'മരണം മാത്രമേ എന്നെ തടയൂ'; പ്രാണവേദനയ്ക്കിടെയിലും മരുന്ന് കണ്ടെത്താനുള്ള ശ്രമം, ഇത് ചായ് ലെയുടെ അസാധാരണ ജീവിതം

ജെഡി.കോമിന്‍റെ മുൻ വൈസ് പ്രസിഡന്‍റായ ചായ് ലെയ്, അമിയോട്രോഫിക് ലാറ്ററൽ സ്ക്ലിറോസിസ് (ALS) എന്ന മാരകരോഗത്തിന്‍റെ അവസാന ഘട്ടത്തിലും ഒരു മരുന്ന് കണ്ടെത്താനായി പോരാടുകയാണ്. സ്വന്തം സമ്പാദ്യം ഗവേഷണത്തിനായി സംഭാവന നൽകിയ അദ്ദേഹം, പ്രതിദിനം 12 മണിക്കൂർ ജോലി ചെയ്ത് പുതിയ മരുന്ന് വികസന പരിപാടികൾക്ക് നേതൃത്വം നൽകുന്നു. 

സ്വന്തം ശരീരം തളർന്ന് മരണത്തിലേക്ക് നീങ്ങുമ്പോഴും, ലോകമെമ്പാടുമുള്ള ലക്ഷക്കണക്കിന് രോഗികൾക്ക് പ്രത്യാശയുടെ വെളിച്ചമാകാനുള്ള പോരാട്ടത്തിലാണ് ഒരു മനുഷ്യൻ. ഭേദമാക്കാനാകാത്ത അപൂർവ്വ രോഗാവസ്ഥയുടെ അവസാന ഘട്ടത്തിലും പ്രതിദിനം 12 മണിക്കൂർ വീതം ജോലി ചെയ്യുകയാണ് ചൈനീസ് ഇ-കൊമേഴ്സ് ഭീമനായ ജെഡി.കോമിന്‍റെ മുൻ വൈസ് പ്രസിഡന്‍റ് ചായ് ലെയ്. തന്‍റെ ആയുസ്സിന്‍റെ അവശേഷിക്കുന്ന ഓരോ നിമിഷവും ഈ മാരക രോഗത്തിന് ഒരു മരുന്ന് കണ്ടെത്താനുള്ള ഗവേഷണങ്ങൾക്കായി അദ്ദേഹം സമർപ്പിച്ചിരിക്കുന്നു.

ചൈനയിലെ ഏറ്റവും വലിയ ഇ-കൊമേഴ്സ് കമ്പനികളിലൊന്നായ ജെഡി.കോമിന്‍റെ (JD.com) മുൻ വൈസ് പ്രസിഡന്‍റായ ചായ് ലെയ് (48), കഴിഞ്ഞ ഏഴ് വർഷമായി അമിയോട്രോഫിക് ലാറ്ററൽ സ്ക്ലിറോസിസ് (ALS) എന്ന ഭേദമാക്കാനാകാത്ത രോഗത്തോട് പോരാടുകയാണ്. ചലനശേഷിയെ നിയന്ത്രിക്കുന്ന നാഡീകോശങ്ങളെ (motor neurons) ക്രമേണ നശിപ്പിക്കുന്ന ഈ രോഗം, അദ്ദേഹത്തിന്‍റെ ആരോഗ്യസ്ഥിതിയെ ഇപ്പോൾ അതീവ ഗുരുതരാവസ്ഥയിൽ എത്തിച്ചിരിക്കുന്നു.

സാങ്കേതികവിദ്യയുടെ സഹായം

സംസാരിക്കാനോ സ്വയം ചലിക്കാനോ കഴിയാത്ത അവസ്ഥയിലായ ചായ്, നിലവിൽ കമ്പ്യൂട്ടറിൽ ടൈപ്പ് ചെയ്യുന്നതിനും ആശയവിനിമയം നടത്തുന്നതിനും 'ഐ-ട്രാക്കിംഗ്' സാങ്കേതികവിദ്യയാണ് ഉപയോഗിക്കുന്നത്. കഫം തൊണ്ടയിൽ കുടുങ്ങി ഏതാണ്ട് ഒരു മിനിറ്റോളം ശ്വാസമെടുക്കാൻ കഴിയാതെ പോയത് ഉൾപ്പെടെ, പലതവണ അദ്ദേഹം മരണമുഖത്ത് നിന്ന് തലനാരിഴയ്ക്കാണ് രക്ഷപ്പെട്ടതെന്നാണ് അദ്ദേഹത്തിന്‍റെ സഹായികൾ വ്യക്തമാക്കുന്നു.

