ഷെയ്നിന് ന്യൂറോ മസ്കുലർ രോഗം; എങ്കിലും 'ഒപ്പം നടക്കാന്‍' ഹന്ന
അമേരിക്കയിലെ മിനസോട്ടക്കാരനും 27 കാരനുമായ ഷെയ്ൻ ബർകാവിന് ജന്മനാ എഴുന്നേല്‍ക്കാന്‍ കഴിയില്ല. കാരണം അദ്ദേഹത്തിന് ജന്മനാ പേശികളുടെ പ്രവര്‍ത്തനം തടസപ്പെടുത്തുന്ന ന്യൂറോ മസ്കുലർ രോഗമാണ്. എങ്കിലും ഈ കൊവിഡ് 19 വൈറസ് വ്യാപനകാലത്ത് അദ്ദേഹത്തിന് തന്‍റെ ജീവിതപങ്കാളിയെ വിവാഹം കഴിക്കാന്‍ സാധിച്ചു. ഹന്നാ ഐൽവാർഡ് (24) ആണ് ഷെയ്ന്‍റെ വധു. റെയിൻ വിൽസൺ സംവിധാനം ചെയ്ത ദി ഓഫീസ് എന്ന ഡോക്യുമെന്‍റിറി കണ്ട ശേഷമാണ് ഹന്നാ ഐൽവാർഡിന് ഷെയ്ൻ ബർകാവിനെ പരിചയപ്പെടുന്നത്. പിന്നീട് ആ ബന്ധം ചാറ്റുകളിലൂടെയും സൂം കോളുകളിലൂടെയും കൂടുതല്‍ ദൃഢമായി. ഒടുവില്‍ ഇനിയും വച്ച് താമസിപ്പിക്കേണ്ടതില്ലെന്ന തീരുമാനത്തോടെ വളരെ ലളിതമായ ചടങ്ങുകളോടെ ഇരുവരും വിവാഹിതരായി.
"സുഹൃത്തുക്കളെയും ബന്ധുക്കളെയും വിളിച്ച് വരുത്തി വലിയൊരു ആഘോഷത്തിനായിരുന്നു തങ്ങള്‍ പദ്ധതിയിട്ടത്. എന്നാല്‍ വിവാഹം നീട്ടികൊണ്ട് പോകേണ്ടതില്ലെന്ന തീരുമാനത്തെ തുടര്‍ന്നാണ് പെട്ടെന്ന് വിവാഹിതരായത്". ഷെയ്ൻ ബർകാവ് വിവാഹ ശേഷം പറഞ്ഞു.
കൊവിഡ് 19 വൈറസിനെ മറികടക്കാന്‍ കഴിഞ്ഞാലുടനെ, അതായത് അടുത്തവര്‍ഷം ആദ്യം തന്നെ തങ്ങള്‍ കുടുംബാംഗങ്ങള്‍ക്കായും സുഹൃത്തുക്കള്‍ക്കായി വലിയൊരു വിരുന്നൊരുക്കുമെന്നും അവര്‍ കൂട്ടി ചേര്‍ത്തു.
പേശികളുടെ പ്രവര്‍ത്തനം തടസപ്പെടുത്തുന്ന ന്യൂറോ മസ്കുലർ രോഗം ജന്മാനാ തന്നെ ഷെയ്ൻ ബർകാവിനൊപ്പമുണ്ടായിരുന്നു. ക്രമേണ ശരീരത്തിന്‍റെ വളര്‍ച്ച നില്‍ക്കുകയും ശരീരം ശുഷ്കിക്കുകയുമായിരുന്നു.
പേശികള്‍ക്ക് ബലമില്ലാത്തതിനാല്‍ തന്നെ പരസഹായമില്ലാതെ നടക്കാനോ എന്തിന് എഴുനേല്‍ക്കാന്‍ പോലും കഴിയാതെ ബുദ്ധിമുട്ടുകയാണ്. ഷെയ്ൻ ബർകാവ്. അദ്ദേഹം സ്ഥിരമായി തന്‍റെ വില്‍ച്ചെയറിലാണ്.
എന്നാല്‍, ഷെയ്ൻ ബർകാവിന്‍റെ ബലഹീനത ഹന്നാ ഐൽവാർഡിന് ഒരു പ്രശ്നമായിരുന്നില്ല, പ്രത്യേകിച്ച് അദ്ദേഹവുമായി സംസാരിച്ച് തുടങ്ങിയപ്പോള്‍ എന്ന് ഹന്നാ ഐൽവാർഡ് പറയുന്നു.
ഇരുവരും സൗഹൃദമാരംഭിച്ചതിന് ശേഷം ഒരു യൂട്യൂബ് ചാനല്‍ തുടങ്ങി 'സ്ക്വിർമി ആൻഡ് ഗ്രബ്സ്' എന്ന പേരില്‍. ഇന്ന് ഏറെ ജനപ്രിയമായൊരു യൂട്യൂബ് ചാനലാണ് ഇരുവരും നടത്തുന്ന 'സ്ക്വിർമി ആൻഡ് ഗ്രബ്സ്'.
