പുണെ സ്വദേശിയായ ഓട്ടോ ഡ്രൈവർ രാഹുൽ ബോഗ്രഡേയുടെ മകളാണ് എട്ടു വയസുകാരിയായ പ്രണാലി. മൂന്നു വയസു വരെ സാധാരണ കുട്ടികളെ പോലെ ഓടി ചാടി നടക്കുകയും ഒരുപാട് ചിത്രങ്ങൾ വരയ്ക്കുകയും ചെയ്തിരുന്ന പ്രണാലിയുടെ ജീവിതത്തിൽ നിറങ്ങൾ ഇല്ലാതാവുന്നത് അവൾക്ക് ഗുരുതരമായ തലാസീമിയ രോഗബാധ കണ്ടെത്തുന്നതോടെയാണ്.
ശരീരത്തിൽ ചുവന്ന രക്താണുകൾ ഇല്ലാതെ വരുന്ന ശാരീരിക അവസ്ഥയാണ് ഇത്. തലാസീമിയ രോഗം ബാധിച്ച കുട്ടികൾക്ക് ഓരോ 15 ദിവസം കൂടുമ്പോഴും രക്തം മാറ്റിവയ്ക്കേണ്ടതുണ്ട്. അല്ലാത്ത പക്ഷം അവരുടെ ജീവൻ പോലും അപകടത്തിലാവും. തലാസീമിയ രോഗത്തിനുള്ള ഏകപ്രതിവിധി മജ്ഞ മാറ്റിവയ്ക്കല് ശസ്ത്രക്രിയയാണ്. പ്രണാലിയുടെ ജീവൻ രക്ഷിക്കാനും ഈ ശസ്ത്രക്രിയ തന്നെയാണ് ഡോക്ടർമാർ നിർദേശിക്കുന്നത്.
പക്ഷേ അതിന് 12 ലക്ഷത്തോളം ചിലവ് വരും. ഓട്ടോറിക്ഷാ ഡ്രൈവറായ പ്രണാലിയുടെ പിതാവ് രാഹുല് ബോഗ്രഡേയ്ക്ക് താങ്ങാനാവുന്നതിലും വലുതാണ് തുക. എങ്കിലും സുമനസുകളുടെ സഹായത്തോടെ മകളുടെ ജീവന് രക്ഷിക്കാം എന്ന പ്രതീക്ഷയിലാണ് ആ പിതാവ്.
പ്രണാലിയുടെ പിതാവ് പറയുന്നു
മൂന്ന് വയസ് വരെ തീര്ത്തും സാധാരണമായ ജീവിതമായിരുന്നു അവളുടേത്. കളര് പെന്സിലുകള് കൊണ്ട് നിറയെ ചിത്രം വരയ്ക്കുമായിരുന്നു അവള്. കൈയില് കിട്ടുന്ന കടലാസുകളും വീട്ടിലെ ചുമരുകളുമെല്ലാം അവൾ ചിത്രങ്ങൾ കൊണ്ടു നിറക്കുമായിരുന്നു. എപ്പോഴും ചിത്രം വരച്ചും ചിരിച്ചും ഓടിനടന്നിരുന്ന എന്റെ മകളായിരുന്നു ഞങ്ങളുടെ ജീവിതത്തില് സന്തോഷം നിറച്ചത്. പക്ഷേ അവള്ക്ക് തലാസീമിയ എന്ന ഗുരുതര രോഗമുണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തിയതോടെ എല്ലാത്തിനും അവസാനമായി. ഞങ്ങളുടെയെല്ലാം ജീവിതം മാറി മറിഞ്ഞു.