വളരെ ചെറിയ ചലനങ്ങൾക്ക് പോലും ഇപ്പോൾ അദ്ദേഹത്തിന് വലിയ രീതിയിലുള്ള സഹായം ആവശ്യമാണ്. കസേരയിൽ നിന്ന് എഴുന്നേൽപ്പിക്കാനും കിടക്കയിലേക്ക് മാറ്റാനും നാല് സഹായികൾ വേണം. ദീർഘനേരം ഇരിക്കുന്നത് പേശികളുടെ അപചയം (muscle atrophy) കാരണം കഠിനമായ വേദനയ്ക്കും തരിപ്പിനും കാരണമാകുന്നു. എന്നാൽ, എഎൽഎസ് മരുന്ന് വികസനത്തിനായി പ്രതിദിനം 12 മണിക്കൂറോളം ചിലവഴിച്ച് കൊണ്ട് ചായ് തന്‍റെ ദൗത്യം തുടരുകയാണ്. "മരണം മാത്രമേ എന്നെ ഇതിൽ നിന്ന് തടയുകയുള്ളൂ" എന്ന് അദ്ദേഹം പറയുന്നു.

കോടികളുടെ സംഭാവന

നിലവിൽ 'ബെയ്ജിംഗ് ഐസികാങ് മെഡിക്കൽ ടെക്നോളജി'യുടെ (Beijing Aisikang Medical Technology) ചെയർമാനായ ചായ്, എ.എൽ.എസ് ഗവേഷണങ്ങൾക്കായി 10 കോടിയിലധികം യുവാൻ (ഏകദേശം 1.5 കോടി യുഎസ് ഡോളർ) സ്വന്തം സമ്പാദ്യത്തിൽ നിന്നും സംഭാവന നൽകിയിട്ടുണ്ട്. കൂടാതെ, ഈ രോഗത്തിനായി നാല് ചാരിറ്റബിൾ ഫണ്ടുകൾ രൂപീകരിക്കുകയും പ്രമുഖ ശാസ്ത്രജ്ഞരുമായും ഡോക്ടർമാരുമായും സഹകരിച്ച് നിരവധി ലബോറട്ടറികൾ സ്ഥാപിക്കുകയും ചെയ്തു. എ.എൽ.എസ് രോഗം കണ്ടെത്തി രണ്ട് നൂറ്റാണ്ടുകൾ പിന്നിട്ടിട്ടും, ഇതിന്‍റെ പുരോഗതി പൂർണ്ണമായി തടയാൻ ശേഷിയുള്ള ഒരു മരുന്ന് പോലും ലോകത്തിതുവരെ വികസിപ്പിച്ചിട്ടില്ല. ചായ്യുടെ ടീം രൂപീകരിച്ച എ.എൽ.എസ് ഗവേഷണ ഡാറ്റാ പ്ലാറ്റ്ഫോം ലോകത്തിലെ തന്നെ ഇത്തരത്തിലുള്ള ഏറ്റവും വലിയ പ്ലാറ്റ്ഫോം ആണെന്നാണ് റിപ്പോർട്ട്.

പുതിയ മരുന്നും പ്രതീക്ഷകളും

നിലവിൽ 300 -ലധികം മരുന്ന് വികസന പരിപാടികൾക്ക് ചായ് നേതൃത്വം നൽകുന്നുണ്ട്. ഒരു പ്രത്യേക ജീൻ വ്യതിയാനത്തെ (single-gene mutation) ലക്ഷ്യമിട്ടുള്ള ഒരു ചികിത്സ ചില സഹരോഗികളുടെ ജീവൻ രക്ഷിക്കാൻ സഹായിച്ചെങ്കിലും, ചായ്യെയോ അല്ലെങ്കിൽ ഭൂരിഭാഗം വരുന്ന 'സ്പൊറാഡിക് എ.എൽ.എസ്' (sporadic ALS) ബാധിതരെയോ രക്ഷിക്കാൻ അതിനാവില്ല. "ഏറ്റവും ഇരുണ്ട രാത്രിയിലും നമ്മുടെ വിശ്വാസമാണ് ആദ്യം തകരാൻ പാടില്ലാത്തത്," എന്ന് അദ്ദേഹം മാധ്യമങ്ങളോട് പറഞ്ഞു.

