മുഖത്തെ ആ ചുവന്ന പൂമ്പാറ്റപ്പാട് വെറുമൊരു അലർജിയല്ല! ലൂപസിനെ അറിയാം, പ്രതിരോധിക്കാം

ശരീരത്തിന്റെ പ്രതിരോധസംവിധാനം സ്വന്തം കോശങ്ങളെയും അവയവങ്ങളെയും ആക്രമിക്കുന്ന ഒരു സ്വയം രോഗപ്രതിരോധ (Autoimmune) അവസ്ഥയാണ് ലൂപ്പസ് (Lupus).

മുഖത്ത് മൂക്കിന് ഇരുവശത്തുമായി തെളിയുന്ന പൂമ്പാറ്റയുടെ ആകൃതിയിലുള്ള ചുവന്ന പാടുകൾ, ഒപ്പം വിട്ടുമാറാത്ത സന്ധിവേദനയും കടുത്ത ക്ഷീണവും. പലരും ഇതൊരു സാധാരണ ചർമ്മരോഗമെന്നോ അലർജിയെന്നോ കരുതി തള്ളിക്കളയാറാണ് പതിവ്. എന്നാൽ സ്വന്തം പ്രതിരോധസംവിധാനം സ്വന്തം അവയവങ്ങളെത്തന്നെ ആക്രമിക്കുന്ന 'ലൂപസ്' എന്ന ഗുരുതരമായ ഓട്ടോ ഇമ്മ്യൂൺ അവസ്ഥയുടെ പ്രധാന ലക്ഷണങ്ങളിലൊന്നാണിത്. 

ശരീരം ശരീരത്തോട് തന്നെ യുദ്ധം പ്രഖ്യാപിക്കുന്ന അവസ്ഥ! പുറമേയ്ക്ക് യാതൊരു ലക്ഷണവും കാണില്ല, എന്നാൽ ഉള്ളിൽ വിട്ടുമാറാത്ത വേദനയുടെയും തളർച്ചയുടെയും ഒരു പെരുമഴ തന്നെയുണ്ടാകും. തലവേദനയിൽ തുടങ്ങി സന്ധിവേദനയും പേശീവലിവും കടുത്ത ക്ഷീണവുമൊക്കെയായി ജീവിതം തന്നെ മാറിമറിയുന്ന അവസ്ഥ.

ഒരു രോഗം മാറുമ്പോൾ മറ്റൊന്ന് എന്ന രീതിയിൽ ലക്ഷണങ്ങളുടെ ഒരു ഘോഷയാത്ര തന്നെയാകും പിന്നീട്. നോക്കുന്നവർക്ക് നമ്മൾ പൂർണ്ണ ആരോഗ്യവാനായി തോന്നുമെങ്കിലും ഒന്നു നിവർന്നു നിൽക്കാൻ പോലും പറ്റാത്തത്ര വേദന അനുഭവിക്കുന്ന അവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് ചിന്തിച്ചിട്ടുണ്ടോ?

'ലൂപസ്' (Systemic Lupus Erythematosus) എന്ന വിട്ടുമാറാത്ത ഓട്ടോ ഇമ്മ്യൂൺ രോഗ ബാധിതരുടെ ദൈനംദിന ജീവിതമാണിത്. എന്നാൽ കൃത്യമായ പരിചരണത്തിലൂടെയും ചികിത്സയിലൂടെയും ഈ രോഗത്തെ നമുക്ക് മെരുക്കാൻ സാധിക്കും

ലൂപസ് എന്ന മാരക വില്ലൻ

ശരീരത്തിന്റെ പ്രതിരോധസംവിധാനം സ്വന്തം കോശങ്ങളെയും അവയവങ്ങളെയും ആക്രമിക്കുന്ന ഒരു സ്വയം രോഗപ്രതിരോധ (Autoimmune) അവസ്ഥയാണ് ലൂപ്പസ് (Lupus). ഇത് ശരീരത്തിലെ സന്ധികൾ, ചർമ്മം, വൃക്കകൾ, രക്തകോശങ്ങൾ, തലച്ചോറ്, ഹൃദയം എന്നിവയെ ദോഷകരമായി ബാധിക്കുന്നു. ഇതിൽ പൊതുവേ കാണപ്പെടുന്ന രോഗതരം 'സിസ്റ്റമിക് ലൂപ്പസ് എറിത്തമറ്റോസിസ്' (SLE) ആണ്. 

