''ഇരുപത് വര്‍ഷങ്ങള്‍ക്കുള്ളില്‍ ഇത്തരം മൂന്ന് കേസുകള്‍ മാത്രമാണ് ഞാന്‍ കണ്ടിട്ടുള്ളത്. വളരെ അപൂര്‍വ്വമായ ഒരു അവസ്ഥയാണിത്. ജനനം തൊട്ടുതന്നെ രോഗിക്ക് സ്വാഭാവികമായും ശ്വസിക്കാനാകാത്ത അവസ്ഥയാണിത്.'' കുഞ്ഞിനെ ചികിത്സിക്കുന്ന ഡോക്ടര്‍ ധിരണ്‍ ഗുപ്ത പറയുന്നു.
യതാര്‍ത്ത് എന്ന് ഈ കുഞ്ഞ് ഉറങ്ങാതെ നോക്കാന്‍ കാവലിരിക്കുകയാണ് ഒരു കുടുംബം. മാസം തികയാതെ ആണ് അവനെ പ്രസവിച്ചത്. അന്ന് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ പറഞ്ഞത് രാത്രിയില്‍ നന്നായി ഉറങ്ങണം എന്നാണ്. എന്നാല്‍, കുഞ്ഞിന് ആറുമാസം പ്രായമാകുമ്പോള്‍ ഡോക്ടര്‍മാര്‍ പറയുന്നത് ഉറങ്ങിയാല്‍ കുഞ്ഞിന്‍റെ ജീവന്‍ തന്നെ നഷ്ടപ്പെടുമെന്നാണ്.
ദില്ലിയിലെ സര്‍ ഗംഗാ റാം ഹോസ്പിറ്റിലില്‍ അഡ്മിറ്റ് ചെയ്തിരിക്കുകയാണ് അവനെ. യതാര്‍ത്ത് ദത്തിന്‍റെ മാതാപിതാക്കളും, അവരുടെ മാതാപിതാക്കളും എട്ട് മണിക്കൂര്‍ പൂര്‍ണമായും ഉറങ്ങിയ കാലം മറന്നു. അവര്‍ കുഞ്ഞിനെ തന്നെ നോക്കിയിരിപ്പാണ്. അവന് ഉറങ്ങുന്നുണ്ടോ എന്ന്, ഓക്സിജന്‍ കിട്ടാതെ അവന്‍റെ ശരീരം നീലിച്ചുപോകുമോ എന്ന്. Congenital Central Hypoventilation Syndrome എന്ന അവസ്ഥയാണ് കുഞ്ഞിന്. ലോകത്തില്‍ തന്നെ വളരെ ചുരുക്കം ചിലരിലേ ഇത് ഉണ്ടായിട്ടുള്ളൂ. ശ്വാസമെടുക്കാന്‍ പ്രയാസമനുഭവപ്പെടുകയും ആഴത്തില്‍ ഉറങ്ങുമ്പോള്‍ ശ്വാസമെടുക്കുന്നതിനായി വെന്‍റിലേറ്ററിന്‍റെ സഹായം ആവശ്യമായി വരികയും ചെയ്യും.
''ഇരുപത് വര്‍ഷങ്ങള്‍ക്കുള്ളില്‍ ഇത്തരം മൂന്ന് കേസുകള്‍ മാത്രമാണ് ഞാന്‍ കണ്ടിട്ടുള്ളത്. വളരെ അപൂര്‍വ്വമായ ഒരു അവസ്ഥയാണിത്. ജനനം തൊട്ടുതന്നെ രോഗിക്ക് സ്വാഭാവികമായും ശ്വസിക്കാനാകാത്ത അവസ്ഥയാണിത്.'' കുഞ്ഞിനെ ചികിത്സിക്കുന്ന ഡോക്ടര്‍ ധിരണ്‍ ഗുപ്ത പറയുന്നു.