ഇപ്പോള് ഓരോ 15 ദിവസം കൂടുമ്പോഴും അവളേയും കൊണ്ട് ഞങ്ങള് ആശുപത്രിയില് പോവും രക്തം മാറ്റിവയ്ക്കാന്. ശരീരത്തില് അരുണരക്താണുകള് ഇല്ലാതെ വരുന്ന അവസ്ഥയാണ് തലാസീമിയ. അത് കൊണ്ട് അരുണരക്താണുകള് അടങ്ങിയ രക്തം നിശ്ചിത ദിവസം കഴിയുമ്പോള് രോഗിയുടെ ശരീരത്തിലേക്ക് നല്കണം. ശരീരത്തിലുള്ള പഴയ രക്തം കളഞ്ഞിട്ടു വേണം ഇങ്ങനെ ചെയ്യാന്. ഇങ്ങനെ ഓരോ രണ്ടാഴ്ച്ചയും ബ്ലഡ് ട്രാന്സ്ഫ്യൂഷന് ചെയ്താണ് ഇപ്പോള് അവളുടെ ജീവന് നിലനിര്ത്തുന്നത്.
തുടക്കത്തിലൊക്കെ അവളെ ബ്ലഡ് ട്രാന്സ്ഫ്യൂഷന് കൊണ്ടു പോകാന് വലിയ ബുദ്ധിമുട്ടായിരുന്നു. ട്രാന്സ്ഫ്യൂഷന് വേണ്ടി നീഡില് കുത്തേണ്ടി വരുന്നത് അവള്ക്ക് അത്രയും പേടിയായിരുന്നു. ഇപ്പോള് അതെല്ലാം മാറി. ഇപ്പോള് അങ്ങനെ പ്രശ്നങ്ങളൊന്നുമില്ല ഈ വേദനയും ക്ഷീണവുമെല്ലാം അവള്ക്ക് ശീലമായിക്കഴിഞ്ഞു. മജ്ഞ മാറ്റിവയ്ക്കല് ശസ്ത്രക്രിയ നടത്തിയാല് പ്രണാലിയുടെ ഈ അസുഖം മാറുമെന്നാണ് ഡോക്ടര്മാര് പറയുന്നത് പക്ഷേ അതിന് 12 ലക്ഷത്തിലേറെ ചിലവ് വരും. ഒരു ഓട്ടോറിക്ഷാ ഡ്രൈവറായ എനിക്ക് സ്വപ്നം കാണാന് പോലും സാധിക്കാത്തവണ്ണം വലിയ സംഖ്യയാണത്.
മാസം 7000 രൂപയാണ് എന്റെ ശരാശരി വരുമാനം. ആറ് പേരടങ്ങിയ എന്റെ കുടുംബം ജീവിക്കുന്നത് എന്റെ ഈ തുച്ഛമായ വരുമാനം കൊണ്ടാണ്. ഞങ്ങളുടെ വാടകവീടിന് തന്നെ മാസം 2000 രൂപ കൊടുക്കണം. മോള്ക്ക് ഈ അസുഖം കണ്ടെത്തിയത് മുതല് സമാധാനത്തോടെ ഒന്നു ഉറങ്ങാന് എനിക്ക് സാധിച്ചിട്ടില്ല. മോളെ മജ്ഞ മാറ്റിവയ്ക്കല് ശസ്ത്രക്രിയക്കായി ആശുപത്രിയിലേക്ക് മാറ്റിയ ശേഷം ഹോസ്പിറ്റലിന്റെ വെയ്റ്റിംഗ് ഏരിയയിലാണ് കഴിഞ്ഞ 15 ദിവസമായി ഞാന് കിടന്നുറങ്ങുന്നത്.