ശരീരത്തിന്റെ രോഗപ്രതിരോധ സംവിധാനം ശരീരത്തിനെതിരെ തിരിഞ്ഞ് ആരോഗ്യമുള്ള സ്വന്തംകോശങ്ങളെ ആക്രമിക്കുകയും അവയെ നശിപ്പിക്കുകയും ചെയ്യുന്നതാണ് ലൂപസ് രോഗം. ഏതു പ്രായക്കാരേയും രോഗം ബാധിക്കാമെങ്കിലും പതിനഞ്ചുമുതൽ നാൽപത്തിനാലു വയസ്സുവരെ പ്രായമുള്ള സ്ത്രീകളിലാണ് കൂടുതൽ കാണാറുള്ളത്. തൊലി, കണ്ണ്, അസ്ഥി, ഹൃദയം, സന്ധികൾ, വൃക്ക, ശ്വാസകോശം, കരൾ തുടങ്ങിയ ഭാഗങ്ങളേയൊക്കെ ലൂപസ് രോഗം ബാധിക്കാം.

രോഗലക്ഷണങ്ങൾ

കടുത്ത ക്ഷീണം

സന്ധിവേദനയും നീരും

മുഖത്ത് ചിത്രശലഭത്തിന്റെ ആകൃതിയിലുള്ള തടിപ്പുകൾ (Butterfly rash)

പനിയും ഭാരക്കുറവും

ശ്വാസമെടുക്കുമ്പോൾ നെഞ്ചുവേദന

വിരലുകളിൽ നീലയോ വെളുപ്പോ നിറം മാറ്റം വരുന്നത് (Raynaud's phenomenon)

അടിക്കടി വായിലുണ്ടാകുന്ന പുണ്ണുകൾ

തലയോട്ടി കാണും വിധമുള്ള മുടികൊഴിച്ചിൽ

കാലുകളിലെ നീര്

അപസ്മാരം,ഓർമക്കുറവ്

തലവേദന

കാൽപാദങ്ങൾ, കാലുകൾ അല്ലെങ്കിൽ കണ്ണുകളെ ചുറ്റിപ്പറ്റിയുള്ള വീക്കം

ആശയക്കുഴപ്പം അല്ലെങ്കിൽ ഓർമ്മ പ്രശ്നങ്ങൾ

( ഈ ലക്ഷണങ്ങൾ ഉണ്ടെന്നതുകൊണ്ട് ലൂപസ് ആണെന്ന് അർഥമാക്കേണ്ടതില്ല. ദൈനംദിന ജീവിതത്തെ ബാധിക്കുന്ന ലക്ഷണങ്ങൾ ഉണ്ടെങ്കിൽ വിദഗ്ധ ചികിത്സ തേടേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്.)

ഇരകൾ സ്ത്രീകൾ

ജനിതകപരമായ കാരണങ്ങൾ, ഹോർമോൺ വ്യതിയാനങ്ങൾ, അണുബാധകൾ, ചിലതരം മരുന്നുകളുടെ പാർശ്വഫലങ്ങൾ എന്നിവ ലൂപ്പസിന് കാരണമാകാം. ഈസ്ട്രജൻ ഹോ‍ർമോൺ ഉള്ളതിനാൽ സ്ത്രീകളിലാണ് ഇത് ഏറ്റവും കൂടുതൽ കണ്ടുവരുന്നത്. നിലവിലെ കണക്ക് അനുസരിച്ച് ഇന്ത്യയിൽ ഒരുലക്ഷത്തിൽ 50 സ്ത്രീകൾ ലൂപസ് ബാധിതരാണെന്നാണ് കണക്ക്. 

