എന്നാലും, ചില സമയങ്ങളിൽ ക്ലാരയ്ക്ക് സങ്കടം വരും. മറ്റ് കുട്ടികൾക്കൊന്നും വയറിന് അസുഖമില്ലാത്തത് എന്തുകൊണ്ടാണെന്ന് അവൾ അമ്മയോട് ചോദിക്കും. എല്ലാവരെയും പോലെ തനിക്കും ഒരു ദിവസം ആഹാരം കഴിക്കാൻ സാധിക്കുമെന്ന് അവൾ പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു, ആഗ്രഹിക്കുന്നു.
ഓസ്ട്രേലിയയിലെ ക്വീൻസ്ലാന്റിലുള്ള ക്ലാര ക്ലാർക് മറ്റ് കുട്ടികളിൽ നിന്ന് വ്യത്യസ്തയാണ്. ചുറ്റുമുള്ള പലതിനോടും ആ നാലുവയസ്സുകാരിയ്ക്ക് അലർജിയാണ്. പൊടിയോടും, ചില ഭക്ഷണ സാധനകളോടും ഒക്കെ അലർജിയുള്ളത് നമ്മൾ കേട്ടിട്ടുണ്ടാകും. എന്നാൽ, അവളെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം വായു ഉൾപ്പെടെയുള്ള പലതിനോടും അവൾക്ക് അലർജിയുണ്ട്. അതുകൊണ്ട് തന്നെ വീടിന് പുറത്തിറങ്ങാൻ കഴിയാതെ, കൂട്ടുകാരോടൊത്ത് കളിക്കാൻ ആകാതെ, കൂട്ടിലിട്ട ഒരു കിളി കണക്കെ കഴിയുകയാണ് ക്ലാര. കൂട്ടുകാരെല്ലാം മണ്ണിലും മഴയത്തും ഒക്കെ ഓടിക്കളിക്കുമ്പോൾ അവൾ മാത്രം ജനലഴി പിടിച്ച് അതും നോക്കി ഇരിക്കും.
അവളുടെ അവസ്ഥ വളരെ ഗുരുതരമാണ്. കുട്ടികൾക്ക് ഇഷ്ടപ്പെട്ട ചോക്ലേറ്റോ, ഐസ്ക്രീമോ ഒന്നും അവൾക്ക് കഴിക്കാൻ സാധിക്കില്ല. കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് നൽകുന്ന പ്രത്യേക ബേബി ഫോർമുലയാണ് ആ നാല് വയസ്സുകാരി കഴിക്കുന്നത്. വിശക്കുമ്പോൾ സ്നാക്സായി ഐസ് ക്യൂബുകൾ മാത്രമാണ് അവൾക്ക് കഴിക്കാനാവുക. ഇതൊന്നും പോരാതെ, വായുവിലെ രാസവസ്തുക്കൾ, തണുത്ത കാലാവസ്ഥ, കൊതുകുകടി എന്നിവയും അവളിൽ പ്രശ്നങ്ങൾ സൃഷ്ടിക്കും. ക്ലാരയ്ക്ക് മാസ്റ്റ് സെൽ ആക്ടിവേഷൻ സിൻഡ്രോമാണ്. അവൾക്ക് പിടിക്കാത്ത ആഹാരം കഴിച്ചാൽ പിന്നെ വയർ കത്തൽ, വയറുവേദന, ശരീരവേദന എന്നിവയുണ്ടാകും. ഇപ്പോൾ തന്റെ വേദനകളെ കുറിച്ച് മകൾ പരാതിപ്പെടാറില്ലെന്ന് അവളുടെ അമ്മ എലിസ ക്ലാർക്ക് പറയുന്നു. തീരെ സഹിക്കാൻ സാധിക്കാതാകുമ്പോൾ മാത്രമായിരിക്കും വേദനിക്കുന്നുവെന്ന് പറയുന്നത് പോലും. അവൾ തന്റെ ഈ അവസ്ഥയെ ധീരമായി നേരിടാൻ പഠിച്ചു എന്നവളുടെ അമ്മ പറയുന്നു.
എന്നാലും, ചില സമയങ്ങളിൽ ക്ലാരയ്ക്ക് സങ്കടം വരും. മറ്റ് കുട്ടികൾക്കൊന്നും വയറിന് അസുഖമില്ലാത്തത് എന്തുകൊണ്ടാണെന്ന് അവൾ അമ്മയോട് ചോദിക്കും. എല്ലാവരെയും പോലെ തനിക്കും ഒരു ദിവസം ആഹാരം കഴിക്കാൻ സാധിക്കുമെന്ന് അവൾ പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു, ആഗ്രഹിക്കുന്നു. അവൾക്ക് ഇരുന്ന് മാത്രമേ ഉറങ്ങാൻ കഴിയുകയുള്ളൂ. അത്യാവശ്യ ഘട്ടങ്ങളിൽ അവൾക്ക് പുറത്തിറങ്ങാം. എന്നാൽ അതിന് മുൻപായി കുറെ മരുന്നുകൾ എടുക്കേണ്ടി വരും. കഴിഞ്ഞ വർഷമാണ് അവളുടെ രോഗം കൂടുതൽ വഷളായത്. ഇതോടെ സ്കൂളിൽ പോക്ക് നിന്നു. ചിലപ്പോൾ ഇനി ഒരിക്കലും സ്കൂളിൽ പോകാനും, സമപ്രായക്കാർക്കൊപ്പം കളിക്കാനും അവൾക്ക് സാധിക്കില്ല. മാതാപിതാക്കളായ എലിസയും സൈമണും അവളെ പരിചരിക്കാനായി ജീവിതം ഉഴിഞ്ഞു വച്ചിരിക്കയാണ്. മകളെ നോക്കാനായി ഉണ്ടായിരുന്ന ജോലി പോലും എലിസ ഉപേക്ഷിച്ചു.
ക്ലാരയുടെ മരുന്നുകൾക്കും, ചികിത്സകൾക്കുമായി ആഴ്ചയിൽ ചിലവാകുന്നത് ഏകദേശം അയ്യായിരത്തിലധികം രൂപയാണ്. വീട്ടിലായാലും എപ്പോഴും എയർ പ്യൂരിഫയറുകൾ ഉപയോഗിച്ചും, പൂപ്പലും പൊടിയും എപ്പോഴും നീക്കം ചെയ്തും, റെഡ് ലൈറ്റ് തെറാപ്പി ചെയ്തും ഒക്കെ അവളുടെ കഷ്ടപ്പാടുകൾ കുറക്കാൻ അവർ ശ്രമിക്കുന്നു. മകളുടെ പരിചരണത്തിന് ധനസഹായം നൽകുന്നതിനായി ഒരു ധനസമാഹരണ പദ്ധതിയും അവർ ആരംഭിച്ചിട്ടുണ്ട്. "ഒരു ദിവസം ക്ലാരയ്ക്ക് മറ്റ് കുട്ടികളെ പോലെ ഭക്ഷണം കഴിക്കാനും, സ്കൂളിൽ പോകാനും, ഒരു സാധാരണ ജീവിതം നയിക്കാനും സാധിക്കണമെന്ന ഒറ്റ ആഗ്രഹം മാത്രമേ ഇപ്പോൾ ഞങ്ങൾക്കുള്ളൂ" എലിസ പറയുന്നു.