തങ്ങളുടെ യൂട്യൂബ് ചാനലിലൂടെ ഇരുവരും അവരുടെ ജീവിത കഥയും വിശദാംശങ്ങളും സോഷ്യൽ മീഡിയയിൽ പങ്കിട്ടു. സ്വന്തം യൂട്യൂബ് ചാനലിലെ 'we got married' എന്ന പേരില്‍ ഇരുവരും സ്വന്തം വിവാഹവും അത് സംബന്ധിച്ച സന്തേഷവും വിവാഹ ഫോട്ടോകളും പങ്കുവച്ചു.
കാലക്രമേണ പേശികൾ വഷളാകാൻ കാരണമാകുന്ന ന്യൂറോ മസ്കുലർ രോഗമായ സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി (എസ്‌എം‌എ) എന്ന രോഗത്തോടെയായിരുന്നു ഷെയ്ന്‍റെ ജനനം. രണ്ട് വയസ്സുള്ളപ്പോൾ മുതൽ ഇലക്ട്രിക് വീൽചെയറിലായ അദ്ദേഹത്തിന് കൈകൾ മാത്രമാണ് ചലിപ്പിക്കാന്‍ കഴിയുന്നത്.
പരിജയപ്പെടലിന് ശേഷം ഇരുവരും നിരന്തരമായി ഇ-മെയിലിലൂടെയും സൂം കോളുകളിലൂടെയും തങ്ങളുടെ ബന്ധം തുടര്‍ന്നു. ഒടുവില്‍ അവരിരുവരും പ്രണയത്തിലായി.
മനുഷ്യര്‍ തമ്മിലുള്ള പരസ്പര ബന്ധത്തെക്കുറിച്ച് ആളുകളെ മികച്ച രീതിയിൽ ബോധവത്കരിക്കുന്നതിനായിട്ടാണ് തങ്ങള്‍ സ്വന്തം യൂട്യൂബ് ചാനല്‍ ആരംഭിച്ചതെന്ന് ഇരുവരും പറയുന്നു.
ഏറ്റവും പുതിയ വീഡിയോയില്‍ വീല്‍ ചെയറില്‍ കഴിയുന്ന ഒരാളുമായി ഡേറ്റിങ്ങ് നടത്തുന്നതിനുള്ള പത്ത് മാര്‍ഗ്ഗങ്ങളെ കുറിച്ചാണ് ഇരുവരും സംസാരിക്കുന്നത്.
വിവാഹ ദിനത്തില്‍ ഷെയ്ൻ ഒരു സ്യൂട്ട് ധരിച്ചു. ഹന്ന സ്വന്തം വിവാഹത്തിൽ അമ്മ ധരിച്ചിരുന്ന വസ്ത്രമാണ് ധരിച്ചിരുന്നത്. നവദമ്പതികൾ ഒന്നിച്ച് നിരവധി ചിത്രങ്ങൾക്ക് പോസ് ചെയ്തു, അതിൽ ചിലതില്‍ കൊവിഡ് പ്രോട്ടോകോള്‍ അനുസരിച്ച് 'വധു' 'വരൻ' എന്നെഴുതിയ മുഖാവരണങ്ങള്‍ ഇരുവരും അണിഞ്ഞിരുന്നു.
ഭാര്യാഭർത്താക്കന്മാർ എന്ന നിലയിൽ വ്യത്യസ്‌തത തോന്നുന്നില്ലെന്ന് വിവാഹ ശേഷം ഷെയ്ൻ പറഞ്ഞു. അവരൊന്നിച്ച് ജീവിക്കാന്‍ തുടങ്ങിയിട്ട് രണ്ട് വർഷമായി. പിന്നെ സാമ്പദായികമായ ചടങ്ങ് നടത്തിയെന്ന് മാത്രം.
തങ്ങളുടെ പരസ്പര ബന്ധം ഏങ്ങനെയാണെന്നാണ് എല്ലാവരുടെയും സംശയമെന്ന് ഷെയ്ൻ വിവാഹ വേളയില്‍ പറഞ്ഞു. 'വികലാംഗർ ലൈംഗികമായി സജീവമല്ലെന്നാണ് എല്ലാവരുടെയും ധാരണയെന്ന് ഷെയ്ൻ പറഞ്ഞു. തങ്ങള്‍ ഏറ്റവും കൂടുതല്‍ നേരിട്ട ചോദ്യവുമതാണ്.