കേരളത്തിൽ സ‍ർക്കാ‍‍ർ മെഡിക്കൽ കോളേജുകളിൽ റുമറ്റോളജി വിഭാഗം രൂപീകരിക്കപ്പെട്ടിട്ടില്ലാത്തതിനാൽ ഇത്തരമൊരു ഏകീകൃത കണക്ക് ലഭ്യമല്ല. എന്നാൽ ലോകരാജ്യങ്ങളിൽ ലൂപസിനെപ്പറ്റി കൃത്യമായ അവബോധമുണ്ട്. ലൂപ്പസ് ഫൗണ്ടേഷൻ ഓഫ് അമേരിക്ക, (LFA) ആഗോള ലൂപ്പസ് സമൂഹവും (global lupus community) എന്നിവയുടെ റിപ്പോ‍ർട്ട് പ്രകാരം ഏകദേശം 1.5 ദശലക്ഷം അമേരിക്കക്കാരെയും ലോകമെമ്പാടുമുള്ള അഞ്ച് ദശലക്ഷത്തിലധികം ആളുകളെയും ലൂപ്പസ് ബാധിച്ചിട്ടുണ്ട്. 

ഇത്രയധികം വ്യാപകമാണെങ്കിലും, രോഗത്തെക്കുറിച്ചുള്ള സമൂഹത്തിൻ്റെ അവബോധമില്ലായ്മ പ്രധാന വെല്ലുവിളിയാണെന്ന് സ്വീഡനിലെ കരോളിൻസ്ക ഇൻസ്റ്റിറ്റ്യൂട്ട് റുമറ്റോളജി വിഭാഗം അസോസിയേറ്റ് പ്രൊഫസർ ഡോ. അയനിസ് പാരോഡിസ് പറഞ്ഞു. 

ലൂപസിനേക്കുറിച്ച് അവബോധം പരത്തുന്നതിനായാണ് എല്ലാവർഷവും മേയ് പത്തിന് ലോക ലൂപസ് ദിനമായി ആചരിക്കുന്നത്. മേക്ക് ലൂപസ് വിസിബിൾ എന്നതാണ് ഈ വർഷത്തെ ലൂപ്പസ് ദിന പ്രമേയം. ലൂപസിനേക്കുറിച്ച് കൂടുതൽ ചർച്ച ചെയ്യുക, അവബോധമുണ്ടാക്കുക എന്നതാണ് ഇതുകൊണ്ട് അർഥമാക്കുന്നത്.

ചികിത്സിച്ച് മാറ്റാനാവില്ല, പക്ഷേ നിയന്ത്രിക്കാം

ലൂപ്പസിന് പൂർണ്ണമായ ചികിത്സയില്ലെങ്കിലും, ഡോക്ടറുടെ നിർദ്ദേശപ്രകാരമുള്ള കൃത്യമായ മരുന്നുകളിലൂടെയും ജീവിതശൈലി മാറ്റങ്ങളിലൂടെയും രോഗലക്ഷണങ്ങൾ നിയന്ത്രിച്ചു നിർത്താൻ സാധിക്കും. ലൂപസിനെ മെരുക്കാൻ പ്രിസിഷൻ മെഡിസിൻ വഴി സാധിക്കുമെന്നത് വൈദ്യശാസ്ത്ര രംഗത്തെ വിപ്ളവകരമായ കണ്ടെത്തലാണ്.

 ഇൻസ്റ്റിറ്റ്യൂട്ട് ഓഫ് റുമറ്റോളജി ആൻഡ് ഇമ്മ്യൂണോളജി സയൻസ് സെൻ്ററും വിമെൻ ഹെൽത്ത് ഇൻ റുമറ്റോളജി അസോസിയേഷനും (WHIRA) സംയുക്തമായി തിരുവനന്തപുരത്ത് സംഘടിപ്പിച്ച ദ്വിദിന സെമിനാറിൽ പങ്കെടുത്ത ലോകമെമ്പാടുമുള്ള റുമറ്റോളജി വിദഗ്ദ്ധരും ലൂപസ് ചികിത്സയിൽ വിപ്ളവകരമായ മാറ്റമുണ്ടാക്കാൻ പ്രിസിഷൻ മെഡിസിന് കഴിയുമെന്ന് വ്യക്തമാക്കി.

എന്താണ് പ്രിസിഷൻ മെഡിസിൻ?

