Nomid Syndrome : അപൂർവ്വ ജനിതക രോഗം നോമിഡ് ബാധിച്ച് 5 വയസ്സുകാരൻ, ചികിത്സയ്ക്ക് വേണ്ടത് ഒരു കോടി രൂപ

 മരുന്ന് സ്വീഡനിൽ നിന്ന് വിമാനമാർഗം എത്തിക്കണം. മാസം രണ്ടര ലക്ഷം വില വരുന്ന മരുന്ന് തുടർച്ചയായി ദിവസവും അഞ്ച് വർഷത്തേക്ക് എങ്കിലും നൽകണം. 

കൊച്ചി: അപൂർവ്വ ജനിതക രോഗവുമായി (Rare Genetic Diseases ) ജനിക്കുന്ന കുരുന്നുകൾക്ക് മരുന്നിനായി ചിലവാക്കേണ്ടത് ലക്ഷങ്ങളാണ്. വിദേശത്ത് നിന്ന് ഇറക്കുമതി ചെയ്യുന്ന മരുന്നിന് കേന്ദ്രസർക്കാർ അംഗീകാരം വൈകുന്നതാണ് ചിലവ് ഉയർത്തുന്നത്. നോമിഡ് (Nomid) എന്ന അപൂർവ്വ രോഗത്തോട് മല്ലിടുന്ന എറണാകുളം തിരുവാങ്കുളത്തെ നവനീത് കൃഷ്ണ എന്ന അഞ്ച് വയസ്സുകാരന്‍റെ മാതാപിതാക്കൾ മകന്‍റെ മരുന്നിനായുള്ള ലക്ഷങ്ങൾക്കായി നെട്ടോട്ടത്തിലാണ്.

തുടർച്ചയായ പനി, ന്യൂമോണിയ, കടുത്ത വിളർച്ച! മകന്‍റെ കളിചിരിക്ക് പകരം ദീപയും ഹരിയും കണ്ടത് അവനൊന്ന് എഴുന്നേറ്റിരിക്കാൻ പോലുമാകാതെ തളർന്ന് വീഴുന്നതാണ്. പ്രശസ്തമായ പല ആശുപത്രികളിലും മകനുമായി കയറിയിറങ്ങി. ആർക്കും രോഗമെന്തെന്ന് കണ്ടെത്താനായില്ല.ഒടുവിൽ ഡോ.സുമ ബാലകൃഷ്ണനാണ് അപൂർവ്വങ്ങളിൽ അപൂർവ്വമായ നോമിഡ് എന്ന രോഗമാണ് നവനീത് കൃഷ്ണയ്ക്കെന്ന് കണ്ടെത്തിയത്. 

ഇതിനുള്ള മരുന്ന് സ്വീഡനിൽ നിന്ന് വിമാനമാർഗം എത്തിക്കണം. മാസം രണ്ടര ലക്ഷം വില വരുന്ന മരുന്ന് തുടർച്ചയായി ദിവസവും അഞ്ച് വർഷത്തേക്ക് എങ്കിലും നൽകണം. സ്വർണ്ണം പണയം വെച്ചും കടം വാങ്ങിയും കഴിഞ്ഞ അഞ്ച് മാസം മരുന്നെത്തിച്ചു. കണ്ടത് അത്ഭുതപ്പെടുത്തുന്ന മാറ്റങ്ങൾ. മരുന്നിനായി ഇനി ഒരു കോടി രൂപയാണ് വേണ്ടത്. സാധാരണക്കാരായ ദീപക്കും ഹരിക്കും അതെവിടെ നിന്ന് എന്നതിന് ഉത്തരമില്ല. മകന്‍റെ പുഞ്ചിരിക്കായി എത്ര കാതവും താണ്ടാനുള്ള ധൈര്യം മാത്രമാണ് ഈ അച്ഛന്റെയും അമ്മയുടെയും കൈമുതൽ.