നമുക്ക് കൈകോർക്കാം, പ്രണാലിയുടെ പുഞ്ചിരി മായാതെ കാക്കാന്‍
മൂന്നാം വയസ്സില്‍ തുടര്‍ച്ചയായി ചിത്രങ്ങള്‍ വരച്ചു കൊണ്ട് വീട്ടുകാരെ അമ്പരപ്പിച്ച മിടുക്കിയാണ് പ്രണാലി. കൈയില്‍ കിട്ടുന്ന പേപ്പറുകളിലും വീട്ടിലെ ചുമരുകളിലുമെല്ലാം അവളുടെ കുഞ്ഞുമനസ്സില്‍ വിരിഞ്ഞ ചിത്രങ്ങള്‍ പതിഞ്ഞു കിടന്നിരുന്നു. എന്നാല്‍ അപ്രതീക്ഷിതമായി കടന്നുവന്ന തലാസീമിയ എന്ന രോഗം അവളുടെ ജീവിതത്തിലെ നിറങ്ങളെയെല്ലാം മായ്ച്ചു കളഞ്ഞു.പ്രണാലിയുടെ ജീവിതത്തിന് ഇപ്പോള്‍ വറ്റിപ്പോയ ചോരയുടെ മാത്രം നിറമാണുള്ളത്.
പുണെ സ്വദേശിയും ഓട്ടോ ഡ്രൈവറുമായ രാഹുല്‍ ബോഗ്രഡേയുടെ മകളാണ് എട്ടു വയസുകാരിയായ പ്രണാലി. മൂന്നു വയസു വരെ സാധാരണ കുട്ടികളെ പോലെ ഓടി ചാടി നടക്കുകയും ഒരുപാട് ചിത്രങ്ങള്‍ വരക്കുകയും ചെയ്തിരുന്ന പ്രണാലിയുടെ ജീവിതം മാറി മറിയുന്നത് അവള്‍ക്ക് തലാസീമിയ രോഗം ബാധിച്ചതായി കണ്ടെത്തിയപ്പോള്‍ ആണ്. ശരീരത്തില്‍ ചുവന്ന രക്താണുകള്‍ ഇല്ലാതെ വരുന്ന ശാരീരിക അവസ്ഥയാണ് തലാസീമിയ. ഈ രോഗം ബാധിച്ച കുട്ടിക്കള്‍ക്ക് ഓരോ പതിനഞ്ച് ദിവസം കൂടുമ്പോഴും രക്തം മാറ്റിവയ്ക്കേണ്ടതുണ്ട്. അല്ലാത്ത പക്ഷം അവരുടെ ജീവന്‍ പോലും അപകടത്തിലാവും.
തലാസീമിയ രോഗത്തിനുള്ള ഏകപ്രതിവിധി മജ്ജ മാറ്റിവയ്ക്കല്‍ ശസ്ത്രക്രിയയാണ്. പ്രണാലിയുടെ ജീവന്‍ രക്ഷിക്കാനും ഈ ശസ്ത്രക്രിയ തന്നെയാണ് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ നിര്‍ദേശിക്കുന്നത്. പക്ഷേ അതിന് 12 ലക്ഷത്തോളം ചിലവ് വരും. ഓട്ടോറിക്ഷാ ഡ്രൈവറായ പ്രണാലിയുടെ പിതാവ് രാഹുല്‍ ബഗ്രാഡേയ്ക്ക് താങ്ങാനാവുന്നതിലും വലുതാണ് തുക. എങ്കിലും സുമനസുകളുടെ സഹായത്തോടെ മകളുടെ ജീവന്‍ രക്ഷിക്കാം എന്ന പ്രതീക്ഷയിലാണ് ആ പിതാവ്....
സിയോണ്‍ ആശുപത്രിയില്‍ ചികിത്സയില്‍ കഴിയുന്ന പ്രണാലി
രാഹുല്‍ ബ്രോഗഡെ പറയുന്നു.....
മൂന്ന് വയസ് വരെ തീര്‍ത്തും സാധാരണമായ ജീവിതമായിരുന്നു അവളുടേത്. കളര്‍ പെന്‍സിലുകള്‍ കൊണ്ട് നിറയെ ചിത്രം വരയ്ക്കുമായിരുന്നു പ്രണാലി. എപ്പോഴും ചിത്രം വരച്ചും ചിരിച്ചും ഓടിനടന്നിരുന്ന എന്റെ മകളായിരുന്നു ഞങ്ങളുടെ ജീവിതത്തിലെ വലിയ സന്തോഷം പക്ഷേ അവള്‍ക്ക് തലാസീമിയ എന്ന ഗുരുതര രോഗമുണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തിയതോടെ ഞങ്ങളുടെ ജീവിതം മാറി മറിഞ്ഞു.