ചികിത്സാസഹായം തേടി ഒരുപാട് വ്യക്തികളുടേയും സന്നദ്ധസംഘടനകളുടേയും ഓഫീസുകളില് ഞാന് കയറിയിറങ്ങി. എന്നിട്ടും ആവശ്യമായ തുകയുടെ പകുതി മാത്രമേ എനിക്ക് കണ്ടെത്താന് സാധിച്ചൂള്ളൂ. ഇനിയും ആറ് ലക്ഷം രൂപയുടെ കുറവുണ്ട്. ഞാന് പണം സ്വരൂപിക്കാനുള്ള ഓട്ടത്തിലായതിനാല് എന്റെ ഭാര്യയാണ് ഇപ്പോള് ആശുപത്രിയില് മോള്ക്കൊപ്പം നില്ക്കുന്നത്. തുടര്ച്ചയായി രക്തം മാറ്റുന്നതില് മോള്ക്ക് ഭയങ്കര ക്ഷീണമാണ് എപ്പോഴും. അടുത്ത കാലത്തായി അവളെ പിടികൂടിയ കാലുവേദന ശസ്ത്രക്രിയ എത്രയും പെട്ടെന്ന് വേണമെന്നതിന്റെ സൂചനയാണെന്നാണ് ഡോക്ടര്മാര് ഞങ്ങളോട് പറഞ്ഞത്.
പ്രണാലിക്ക് മജ്ഞ മാറ്റിവയ്ക്കല് ശസ്ത്രക്രിയ ചെയ്യണമെങ്കില് ഒരാള് മജ്ഞ നല്കാനും തയ്യാറാവണം. ആറ് വയസ്സുള്ള ഞങ്ങളുടെ മകനെയാണ് ഇതിനായി കണ്ടെത്തിയിരിക്കുന്നത്. എന്താണ് നടക്കാന് പോകുന്നതെന്ന് അറിയില്ലെങ്കിലും അവന്റെ ചേച്ചിയുടെ ജീവന് രക്ഷിക്കാന് അവനെന്ത് വേണമെങ്കിലും ചെയ്യും. ശസ്ത്രക്രിയക്കായി നിശ്ചയിച്ച തീയതി അടുത്തു വരികയാണ്. കഴിഞ്ഞ അഞ്ച് വര്ഷമായി എന്റെ മോള് നയിച്ച നരകജീവിതത്തിന് എങ്ങനെയും ഒരു അവസാനമുണ്ടാക്കണം എന്നുമാത്രമേ എനിക്കുള്ളൂ.
ഇത്ര ഗുരുതരമായ ഒരു അസുഖമായതിനാല് മറ്റു കുട്ടികളെ പോലെ കളിക്കാനോ സ്കൂളില് പോകാനോ ഒന്നും എന്റെ മകള്ക്ക് സാധിച്ചിട്ടില്ല. ഓര്മ വച്ച കാലം മുതല് അവളുടെ ജീവിതം ആശുപത്രിയിലും കട്ടിലുമാണ്. ആശുപത്രിയിലെ ഡോക്ടര്മാരുമായി അവള് നല്ല കൂട്ടാണ്. ഓരോ തവണ ബ്ലഡ് ട്രാന്സ്ഫ്യൂഷന് കഴിയുമ്പോഴും അവര് അവള്ക്ക് മിഠായിയൊക്കെ കൊടുത്ത് സന്തോഷിപ്പിക്കാറുണ്ട്. ചികിത്സയ്ക്കായി ആശുപത്രിയിലായതിനാല് വീട്ടില് അമ്മയുണ്ടാക്കുന്ന അവളുടെ ഇഷ്ടവിഭവങ്ങളൊന്നും ഇപ്പോള് അവള്ക്ക് കഴിക്കാന് പറ്റാറില്ല.
അസുഖമെല്ലാം മാറിയാല് അവളേയും കൊണ്ട് ഷിര്ദിയിലെത്താമെന്ന് സായിബാബയോട് പ്രാര്ത്ഥിച്ച കാത്തിരിക്കുകയാണ് ഞാനിപ്പോള്.പ്രണാലിയുടെ കുടുംബത്തെ സഹായിക്കാനായി സന്നദ്ധസംഘടനയായ കെറ്റോ ഇപ്പോള് രംഗത്തുണ്ട്. അവരുടെ ക്ലൗഡ് ഫണ്ടിംഗ് വെബ്സൈറ്റിലൂടെ നിങ്ങള്ക്കും പ്രണാലിയെ സഹായിക്കാം.
