മുഴകള്‍ ശസ്ത്രക്രിയയിലൂടെ നീക്കം ചെയ്യാനാകില്ല. അങ്ങനെ ചെയ്താല്‍ അത് പിന്നീട് കൂടുതല്‍ വലിപ്പത്തോടെ വരാനും ക്യാന്‍സറസായി മാറാനുമുള്ള സാധ്യതയുണ്ടെന്ന് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ ചൂണ്ടിക്കാണിച്ചതോടെയാണ് ആഷ്‌ലി ശസ്ത്രക്രിയ വേണ്ടെന്ന് വച്ചത്. സാധാരണക്കാരെ പോലെ തന്നെ ഈ രോഗം വച്ചുകൊണ്ടും ജീവിക്കാം, ശാരീരികമായ എല്ലാ ബുദ്ധിമുട്ടുകളും സഹിക്കാം, എന്നാല്‍ റോഡിലിറങ്ങിയാല്‍ ആളുകളുടെ വെറുപ്പ് കാണുന്നതാണ് അസഹനീയം എന്ന് ആഷ്‌ലി പറയുന്നു
പലപ്പോഴും നമ്മുടെ നിയന്ത്രണത്തിലല്ല, നമുക്ക് രോഗങ്ങള്‍ വരുന്നത്, അല്ലേ? അപ്പോള്‍ ആ രോഗങ്ങളുടെ പേരില്‍ നമ്മള്‍ മാറ്റിനിര്‍ത്തപ്പെടുന്ന അവസ്ഥയുണ്ടായാലോ? പ്രിയപ്പെട്ടവരും അല്ലാത്തവരുമെല്ലാം നമ്മളോട് അകലം പാലിച്ച്, വെറുപ്പും അറപ്പും കാണിക്കുന്ന ഒരവസ്ഥ. നമുക്ക് ചിന്തിക്കാന്‍ പോലുമാകില്ല അത്തരമൊരു ദുരനുഭവം.
എന്നാല്‍ ജീവിതത്തിലെ ഓരോ ദിവസവും ഈ ദുരനുഭവങ്ങളിലൂടെ കടന്നുപോവുകയാണ് അലബാമ സ്വദേശിനിയായ ഒരു ആഷ്‌ലി ജെര്‍നിഗന്‍. ജനിതകരോഗത്തെ തുടര്‍ന്ന് ഇവരുടെ ശരീരമാകെ മുഴകളാണ്. തല മുതല്‍ കാല്‍ വിരല്‍ വരെ ചെറിയ മുഴകള്‍ വന്ന് മൂടിയിരിക്കുന്നു. ഇപ്പോള്‍ മുപ്പത്തിയഞ്ച് വയസുണ്ട് ആഷ്‌ലിക്ക്. ഭര്‍ത്താവ് കൂടെയില്ലാത്തത് കൊണ്ട് നാല് മക്കളേയും നോക്കുന്നതും ആഷ്‌ലിയാണ്.
കൗമാരകാലത്തില്‍ തന്നെ രോഗം തിരിച്ചറിയപ്പെട്ടിരുന്നു എന്നാല്‍ അപ്പോഴൊന്നും അത്ര ഗുരുതരമായ അവസ്ഥയായിരുന്നില്ല. അതിനാല്‍ത്തന്നെ ഒരു പങ്കാളിയെ കിട്ടാനും ആഷ്‌ലിക്ക് ബുദ്ധിമുട്ടുണ്ടായിരുന്നില്ല. എന്നാല്‍ ആദ്യമായി ഗര്‍ഭിണിയായപ്പോള്‍ തന്നെ ഡോക്ടര്‍മാര്‍ അതിനെ നിരുത്സാഹപ്പെടുത്തി തുടങ്ങി. പ്രസവത്തോടെ അസുഖം മൂര്‍ച്ഛിക്കുമെന്ന് ഓര്‍മ്മപ്പെടുത്തി.
പക്ഷേ കുട്ടികളെ വേണ്ടെന്ന് വയ്ക്കാന്‍ ആഷ്‌ലിക്കായില്ല. ഒന്നല്ല, നാല് മക്കളായി. മൂത്ത കുട്ടിക്ക് 15 വയസും ഇളയ കുട്ടിക്ക് അഞ്ച് വയസുമാണ് ഇപ്പോള്‍. ഇനിയും എത്ര കാലം ഇതുപോലെ മുന്നോട്ട് പോകുമെന്ന് അറിയില്ല. പക്ഷേ കഴിയാവുന്നത് പോലെയൊക്കെ അസുഖവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട കാര്യങ്ങള്‍ ശ്രദ്ധിച്ചുകൊണ്ടാണ് ആഷ്‌ലി മുന്നോട്ടുപോകുന്നത്.