ഇപ്പോള്‍ ഓരോ പതിനഞ്ച് ദിവസം കൂടുമ്പോഴും അവളേയും കൊണ്ട് ഞങ്ങള്‍ ആശുപത്രിയില്‍ പോവും രക്തം മാറ്റിവയ്ക്കാന്‍. (ശരീരത്തില്‍ അരുണരക്താണുകള്‍ ഇല്ലാതെ വരുന്ന അവസ്ഥയാണ് തലാസീമിയ. അത് കൊണ്ട് അരുണരക്താണുകള്‍ അടങ്ങിയ രക്തം നിശ്ചിത ദിവസം കഴിയുമ്പോള്‍ രോഗിയുടെ ശരീരത്തിലേക്ക് നല്‍കണം. ശരീരത്തിലുള്ള പഴയ രക്തം കളഞ്ഞിട്ടു വേണം ഇങ്ങനെ ചെയ്യാന്‍). ഇങ്ങനെ ഓരോ രണ്ടാഴ്ച്ചയും ബ്ലഡ് ട്രാന്സ്ഫ്യൂഷന് ചെയ്താണ് ഇപ്പോള്‍ അവളുടെ ജീവന്‍ നിലനിര്‍ത്തുന്നത്. തുടക്കത്തിലൊക്കെ അവള്‍ക്ക് ആശുപത്രിയില്‍ വരാന്‍ തന്നെ വലിയ പേടിയായിരുന്നു. ട്രാന്സ്ഫ്യൂഷന് വേണ്ടി നീഡില്‍ കുത്തേണ്ടി വരുമ്പോള്‍ ഉണ്ടാവുന്ന വേദനയും ക്ഷീണവുമൊന്നും മോള്‍ക്ക് തങ്ങാനാവുമായിരുന്നില്ല. ഇപ്പാള്‍ അതെല്ലാം മാറി, ഈ വേദനയും ക്ഷീണവുമെല്ലാം അവള്‍ക്ക് ശീലമായിക്കഴിഞ്ഞു. മജ്ജ മാറ്റിവയ്ക്കല്‍ ശസ്ത്രക്രിയ നടത്തിയാല്‍ പ്രണാലിയുടെ അസുഖം മാറുമെന്നാണ് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ പറയുന്നത് പക്ഷേ അതിന് 12 ലക്ഷത്തിലേറെ ചിലവ് വരും. ഒരു ഓട്ടോറിക്ഷാ ഡ്രൈവറായ എനിക്ക് സ്വപ്നം കാണാന്‍ പോലും സാധിക്കാത്ത വലിയസംഖ്യയാണത്.
ഓട്ടോഡ്രൈവറായ എന്റെ വരുമാനം കൊണ്ടാണ് ആറു പേരടങ്ങിയ എന്റെ കുടുംബം ജീവിക്കുന്നത്. ഞങ്ങളുടെ വാടകവീടിന് തന്നെ മാസം രണ്ടായിരം രൂപ കൊടുക്കണം. മോള്‍ക്ക് ഈ അസുഖം കണ്ടെത്തിയത് മുതല്‍ സമാധാനത്തോടെ ഒന്നു ഉറങ്ങാന്‍ എനിക്ക് സാധിച്ചിട്ടില്ല. മോളെ മജ്ജ മാറ്റിവയ്ക്കല്‍ ശസ്ത്രക്രിയക്കായി ആശുപത്രിയിലേക്ക് മാറ്റിയ ശേഷം ഹോസ്പിറ്റലിന്റെ വെയ്റ്റിംഗ് ഏരിയയിലാണ് കഴിഞ്ഞ 15 ദിവസമായി ഞാന്‍ കിടന്നുറങ്ങുന്നത്. ചികിത്സാസഹായം തേടി ഒരുപാട് വ്യക്തികളുടേയും സന്നദ്ധസംഘടനകളുടേയും ഓഫീസുകളില്‍ ഞാന്‍ കയറിയിറങ്ങി. പലരും ഞങ്ങളെ സഹായിച്ചു എന്നിട്ടും ആവശ്യമായ തുകയുടെ പകുതി മാത്രമേ കണ്ടെത്താന്‍ സാധിച്ചൂള്ളൂ. ഇനിയും ആറ് ലക്ഷം രൂപയുടെ കുറവുണ്ട്. ഞാന്‍ പണം സ്വരൂപിക്കാനുള്ള ഓട്ടത്തിലായതിനാല്‍ എന്റെ ഭാര്യയാണ് ആശുപത്രിയില്‍ മോള്‍ക്കൊപ്പം മുഴുവന്‍ സമയവും നില്‍ക്കുന്നത്. തുടര്‍ച്ചയായി രക്തം മാറ്റുന്നത് കൊണ്ട് മോള്‍ക്ക് ഭയങ്കര ക്ഷീണമാണ്. അടുത്ത കാലത്തായി അവളെ പിടികൂടിയ കാലുവേദന ശസ്ത്രക്രിയ എത്രയും പെട്ടെന്ന് വേണമെന്നതിന്റെ സൂചനയാണെന്നാണ് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ പറഞ്ഞത്.