ഈ മാതാപിതാക്കള്‍ക്ക് കുഞ്ഞിന് സര്‍ജറി നടത്താനുള്ള തുകയുമില്ല. 38 ലക്ഷം രൂപയെങ്കിലുമാകും സര്‍ജറി നടത്താന്‍. ഒരു സ്വകാര്യ കമ്പനിയിലെ അക്കൗണ്ടന്‍റാണ് കുഞ്ഞിനെ അച്ഛന്‍ പ്രവീണ്‍. സുഹൃത്തുക്കളില്‍ നിന്നും സഹപ്രവര്‍ത്തകരില്‍ നിന്നുമായി ആറ് ലക്ഷത്തോളം രൂപ അയാള്‍ക്ക് കടമുണ്ട്. ''കുഞ്ഞ് ജനിച്ച ശേഷം തന്‍റെ ജീവിതം തന്നെ മാറിപ്പോയി. ജീവിതകാലം മുഴുവന്‍ അവന് വെന്‍റിലേറ്ററുമായി കഴിയേണ്ടി വരുന്ന അവസ്ഥ എത്ര വേദനാജനകമാണ്.'' മുപ്പത്തിയൊന്നുകാരനായ പ്രവീണ്‍ ദത്ത് പറയുന്നു. ജനിച്ച് പതിനാറ് ദിവസത്തിനുശേഷമാണ് ആദ്യമായി അവന് ശ്വാസം കിട്ടാതെ വന്നത്. അന്ന് അമ്മ അവന് കൃത്രിമ ശ്വാസം നല്‍കുകയായിരുന്നു. പിന്നീട്, സെന്‍റ്. സ്റ്റീഫന്‍സ് ആശുപത്രിയില്‍ പ്രവേശിപ്പിക്കുകയും അവിടെനിന്ന് സര്‍ ഗംഗാ റാം ഹോസ്പിറ്റലിലേക്ക് മാറ്റുകയുമായിരുന്നു.
''ഡോക്ടര്‍ പറഞ്ഞത് മാസം തികയാതെ പ്രസവിച്ചതുകൊണ്ട് അവന് ജന്മനാ ശ്വാസകോശം ദുര്‍ബലമാണെന്നാണ്. ചിലപ്പോഴൊക്കെ വായിലൂടെ ശ്വാസം നല്‍കേണ്ടി വന്നിരുന്നു.'' കുഞ്ഞിന്‍റെ അമ്മ 29 വയസുകാരിയായ മീനാക്ഷി പറയുന്നു. സര്‍ജറിക്ക് ആവശ്യമായ തുകയെ കുറിച്ചും അത് യു.എസ്.എയിലെ നടത്താനാവൂ എന്നും അറിയിച്ചതിനെ തുടര്‍ന്ന് എല്ലാ പ്രതീക്ഷയും അസ്തമിച്ച പോലെയാണ് പ്രവീണ്‍. എന്നാല്‍ മീനാക്ഷി ഇപ്പോഴും പ്രതീക്ഷ കൈവിട്ടിട്ടില്ല. രാത്രി മുഴുവന്‍ അച്ഛനും സഹോദരിക്കുമൊപ്പം അവള്‍ ആശുപത്രിയില്‍ കാവലിരിക്കും.
യതാര്‍ത്തിന്‍റെ ആന്‍റിയായ നീരുവും കുഞ്ഞിന് കാവലിരിക്കുന്നു. ''ഞാന്‍ കാപ്പി പോലും കുടിച്ചില്ല. കാരണം, ബാത്ത്റൂമില്‍ പോകേണ്ടി വന്നാലോ എന്ന ഭയമാണ്. ആ കുറച്ച് മിനിട്ടുകള്‍ക്കുള്ളില്‍ കുഞ്ഞിന് എന്തെങ്കിലും സംഭവിച്ചാലോ'' അവര്‍ പറയുന്നു.
മീനാക്ഷിയാണ് രാത്രി മുഴുവന്‍ അവന് കാവലിരിക്കുന്നത്. ''ഓരോ മിനിട്ടിലും താനവനെ ഉണര്‍ത്തിക്കൊണ്ടിരിക്കും. അവന് ദേഷ്യം വരും. അപ്പോള്‍ ഞാന്‍ പതിയെ പാട്ട് പ്ലേ ചെയ്യുകയും അവന്‍റെ കൂടെ കളിക്കുകയും ചെയ്യും. അവനുറങ്ങുമ്പോള്‍ ഞാന്‍ ഓക്സിമീറ്റര്‍ ശ്രദ്ധിച്ചിരിക്കു''മെന്നും മീനാക്ഷി പറയുന്നു.