മുഴകള്‍ ശസ്ത്രക്രിയയിലൂടെ നീക്കം ചെയ്യാനാകില്ല. അങ്ങനെ ചെയ്താല്‍ അത് പിന്നീട് കൂടുതല്‍ വലിപ്പത്തോടെ വരാനും ക്യാന്‍സറസായി മാറാനുമുള്ള സാധ്യതയുണ്ടെന്ന് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ ചൂണ്ടിക്കാണിച്ചതോടെയാണ് ആഷ്‌ലി ശസ്ത്രക്രിയ വേണ്ടെന്ന് വച്ചത്. സാധാരണക്കാരെ പോലെ തന്നെ ഈ രോഗം വച്ചുകൊണ്ടും ജീവിക്കാം, ശാരീരികമായ എല്ലാ ബുദ്ധിമുട്ടുകളും സഹിക്കാം, എന്നാല്‍ റോഡിലിറങ്ങിയാല്‍ ആളുകളുടെ വെറുപ്പ് കാണുന്നതാണ് അസഹനീയം എന്ന് ആഷ്‌ലി പറയുന്നു.
'ഇത്തരം അസുഖങ്ങള്‍ എന്തോ വൃത്തികെട്ട അസുഖമാണ് എന്നാണ് ആളുകള്‍ പൊതുവേ കരുതുന്നത്. ഇവള്‍ എവിടെ നിന്നാണ് വരുന്നത് എന്ത് അസുഖമാണിത് എന്നെല്ലാം അവര്‍ നമ്മളെ നോക്കിക്കൊണ്ട് തന്നെ പിറുപിറുക്കും. ഇത് പകരുന്നതാണെന്ന മുന്‍വിധിയോടെ മാറിപ്പോകും. സത്യത്തില്‍ ഇത് പകര്‍ച്ചവ്യാധിയല്ല. ഓരോ ദിവസവും ഇങ്ങനെയുള്ള കമന്റുകള്‍ കേള്‍ക്കുന്നതും ഇങ്ങനെയുള്ള മുഖഭാവങ്ങള്‍ കാണുന്നതുമാണ് വെല്ലുവിളി. ഭയങ്കര നിരാശയാണ് പലപ്പോഴും ഇത് സമ്മാനിക്കുന്നത്. നല്ല മനക്കട്ടിയുണ്ടെങ്കിലേ ഈ സാമൂഹികാവസ്ഥയെ അതിജീവിക്കാന്‍ കഴിയൂ...'- ആഷ്‌ലി പറയുന്നു.
നമ്മള്‍ പതിവായി കാണുന്നതില്‍ നിന്ന് വിഭിന്നമായ ഒരു രോഗം കാണുമ്പോഴേക്കും അശാസ്ത്രീയമായി അതെപ്പറ്റി മുന്‍വിധികള്‍ കല്‍പിക്കുന്നത് എത്ര അനാരോഗ്യകരമാണെന്ന് ചിന്തിച്ചുനോക്കൂ. ഒരു രോഗിയോട് നേരിട്ട് അത് പ്രകടിപ്പിക്കുന്നത് അതിലും എത്രയോ നീതികേടാണ്, അല്ലേ? ഇത്രമാത്രമേ തന്റെ ജീവിതം തുറന്നുപറയുന്നതോടെ ആഷ്‌ലി കരുതുന്നുള്ളൂ. മുമ്പും സമാനമായ അവസ്ഥയിലൂടെ കടന്നുപോയിട്ടുള്ള പലരുടേയും കഥകള്‍ നമ്മള്‍ വായിച്ചിട്ടുണ്ട് ആഷ്‌ലിയുടെ അവസ്ഥയെക്കാള്‍ ദയനീയമായിരുന്നു സാന്‍ഡ്ര ഡി സാന്‍ഡോസ് എന്ന ബ്രസീലിയന്‍ യുവതിയുടെയൊക്കെ അവസ്ഥ.
രോഗങ്ങളെ കുറിച്ചും അതിന് പിന്നിലെ കാരണങ്ങളെക്കുറിച്ചും അവയുടെ സ്വഭാവത്തെക്കുറിച്ചുമൊന്നും അറിവോ അവബോധമോ ഇല്ലാതിരിക്കുന്നത് കൊണ്ടാണ് രോഗികളെ ഇത്തരത്തില്‍ വെറുപ്പോടെ സമീപിക്കുന്ന സാഹചര്യം ഉണ്ടാകുന്നത്. സാമൂഹികമായി വികസിച്ച ഒരു ജനതയെ സംബന്ധിച്ച് ഇത്തരം അയിത്തങ്ങളെല്ലാം നിലവാരത്തകര്‍ച്ച തന്നെയേ ആകൂ എന്ന് മാത്രം സമ്മതിക്കാം.