വൈകല്യത്തെയും അടുപ്പത്തെയും ചുറ്റിപ്പറ്റി ആളുകള്‍ക്ക് ധാരാളം തെറ്റിദ്ധാരണകളുണ്ട് ഷെയ്ന് വിശദീകരിച്ചു. ഞങ്ങളുടെ സ്വകാര്യജീവിതം ഞങ്ങള്‍ സ്വകാര്യമായി സൂക്ഷിക്കുന്നു. എങ്കിലും മനുഷ്യരുടെ തെറ്റിദ്ധാരണ മാറേണ്ടതുണ്ടെന്നും ഷെയ്ന് ചൂണ്ടിക്കാട്ടി.
തന്‍റെ ബ്ലോഗിലെ ഒരു പഴയ പോസ്റ്റിൽ 'ലൈംഗിക ബന്ധത്തിൽ ഏർപ്പെടാൻ ഞാന്‍ തികച്ചും പ്രാപ്തനാണ്' എന്ന് തനിക്ക് വിശദീകരിക്കേണ്ടി വന്നതായി ഷെയ്ൻ പറഞ്ഞു. കുട്ടികളുണ്ടാകാനുള്ള അവരുടെ ആഗ്രഹത്തെക്കുറിച്ചും ഈ ദമ്പതികൾ സംസാരിച്ചു,
ലൈംഗീകതയ്ക്കിടെ ഷെയ്ന് പരിക്കേൽക്കുന്നത് ഹന്ന എങ്ങനെ തടയുന്നുവെന്ന് അറിയാൻ തനിക്ക് ആഗ്രഹമുണ്ടെന്ന് ഒരു വികലാംഗയായ സ്ത്രീ ചോദിച്ചു. എന്നാല്‍ ആദ്യമായി ഡേറ്റിംഗ് ആരംഭിക്കുമ്പോൾ ഷെയ്നെ വേദനിപ്പിക്കുമെന്ന് താൻ ഭയപ്പെട്ടിരുന്നുവെന്ന് മറുപടിയില്‍ ഹന്ന സമ്മതിച്ചു. അതേസമയം സ്വന്തം സുരക്ഷയെക്കുറിച്ച് താൻ വളരെ ശ്രദ്ധാലുവാണെന്നും ഷെയ്നും കൂട്ടിച്ചേർത്തു.
'ഷെയ്ന്‍റെ ശരീരത്തിന്‍റെ ഓരോ അവയവങ്ങളും എങ്ങനെ നീങ്ങുമെന്നും എത്രത്തോളം, ഏത് ദിശയിലേക്കാണ് നീങ്ങുന്നതെന്നും എനിക്കറിയാം. ഇപ്പോൾ അവന്‍റെ ശരീരത്തെ എനിക്കറിയാം, എന്‍റേത് പോലെ.' ഹന്ന പറഞ്ഞു. എങ്കിലും ആദ്യം സൗഹൃദത്തിലായപ്പോള്‍ ഷെയ്നെ ചുംബിക്കാനായി തനിക്ക് ഏറെ ബുദ്ധിമുട്ടേണ്ടി വന്നെന്നും ഇന്നതൊരു പ്രശ്നമല്ലെന്നും അവര്‍ കൂട്ടിച്ചേര്‍ത്തു. (ഹന്നാ ഐൽവാർഡുടെ അമ്മനും അമ്മയുടെയും വിവാഹ ഫോട്ടോ).
എനിക്ക് ഹന്നയെ ആലിംഗനം ചെയ്യാന്‍ കഴിയില്ല. പക്ഷേ ഹന്നയോട് എന്നിലേക്ക് ചായാന്‍ ആവശ്യപ്പെടാന്‍ പറ്റും. അവളെ ചുംബിക്കാനോ കൈപിടിക്കാനോ കഴിയും. 'ശാരീരികമായി വാത്സല്യത്തോടെ ജീവിക്കാൻ ഞാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നു,' അദ്ദേഹം പറഞ്ഞു: 'ഹന്നയെ ആലിംഗനം ചെയ്യാൻ ഞാൻ എപ്പോഴും കഴിയുന്നതെല്ലാം ചെയ്യുന്നു.' ഷെയ്ന് പറയുന്നു. (ഹന്നാ ഐൽവാർഡിന്‍റെയും അമ്മയുടെയും വിവാഹ ഫോട്ടോകള്‍).
വിവാഹവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട് വലിയൊരു കുടുംബാഘോഷത്തിനായി അടുത്ത വർഷം വരെ കാത്തിരിക്കുകയാണെന്നും എന്നാൽ ഔദ്യോഗികമായി വിവാഹം കഴിക്കാൻ കാത്തിരിക്കാനാവില്ലെന്നും അതിനാൽ തങ്ങള്‍ വിവാഹിതരാകുന്നുവെന്നായിരുന്നു തങ്ങളുടെ വിവാഹത്തെ കുറിച്ച് ഇരുവരും പറഞ്ഞത്. ഞങ്ങൾ കുട്ടികൾക്കായി തയ്യാറെടുക്കുകയാണെന്നും ഷെയ്ൻ പറഞ്ഞു.