ഒരു രോഗത്തിന് ഒരു മരുന്ന് എന്ന പരമ്പരാഗത രീതിയിൽ നിന്ന് മാറി, ആർട്ടിഫിഷ്യൽ ഇൻ്റലിജൻസ് അടക്കമുള്ള നൂതന സംവിധാനങ്ങൾ വഴി ലൂപസ് ബാധിച്ചയാളുടെ രോഗലക്ഷണങ്ങൾ, ജനിതകഘടന, ചുറ്റുപാടുകൾ എന്നിവ മനസിലാക്കി, രോഗത്തിൻ്റെ തീവ്രത, പ്രത്യേക അവസ്ഥ എന്നിവ കണക്കിലെടുത്ത് വ്യക്ത്യാധിഷ്ഠിതമായി ചികിത്സ നിർണയിക്കുന്നു എന്നതാണ് പ്രിസിഷൻ മെഡിസിൻ ചെയ്യുന്നത്. അതായത് ഓരോ രോഗിക്കും അവർക്കനുയോജ്യമായ ചികിത്സരീതി ഉറപ്പാക്കുന്നു.

സിസ്റ്റമിക് ലൂപസ് എരിത്തമറ്റോസസ് ബാധിച്ചത് ഗുതുതരമായ നഷ്ടങ്ങൾ സംഭവിക്കുന്നതിന് മുമ്പെ രോഗത്തെ ഫലപ്രദമായി പ്രതിരോധിക്കാനും നിയന്ത്രണത്തിലാക്കാനും പ്രിസിഷൻ മെഡിസിൻ വഴി സാധിക്കുമെന്നും അതിന് ആവശ്യമായ മരുന്നുകൾ കുറഞ്ഞ ചെലവിൽ ഇന്ത്യയിൽ തന്നെ ലഭ്യമാണെന്നും സിഎംസി വെല്ലൂർ മെഡിക്കൽ കോളേജ് പ്രൊഫസറും ക്ളിനിക്കൽ ഇമ്മ്യൂണോളജി ആൻഡ് റുമറ്റോളജി വിഭാഗം മേധാവിയുമായ ഡോ. ജോൺ മാത്യു പറഞ്ഞു.

ഒരാളിൽ ആദ്യ ലക്ഷണങ്ങൾ കണ്ടുതുടങ്ങിയതിന് ശേഷം ലൂപസ് രോഗനിർണ്ണയം നടത്തുന്നതിന് ശരാശരി ആറ് വർഷത്തോളം സമയമെടുത്തേക്കാം. ഇത് ഹൃദയം, സന്ധികൾ, വൃക്ക, ശ്വാസകോശം, കരൾ തുടങ്ങി ആന്തരവയവങ്ങളുടെ പ്രവർത്തനങ്ങളെ വരെ സങ്കീർണമായി ബാധിച്ചേക്കാം. 

രോഗത്തെ മുൻകൂട്ടി തിരിച്ചറിഞ്ഞ് അത്യാധുനിക ശാസ്ത്രീയ ചികിത്സയിലൂടെ രോഗത്തിൻ്റെ വേരുകൾ കണ്ടെത്തി ചികിത്സിക്കുന്നതിലൂടെ രോഗിക്കുണ്ടാക്കുന്ന മാനസിക, ശാരീരിക, സാമ്പത്തിക, സാമൂഹ്യ നഷ്ടങ്ങൾ ഒഴിവാക്കാൻ പ്രിസിഷൻ മെഡിസിൻ വഴി സാധിക്കുമെന്ന് ഇന്ത്യൻ റുമറ്റോളജി അസോസിയേഷൻ കേരള ചാപ്റ്റർ സെക്രട്ടറി ഡോ. വിശാദ് വിശ്വനാഥ് പറഞ്ഞു.

മഞ്ഞുമലയുടെ ഒരറ്റം

ലൂപസ് രോഗത്തിൻ്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ മഞ്ഞുമലയുടെ ഒരറ്റം മാത്രമാണെന്നും രോഗബാധിരായ സ്ത്രീകൾ അനുഭവിക്കുന്നമാനസിക സംഘ‍ർഷങ്ങൾ സാമൂഹ്യ ഒറ്റപ്പെടലും വളരെ വലുതാണെന്ന് 45 വ‍ർഷമായി ഈരംഗത്ത് പ്രവ‍ർത്തിക്കുന്ന ബിബിനഗർ എയിംസ് എക്സിക്യൂട്ടീവ് ഡയറക്ടർ ഡോ. അമിത അഗർവാൾ പറഞ്ഞു. ലൂപസ് രോഗബാധിതരായ സ്ത്രീകളെ ആരും വിവാഹം കഴിക്കില്ല. 

