‍കുഞ്ഞിനാണ് ഈ രോഗം. എല്ലായ്പോഴും മുഖത്ത് പുഞ്ചിരി തൂകുന്നത് പോലെ തോന്നിക്കുന്ന, വായ അസാധാരണമാം വിധം നീണ്ടിരിക്കുന്ന അവസ്ഥയാണിത്. 'ബൈലാറ്ററല്‍ മൈക്രോസ്റ്റോമിയ' എന്നാണ് ഈ അസുഖത്തിന്‍റെ പേര്.

അപൂര്‍വങ്ങളില്‍ അപൂര്‍വമായി മാത്രമാണ് ഇത് കാണാന്‍ സാധിക്കുകയുള്ളൂവെന്ന് വിദഗ്ധര്‍ പറയുന്നു. ലോകത്ത് തന്നെ ആകെ പതിനാലോളം കേസുകളേ ഇത്തരത്തില്‍ റിപ്പോര്‍ട്ട് ചെയ്യപ്പെട്ടിട്ടുള്ളൂ എന്നാണ് വിദഗ്ധര്‍ ചൂണ്ടിക്കാട്ടുന്നത്. 

2021 ഡിസംബറിലാണ് അയ്ല ജനിക്കുന്നത്. ജനിച്ച് വളരെ വൈകാതെ തന്നെ കുഞ്ഞിന് എന്തോ പ്രത്യേകതയുള്ളതായി മാതാപിതാക്കള്‍ക്കും ആശുപത്രി അധികൃതര്‍ക്കും മനസിലായി. പിന്നീട് രോഗനിര്‍ണയത്തിന് വേണ്ടിയാണ് ഇവര്‍ സമയം ചെലവിട്ടത്. 

തുടര്‍ന്ന് രോഗം മനസിലാക്കിയപ്പോള്‍ മുതല്‍ തങ്ങള്‍ ദുഖത്തില്‍ തന്നെയാണെന്നാണ് ക്രിസ്റ്റീനയും ബ്ലെയ്സും പറയുന്നത്. വായ സാധാരണനിലയിലേക്ക് പൂര്‍ണമായി എത്തിക്കാന്‍ സാധിക്കില്ലെങ്കിലും സര്‍ജറി ചെയ്യാനുള്ള അവസരമുള്ളതായി ഡോക്ടര്‍മാര്‍ അറിയിച്ചിട്ടുണ്ട്. അത് പക്ഷേ അയ്ല വളര്‍ന്നതിന് ശേഷം മാത്രമേ ചെയ്യാന്‍ സാധിക്കൂ. 

ഇപ്പോള്‍ അപൂര്‍വങ്ങളില്‍ അപൂര്‍വമായ രോഗമായതിനാല്‍ തന്നെ ഇതിനെ കുറിച്ച് ആളുകള്‍ക്കിടയില്‍ ബോധവത്കരണം നടത്തുകയാണ് ക്രിസ്റ്റീനയും ബ്ലെയ്സും. 

സോഷ്യല്‍ മീഡിയയിലൂടെ ഇവര്‍ പങ്കുവയ്ക്കുന്ന മകളുടെ ചിത്രങ്ങളെല്ലാം വൈറലാണ്. ഏവരും സ്നേഹം കൊണ്ടും ആശ്വാസവാക്കുകള്‍ കൊണ്ടും അയ്ലയെയും അച്ഛനമ്മമാരെയും മൂടുകയാണ്. കൂട്ടത്തില്‍ അപൂര്‍വമായ രോഗത്തെ കുറിച്ചും ഏവരും പഠിക്കുകയും മനസിലാക്കുകയും ചെയ്യുന്നുണ്ട്. ഇത്തരം അസുഖങ്ങളുമായി ബന്ധപ്പെട്ട് പലരിലും അന്ധവിശ്വാസങ്ങളും അശാസ്ത്രീയമായ കാഴ്ചപ്പാടുകളും കാണാറുണ്ട്. അവയെയും ഇവരുടെ അനുഭവം വെല്ലുവിളിക്കുന്നു.