വെള്ളത്തോട് അലര്‍ജി; വെള്ളം തട്ടിയാല്‍ ചൊറിച്ചിലും ചിലപ്പോള്‍ രക്തസ്രാവവും- അപൂര്‍വരോഗം

കുളി കഴിയുമ്പോഴേക്ക് ടെസ്സയുടെ ദേഹമാകെ ചൊറിച്ചിലും നീറ്റലും ചുവന്നുതടിക്കുകയും ചെയ്യും. ഇത് പതിവായി. നഴ്സായിരുന്ന അമ്മയ്ക്ക് പോലും പക്ഷേ അതൊരു അപൂര്‍വരോഗമാണെന്നുള്ള ഊഹം പോലുമുണ്ടായില്ല.

അപൂര്‍വമായ പല രോഗങ്ങളെ കുറിച്ചും നിങ്ങള്‍ കേട്ടിരിക്കും. എന്നാലിത് ഒരുപക്ഷേ നിങ്ങള്‍ ആദ്യമായി കേള്‍ക്കുകയായിരിക്കും. അത്രയും അപൂര്‍വവും അതുപോലെ  തന്നെ അവിശ്വസനീയവുമായ രോഗമാണിത്. വെള്ളത്തോട് അലര്‍ജി. ഇതാണ് രോഗം. വെള്ളം കുടിക്കാനോ, വെള്ളം ദേഹത്ത് തട്ടാനോ ഒന്നും പാടില്ല. അങ്ങനെ സംഭവിച്ചാല്‍ ചെറുത് മുതല്‍ വലിയ പ്രയാസങ്ങള്‍ വരെ നേരിടാം. 

അമേരിക്കക്കാരിയായ ടെസ്സ ഹാൻസെൻ സ്മിത്ത് എന്ന യുവതിക്കാണ് ഈ അപൂര്‍വരോഗമുള്ളത്. ഇവര്‍ക്ക് എട്ട് വയസുള്ളപ്പോഴാണത്രേ ആദ്യമായി രോഗലക്ഷണങ്ങള്‍ കണ്ടുതുടങ്ങിയത്. എന്നാല്‍ അപ്പോള്‍ രോഗം തിരിച്ചറിയാൻ സാധിച്ചിരുന്നില്ല. 

കുളി കഴിയുമ്പോഴേക്ക് ടെസ്സയുടെ ദേഹമാകെ ചൊറിച്ചിലും നീറ്റലും ചുവന്നുതടിക്കുകയും ചെയ്യും. ഇത് പതിവായി. നഴ്സായിരുന്ന അമ്മയ്ക്ക് പോലും പക്ഷേ അതൊരു അപൂര്‍വരോഗമാണെന്നുള്ള ഊഹം പോലുമുണ്ടായില്ല. വര്‍ഷങ്ങള്‍ പിന്നെയും ടെസ്സ ഈ പ്രയാസങ്ങളോടെ ജീവിച്ചു. ലക്ഷണങ്ങള്‍ കൂടുതല്‍ കാര്യമായി പ്രകടമായതോടെയാണ് പിന്നെ വിശദമായ പരിശോധനയില്‍ ഇവര്‍ക്ക് വെള്ളത്തോട് അലര്‍ജിയാണെന്നത് വ്യക്തമായത്. 

വെള്ളം കുടിച്ചാലും ചൊറിച്ചിലും അസ്വസ്ഥതകളുമുണ്ടാകും. അതിനാല്‍ അധികവും ടെസ്സ പാലാണത്രേ കുടിക്കാറ്. ഇതിനൊപ്പം വെള്ളവും ചേര്‍ക്കും. ഷാമ്പൂ- കണ്ടീഷ്ണര്‍- സോപ്പ് ഉപയോഗമെല്ലാം നിര്‍ത്തി. കാരണം പരിമിതമായ അളവില്‍ വെള്ളമുപയോഗിച്ച് മാത്രമല്ലേ കുളിക്കാൻ കഴിയൂ. 

ചില സമയങ്ങളില്‍ കുളി കഴിയുമ്പോള്‍ തലയോട്ടിയില്‍ നിന്ന് രക്തം കിനിഞ്ഞ് വരുമത്രേ. ഭാവിയില്‍ ഈ രോഗം വളര്‍ന്ന് എന്താണ് സംഭവിക്കുകയെന്ന് വ്യക്തമല്ല. എങ്കിലും നിലവില്‍ മറ്റുള്ളവരുടെ സഹായത്തോടെ ചികിത്സ മുന്നോട്ട് കൊണ്ടുപോവുകയാണ് ടെസ്സയും കുടുംബവും. 

പഠനകാലത്ത് ഒരുപാട് ദുരിതം ഇതുമൂലം താൻ അനുഭവിച്ചുവെന്നാണ് ടെസ്സ പറയുന്നത്. വെള്ളത്തോട് അലര്‍ജിയെന്ന് കേള്‍ക്കുമ്പോള്‍ കുട്ടികള്‍ അത് തമാശയായി എടുത്ത് ദേഹത്തേക്ക് വെള്ളം തെറിപ്പിക്കുകയോ ഐസ് ക്യൂബ്സ് എറിയുകയോ എല്ലാം ചെയ്യുമായിരുന്നുവത്രേ. ഇപ്പോഴാണെങ്കില്‍ അത്യാവശ്യങ്ങള്‍ക്കല്ലാതെ ടെസ്സ വീടിന് പുറത്ത് പോകാറില്ല. ആര്‍ട്ട് വര്‍ക്കും തന്‍റെ പ്രിയപ്പെട്ട വളര്‍ത്തുപൂച്ചകളുമൊക്കെയായി വീട്ടിനകത്ത് തന്നെ കൂടും. ലോകത്ത് തന്നെ 100- 250 പേര്‍ക്കേ ഈ അപൂര്‍വ രോഗമുള്ളൂവത്രേ. ഇതിലൊരാളാണ് ടെസ്സ. 

ഏഷ്യാനെറ്റ് ന്യൂസ് ലൈവ് യൂട്യൂബില്‍ കാണാം:-

youtubevideo