പ്രണാലിക്ക് മജ്ജ മാറ്റിവയ്ക്കല്‍ ശസ്ത്രക്രിയ ചെയ്യണമെങ്കില്‍ പണം മാത്രം പോരാ ഒരാള്‍ മജ്ജ നല്‍കാനും തയ്യാറാവണം. ആറ് വയസ്സുള്ള ഞങ്ങളുടെ മകനെയാണ് ഇതിനായി കണ്ടെത്തിയിരിക്കുന്നത്. എന്താണ് നടക്കാന്‍ പോകുന്നതെന്ന് അറിയില്ലെങ്കിലും അവന്റെ ചേച്ചിയുടെ ജീവന്‍ രക്ഷിക്കാന്‍ അവനെന്ത് വേണമെങ്കിലും ചെയ്യും. അത്രയും ഇഷ്ടമാണ് അവന് ചേച്ചിയെ..... ശസ്ത്രക്രിയക്കായി നിശ്ചയിച്ച തീയതി അടുത്തു വരികയാണ്. കഴിഞ്ഞ അഞ്ച് വര്‍ഷമായി എന്റെ മോള്‍ നയിച്ച നരകജീവിതത്തിന് എങ്ങനെയും ഒരു അവസാനമുണ്ടാക്കണം എന്നുമാത്രമേ എനിക്കുള്ളൂ. ഇത്ര ഗുരുതരമായ ഒരു അസുഖമായതിനാല്‍ മറ്റു കുട്ടികളെ പോലെ കളിക്കാനോ സ്‌കൂളില്‍ പോകാനോ ഒന്നും എന്റെ മകള്‍ക്ക് സാധിച്ചിട്ടില്ല. ഓര്‍മ വച്ച കാലം മുതല്‍ അവളുടെ ജീവിതം ആശുപത്രിയിലും കട്ടിലുമാണ്. ആശുപത്രിയിലെ ഡോക്ടര്‍മാരുമായി അവള്‍ നല്ല കൂട്ടാണ്. ഓരോ തവണ ബ്ലഡ് ട്രാന്സ്ഫ്യൂഷന് കഴിയുമ്പോഴും അവര്‍ അവള്‍ക്ക് മിഠായിയൊക്കെ കൊടുത്ത് സന്തോഷിപ്പിക്കാറുണ്ട്. ചികിത്സയ്ക്കായി ആശുപത്രിയിലായതിനാല്‍ വീട്ടില്‍ അമ്മയുണ്ടാക്കുന്ന അവളുടെ ഇഷ്ടവിഭവങ്ങളൊന്നും ഇപ്പോള്‍ അവള്‍ക്ക് കഴിക്കാന്‍ പറ്റാറില്ല. അസുഖമെല്ലാം മാറിയാല്‍ അവളേയും കൊണ്ട് ഷിര്‍ദിയിലെത്താമെന്ന് ഞാന്‍ സായിബാബയോട് പ്രാര്‍ത്ഥിച്ചിട്ടുണ്ട്......
പ്രണാലിയുടെ കുടുംബത്തെ സഹായിക്കാനായി സന്നദ്ധസംഘടനയായ കെറ്റോ ഇപ്പോള്‍ രംഗത്തുണ്ട്. അവരുടെ ക്രൗഡ് ഫണ്ടിംഗ് പദ്ധതിയിലൂടെ നിങ്ങള്‍ക്കും പ്രണാലിയെ ജീവിതത്തിലേക്ക് തിരികെ കൊണ്ടുവരാന്‍ സഹായിക്കാം....
