വല്ലപ്പോഴും ചിലരെങ്കിലും വാക്കുകള് കൊണ്ടോ നോട്ടങ്ങള് കൊണ്ടോ മുറിവേല്പിക്കുമെന്ന് ആസിയ പറയുന്നു. ഒരാളും ഇത്തരമൊരു അസുഖം ആഗ്രഹിക്കില്ലല്ലോ, അത് വന്നുചേരുന്ന അവസ്ഥയല്ലേ. അതിന് കുറ്റപ്പെടുത്തുകയോ മാറ്റിനിര്ത്തുകയോ ചെയ്യുന്നത് എത്ര ഹീനമാണ്- ആസിയ പറയുന്നു. എന്ത് വന്നാലും തോറ്റുകൊടുക്കില്ലെന്ന് നിശ്ചയദാര്ഢ്യമുണ്ട് ആസിയയ്ക്ക്
ശരീരം മുഴുവന് പഴുപ്പ് നിറഞ്ഞ കുമിളകള്. അവ ഇടയ്ക്ക് പൊട്ടുകയും ചിലപ്പോഴൊക്കെ വീണ്ടും പഴുക്കുകയും ചെയ്യും. ചര്മ്മമാകെ നേര്ത്തിരിക്കുന്ന അവസ്ഥ. ചര്മ്മം മാത്രമല്ല, ആന്തരീകാവയവങ്ങളും ചര്മ്മത്തിനകത്തെ പാളികളുമെല്ലാം അത്രയും നേര്ത്തതായിരിക്കും. അസഹനീയമായ വേദനയാണ് ഇതിനെല്ലാം പുറമെ.
നേരാംവണ്ണം ഭക്ഷണം കഴിക്കാനോ കുളിക്കാനോ ഉറങ്ങാനോ പോലും കഴിയാത്ത അവസ്ഥ. രാത്രിയെല്ലാം വേദന മൂലം ഉറങ്ങാതിരുന്നേക്കാം. എപ്പോഴെങ്കിലും ഉറങ്ങിയാലും രാവിലെ ഉണരുമ്പോള് വസ്ത്രവും ബെഡ്ഷീറ്റുമെല്ലാം ശരീരത്തിനോട് ഒട്ടിച്ചേര്ന്ന് പോയിരിക്കും.
കഴിഞ്ഞ 32 വര്ഷമായി ബ്രിമിംഗ്ഹാം സ്വദേശിയായ ആസിയ ഷബീര് എന്ന യുവതി അനുഭവിക്കുന്ന ജീവിതമിതാണ്. അപൂര്വ്വങ്ങളില് അപൂര്വ്വമായ ചര്മ്മരോഗത്തിന് ജനനം മുതല് ഇരയാണ് ആസിയ. ജനിച്ചുവീണയുടന് തന്നെ ആസിയയ്ക്ക് അസുഖമാണെന്ന് ഡോക്ടര്മാര് കണ്ടെത്തി. 24 മണിക്കൂര് പോലും ജീവിച്ചിരിക്കില്ലെന്ന് അവര് വിധിയെഴുതുകയും ചെയ്തു.
എന്നാല് അവള് 24 മണിക്കൂറിനെ അതിജീവിച്ചു. ഒരാഴ്ച, രണ്ടാഴ്ച എന്നിങ്ങനെ അതിജീവനത്തിന്റെ ശക്തിയും സമയവും വര്ധിച്ചുകൊണ്ടിരുന്നു. ഒടുവില് ഏറിയാല് ഒരു വര്ഷം എന്ന് ഡോക്ടര്മാര് പറഞ്ഞു. എല്ലാ വേദനകളും കുടിച്ച് തീര്ത്ത് അതും അവള് അതിജീവിച്ചു. പിന്നീട് പത്ത് വയസുവരേയും ഡോക്ടര്മാര് അവളുടെ ആയുസിന് സമയം കുറിച്ചിരുന്നു. എന്നാല് ഒന്നും സംഭവിച്ചില്ല. അതിന് ശേഷം വൈദ്യശാസ്ത്രം അവള്ക്ക് അവളുടെ ജീവിതം വിട്ടുകൊടുത്തു.