മുഖത്തെയും ത്വക്കിലെയും പാടുകൾ മൂലം സമൂഹത്തിലേക്കിറങ്ങി ജോലി ചെയ്തു ജീവിക്കാൻ ഇവ‍ർക്ക് കഴിയുന്നില്ല. രോഗത്തിൻ്റെ ഭാഗമായുണ്ടാകുന്ന ആശങ്ക, ഉത്കണ്ഠ, വിഷാദം, ആത്മഹത്യാപ്രവണത മുതലായ മാനസികാരോഗ്യപ്രശ്നങ്ങൾ പലപ്പോഴും തിരിച്ചറിയപ്പെടാതെ പോകുന്നു. കൂടുതൽ സ്ത്രീകളിലും കൗമാരത്തിലോ പ്രസവ സമയത്തോ ലൂപസ് പ്രത്യക്ഷപ്പെടാം. പിന്നീടങ്ങോട്ട് സാധാരണ ജീവിതം സാധ്യമാകാത്ത സ്ഥിതിയാണ്. 

ഗ്രേറ്റ് മിമിക്ക‍ർ എന്നാണ് വിദേശത്ത് ലൂപ്പസിന് വിളിപ്പേര്. അതായത് ശരീരത്തിൻ്റെ രോഗപ്രതിരോധശേഷി തകരാറിലായതിനാൽ എല്ലാ രോഗലക്ഷണങ്ങളും ലൂപസ് അനുകരിക്കും.  പനി മുതൽ കാൻസ‍ർവരെ. ഇത് രോഗിയുടെ ജീവിതത്തിൻ്റെ ഗുണനിലവാരം പാടെ തക‍ർക്കും. ലൂപസ് ബാധിതർക്ക് കുടുംബത്തിൻ്റെയും സമൂഹത്തിൻ്റെയും മാനസിക പിന്തുണ അത്യന്താപേക്ഷിതമാണ്.

ലൂപസ് ബാധിതരുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി കേന്ദ്രസ‍ർക്കാരിൻ്റെ ആയുഷ്മാൻ ഭാരത് - പ്രധാനമന്ത്രി ജൻ ആരോഗ്യ യോജന (AB-PMJAY) പദ്ധതിയിൽ പരിരക്ഷ ഉറപ്പാക്കിയിട്ടുണ്ട്. അർഹരായ ഗുണഭോക്താക്കൾക്ക് പണരഹിത കിടത്തിച്ചികിത്സ, രോഗനിർണ്ണയം, ആശുപത്രി വാസകാലത്തെ മരുന്നുകൾ, കൂടാതെ ആശുപത്രി വാസത്തിന് മുമ്പും ശേഷവുമുള്ള അനുബന്ധ ചിലവുകൾ എന്നിവയ്ക്കായി ഒരു കുടുംബത്തിന് പ്രതിവർഷം 5 ലക്ഷം രൂപ വരെ ലഭിക്കുന്നതാണ് പദ്ധതി.

ഇതുപോലെ അതത് സംസ്ഥാന സർക്കാരുകളും ലൂപസ് രോഗികൾക്കായി കരുതലും സാന്ത്വനവും മെച്ചപ്പെട്ട ചികിത്സയും ഉറപ്പാക്കാനുള്ള നടപടികൾ സ്വീകരിക്കണം. കേരളത്തിലെ മെഡിക്കൽ കോളേജ് ആശുപത്രികളിൽ റുമറ്റോളജി വിഭാഗം ആരംഭിക്കേണ്ടതുണ്ട്. ഒപ്പം ലൂപസ് ബാധിതർക്ക് രോഗത്തെ പൊരുതി തോല്പിച്ച് സാധാരണ ജീവിതം സാധ്യമാക്കാനുതകും വിധം സമൂഹത്തിൽ വ്യാപകമായ ബോധവത്കരണമുണ്ടാക്കാൻ സർക്കാരുകൾ മുൻകൈ എടുക്കേണ്ടത് അനിവാര്യതയാണെന്നും ഡോ. അമിത അഗർവാൾ പറഞ്ഞു.