ഈ വർഷം ആദ്യം, തന്‍റെ ടീം വികസിപ്പിച്ച 'RAG-17' എന്ന മരുന്ന് ക്ലിനിക്കൽ പരീക്ഷണങ്ങളിൽ വലിയ മുന്നേറ്റം നടത്തിയതായും പരീക്ഷണത്തിൽ പങ്കെടുത്ത പലരിലും പോസിറ്റീവായ മാറ്റങ്ങൾ പ്രകടമായതായും ചായ് പ്രഖ്യാപിച്ചിരുന്നു. ആദ്യത്തെ ഇഞ്ചക്ഷന് ശേഷം 'ഹെ ജിയാൻ' എന്ന രോഗിയുടെ കൈക്ക് കരുത്ത് തിരിച്ചുകിട്ടിയെന്നും തുടർന്ന് നൽകിയ രണ്ട് ഡോസുകൾ അദ്ദേഹത്തിന്‍റെ അവസ്ഥ സ്ഥിരപ്പെടുത്താൻ സഹായിച്ചെന്നും റിപ്പോർട്ടുകൾ പറയുന്നു.

ചൈനയിൽ ഏകദേശം രണ്ട് ലക്ഷത്തോളം എ.എൽ.എസ് രോഗികളുണ്ട്. ഇവരിൽ ഭൂരിഭാഗം പേർക്കും തീവ്രമായ മെഡിക്കൽ പിന്തുണയും പരിചരണവും ആവശ്യമാണ്. എന്നാൽ, മികച്ച കെയർടേക്കർമാരെ തേടുന്ന കുടുംബങ്ങൾ പലപ്പോഴും വലിയ സാമ്പത്തിക തട്ടിപ്പുകൾക്ക് ഇരയാകുന്നു. പരിചരണം കൂടുതൽ സുതാര്യമാക്കുന്നതിനായി, ഏജൻസി ഫീസുകളൊന്നും ഈടാക്കാതെ രോഗികളെയും അവരുടെ കുടുംബങ്ങളെയും കെയർ ടേക്കർമാരുമായി നേരിട്ട് ബന്ധിപ്പിക്കുന്ന ഒരു ഓൺലൈൻ മിനി - പ്രോഗ്രാമും ചായ്യുടെ ടീം വികസിപ്പിച്ചെടുത്തിട്ടുണ്ട്.

'ബ്രേക്കിംഗ് ദി ഐസ് സ്റ്റേഷൻ'

ഫാർമസി ബിരുദധാരിയായ ഭാര്യ ദുവാൻ റൂയിയും ചായ്യും അടങ്ങുന്നതാണ് കുടുംബം. ഇവർക്ക് ഒരു മകനുണ്ട്. ശാസ്ത്ര ഗവേഷണങ്ങൾക്കായി പണം കണ്ടെത്തുന്നതിന് ഉൽപ്പന്നങ്ങൾ വിൽക്കുന്നതിനായി 'ബ്രേക്കിംഗ് ദി ഐസ് സ്റ്റേഷൻ' (Breaking the Ice Station) എന്ന പേരിൽ ദുവാൻ ഒരു സോഷ്യൽ മീഡിയ അക്കൗണ്ട് നടത്തുകയും അതിലൂടെ തത്സമയ സംപ്രേക്ഷണം (live stream) ചെയ്യുകയും ചെയ്യുന്നുണ്ട്. ചായ്യെ എ.എൽ.എസിനെതിരെ വിജയിക്കാൻ സഹായിക്കുക എന്നത് വെറുമൊരു സാധാരണ കുടുംബജീവിതത്തിലേക്ക് അദ്ദേഹം തിരിച്ചുവരുന്നതിനേക്കാൾ വലിയ കാര്യമാണെന്ന് ദുവാൻ കരുതുന്നു. "ഒരു വേർപിരിയലിനെ ഞാൻ ഇപ്പോഴും ഭയപ്പെടുന്നുണ്ട്, എന്നാൽ അതുകൊണ്ട് തന്നെ അവനോടൊപ്പം ചിലവഴിക്കുന്ന ഓരോ നിമിഷവും ഞാൻ അത്രമേൽ വിലമതിക്കുന്നു," ദുവാൻ മാധ്യമങ്ങളോട് പറഞ്ഞു. ചായ്യുടെ ഈ അസാധാരണ പോരാട്ടം ചൈനീസ് സോഷ്യൽ മീഡിയയിലും വലിയ ചലനമാണ് സൃഷ്ടിച്ചിരിക്കുന്നത്.