'ജംഗ്ഷണല് എപ്പിഡെര്മോളിസിസ് ബുളോസ' (ജെ ഇ ബി) എന്നതാണ് ആസിയയുടെ അസുഖത്തിന്റെ പേര്. ദിവസവും മണിക്കൂറുകളാണ് മുറിവുകള് വൃത്തിയാക്കാനും മരുന്ന് തേക്കാനും ഡ്രസ് ചെയ്യാനും വേണ്ടി ചിലവഴിക്കുന്നത്. രണ്ട് ദിവസത്തിലൊരിക്കലോ മറ്റോ കുളിക്കും. ഷവര് പോലും ഉപയോഗിക്കാനാകില്ല. കാരണം ദൂരത്ത് നിന്നും വെള്ളം വീണാല് പോലും ദേഹത്തെ കുമിളകള് പൊട്ടിയേക്കാം.
ഇങ്ങനെയെല്ലാമാണ് അവസ്ഥകളെങ്കിലും വീട്ടിനുള്ളില് അടച്ചിരിക്കാനല്ല ആസിയ ശീലിച്ചത്. ദുരിതങ്ങള്ക്കിടയിലും പഠിച്ച് ബിരുദം നേടി. തന്നെപ്പോലെ ജെ ഇ ബി അസുഖം ബാധിച്ച് നിരാശരായിരിക്കുന്നവര്ക്ക് പ്രചോദനം നല്കാന് വിവിധ പരിപാടികളില് പോകും, അവരോട് സംസാരിക്കും. ജീവിക്കാനുള്ള ഊര്ജ്ജം അവര്ക്കും പകര്ന്നുനല്കും.
ഇതിനിടെ ഡ്രൈവിംഗ് പഠിച്ചു. ആസിയയ്ക്ക് ഈ അവസ്ഥയില് വാഹനമോടിക്കാനൊന്നും കഴിയുകയില്ലെന്ന് പലരും അഭിപ്രായപ്പെട്ടു. എന്നാല് ആ അഭിപ്രായപ്രകടനങ്ങളേയും ആസിയ വെട്ടി. അവര്ക്ക് മുന്നിലൂടെ സുന്ദരമായി കാറോടിച്ചുകാണിച്ചു. ഒരിക്കലെങ്കിലും സ്കൈ ഡൈംവിംഗ് ചെയ്യണമെന്ന് ഒരാഗ്രഹം ഇടയ്ക്കെപ്പോഴോ ആസിയയുടെ മനസില് വന്നു. അതും അവള് ചെയ്തു. പുറത്തുപോകുമ്പോള് മുഖത്ത് അനുവദനീയമായ മേക്കപ്പ് സാധനങ്ങളുപയോഗിച്ച് മേക്കപ്പിടും. ഒരു മുടിയിഴ പോലും രോഗം ബാക്കി വച്ചിട്ടില്ലാത്ത തലയില് വിഗ് വയ്ക്കും. അതിമനോഹരമായ വസ്ത്രങ്ങള് ധരിക്കും.
എങ്കിലും വല്ലപ്പോഴും ചിലരെങ്കിലും വാക്കുകള് കൊണ്ടോ നോട്ടങ്ങള് കൊണ്ടോ മുറിവേല്പിക്കുമെന്ന് ആസിയ പറയുന്നു. ഒരാളും ഇത്തരമൊരു അസുഖം ആഗ്രഹിക്കില്ലല്ലോ, അത് വന്നുചേരുന്ന അവസ്ഥയല്ലേ. അതിന് കുറ്റപ്പെടുത്തുകയോ മാറ്റിനിര്ത്തുകയോ ചെയ്യുന്നത് എത്ര ഹീനമാണ്- ആസിയ പറയുന്നു. എന്ത് വന്നാലും തോറ്റുകൊടുക്കില്ലെന്ന് നിശ്ചയദാര്ഢ്യമുണ്ട് ആസിയയ്ക്ക്. അല്ലെങ്കില് എപ്പോഴോ ഇല്ലാതായിപ്പോകുമെന്ന് എല്ലാവരും വിചാരിച്ചിടത്ത് നിന്ന് ഇന്ന് ഇവിടേക്ക് അവള്ക്ക് എത്താനാകില്ലല്ലോ.
