32 കാരിയായ ആസ്യ ഷബീര്‍ എന്ന യുവതിയുടെ ജീവിതം ആരെയും അതിശയിപ്പിക്കുകയും സങ്കടപ്പെടുത്തുകയും ചെയ്യുന്നതാണ്. ആസ്യയെ ഒരു അപൂർവരോ​ഗം പിടിപെട്ടിരിക്കുകയാണ്. ശരീരത്തില്‍ എപ്പോഴും പഴുപ്പ് ഉണ്ടാകുന്ന Junctional epidermolysis bullosa എന്ന അപൂര്‍വമായ അവസ്ഥയാണ് ആസ്യക്ക്.

ജനിച്ച അന്ന് മുതൽ ആസ്യയെ ഈ അസുഖം അലട്ടുന്നു. ചികിത്സിച്ചു ഭേദമാക്കാന്‍ സാധിക്കാത്ത ഒരു രോ​ഗമാണ് ഇത്. ആന്തരികാവയവങ്ങള്‍, ചർമം എന്നിവിടങ്ങളില്‍ ചെറിയ ചലനം മതി ഉടന്‍ ചര്‍മം പൊട്ടുകയും പഴുപ്പ് വരുകയും ചെയ്യുമെന്ന് ആസ്യ പറയുന്നു. രാവിലെ എഴുന്നേൽക്കുമ്പോൾ ചർമം അടര്‍ന്നു കിടക്കയില്‍ ഒട്ടുന്ന അവസ്ഥയാണ്‌. 

ബിര്‍മിങ്ങാം സ്വദേശിയായ ആസ്യ ദിവസവും ചർമം വൃത്തിയാക്കാനായി ആറ് മണിക്കൂറോളം സമയം മാറ്റിവയ്ക്കും. മുടികൊഴിച്ചിലും നല്ല പോലെ ഉണ്ടെന്ന് ആസ്യ പറയുന്നു. ജനിച്ചപ്പോൾ 24 മണിക്കൂറില്‍ കൂടുതൽ ജീവിച്ചിരിക്കില്ല എന്നായിരുന്നു ഡോക്ടര്‍മാര്‍ അന്ന് വിധിയെഴുതിയത്. എന്നാൽ അതിനെയെല്ലാം ആസ്യ അതിജീവിച്ചു. ശരീരത്തിലെ ഈ പഴുപ്പ് കാരണം ചില സമയങ്ങളിൽ ഭക്ഷണം കഴിക്കാൻ പോലും സാധിക്കാറില്ലെന്നാണ് ആസ്യ പറയുന്നത്. 

പുറത്തിറങ്ങുമ്പോൾ പലരും തന്നെ കളിയാക്കാറുണ്ട്. വളരെ രൂക്ഷമായാണ് ചിലർ നോക്കാറുള്ളതെന്ന് ആസ്യ പറയുന്നു. പലരും പരിഹസിച്ചപ്പോഴും ആസ്യ തളർന്ന് പോയില്ല. അടുത്തിടെയാണ് ആസ്യ വില്യം രാജകുമാരനെ കാണുകയും പരിചയപെടുകയും ചെയ്തിരുന്നു. ശരീരം മുഴുവനും ചർമത്തിൽ പൊട്ടലുകള്‍ ഉണ്ടെന്നാണ് ആസ്യ പറയുന്നത്. വായ്ക്കുള്ളിലും ആന്തരികാവയവങ്ങളിലും ഇതാണ് അവസ്ഥ.

രാവിലെ എഴുന്നേൽക്കുമ്പോൾ മിക്കപ്പോഴും വസ്ത്രവും കിടക്കയും പഴുപ്പില്‍ മുങ്ങിയിട്ടുണ്ടാകും. ഇതുമൂലം എഴുന്നേല്‍ക്കാന്‍തന്നെ സമയം എടുക്കുമെന്നും ആസ്യ പറയുന്നു. Epidermolysis bullosa യുടെ ഏറ്റവും മാരകമായ അവസ്ഥയാണ് ആസ്യയ്ക്ക്. പത്തു ലക്ഷത്തിൽ ഇരുപതുപേര്‍ക്ക് മാത്രം ഉണ്ടാകാവുന്ന ഒരു അവസ്ഥയാണ് ഇത്. ചര്‍മം എപ്പോഴും പൊട്ടുന്നത് മൂലം എപ്പോള്‍ വേണമെങ്കിലും അണുബാധ സംഭവിക്കാം. ശ്വാസതടസം സാധാരണമാണ്. 

കുട്ടിക്കാലം  മുതൽക്കെ പഠിക്കാൻ വളരെയധികം താൽപര്യം ഉണ്ടായിരുന്നുവെന്ന് ആസ്യ പറയുന്നു. ബിസ്സിനസ് മാര്‍ക്കറ്റിങ്ങില്‍ ബിരുദധാരിയാണ് ആസ്യ ഇപ്പോൾ. ആസ്യ അടുത്തിടെയാണ് ഡ്രൈവിങ് ടെസ്റ്റ് പാസായത്. ഇനി ലോകം മുഴുവൻ കാണണമെന്നതാണ് തന്റെ ആ​ഗ്രഹമെന്ന് ആസ്യ പറയുന്നു.