നമുക്ക് കേട്ടുകേള്‍വി പോലുമില്ലാത്ത എന്തെല്ലാം തരത്തിലുള്ള രോഗങ്ങളും ആരോഗ്യപ്രശ്‌നങ്ങളും മനുഷ്യര്‍ക്കുണ്ട്, അല്ലേ? പലപ്പോഴും ഓരോ സംഭവങ്ങളിലൂടെയായിരിക്കും ഇത്തരത്തിലുള്ള പുതിയ വിഷയങ്ങളെക്കുറിച്ചെല്ലാം നമ്മള്‍ അറിയുന്നത്. എട്ടാം വയസില്‍ വാര്‍ധക്യസഹജമായ രോഗങ്ങളെ തുടര്‍ന്ന് ജീവന്‍ നഷ്ടമായ അന്ന സെകിഡോന്‍ എന്ന പെണ്‍കുട്ടിയുടെ കഥയും അങ്ങനെയൊരു അപൂര്‍വ്വരോഗത്തെ കുറിച്ചാണ് നമ്മോട് പറയുന്നത്. 

എട്ടാം വയസില്‍ എണ്‍പതുകാരിയുടെ ശരീരം. കേള്‍ക്കുമ്പോള്‍ തന്നെ അമ്പരപ്പുണ്ടായേക്കാം. ലോകത്ത് തന്നെ ആകെ 160 പേര്‍ മാത്രമാണത്രേ ഈ രോഗത്തിന് കീഴടങ്ങിയിട്ടുള്ളത്. 'പ്രൊജേറിയ' എന്ന് പേരുള്ള ജനിതക രോഗമാണിത്. ജനിക്കുമ്പോള്‍ മുതല്‍ തന്നെ പ്രായമാകാന്‍ തുടങ്ങും. അതാണ് ഈ രോഗത്തിന്റെ പ്രത്യേകത. 

യുക്രെയ്‌നിലെ ഒരു സാധാരണ കുടുംബത്തില്‍ 2012ലാണ് അന്നയുടെ ജനനം. ജനിച്ച് അധികം വൈകാതെ തന്നെ അന്നയിലെ അസുഖത്തെ ഡോക്ടര്‍മാര്‍ക്ക് കണ്ടെത്താന്‍ കഴിഞ്ഞു. അപൂര്‍വ്വങ്ങളില്‍ അപൂര്‍വ്വമായ രോഗമായതിനാല്‍ തന്നെ, സശ്രദ്ധം സമയമെടുത്തായിരുന്നു പരിശോധനകളും പഠനങ്ങളും നടന്നിരുന്നത്. 

ഒരു വയസ് ആകുന്നതിന് മുമ്പ് തന്നെ അന്നയില്‍ മാറ്റങ്ങള്‍ വന്നുതുടങ്ങി. ഈ മാറ്റങ്ങള്‍ പിന്നീട് ഓരോ വര്‍ഷവും കൂടിവന്നു. മുടി കൊഴിച്ചില്‍, നര, വാര്‍ധക്യത്തിലേത് പോലെ ശരീരാവയവങ്ങളുടെ പ്രവര്‍ത്തനം തകരാറിലാവുക എന്നിവയെല്ലാമാണ് പ്രധാന ലക്ഷണങ്ങള്‍. ഹൃദയാഘാതമോ സ്‌ട്രോക്കോ മൂലം പ്രായമായവരുടേതിന് സമാനമായ മരണമാണ് ഇത്തരം രോഗികള്‍ക്ക് അധികവും ഉണ്ടാകാറ്. 

'പ്രൊജേറിയ' ഒരിക്കലും ചികിത്സിച്ച് ഭേദമാക്കാനാകില്ല. മരുന്നുകള്‍ കൊണ്ട്, രോഗം മൂലമുണ്ടാകുന്ന ബുദ്ധിമുട്ടുകളെ അതിജീവിക്കാന്‍ ശ്രമം നടത്താമെന്ന് മാത്രം. 13 വയസ് വരെ 'പ്രൊജേറിയ'യുമായി ജീവിച്ച കുഞ്ഞുണ്ട്. പരമാവധി 20 വര്‍ഷമാണ് 'പ്രൊജേറിയ' ബാധിച്ച ഒരാള്‍ക്ക് ജീവിക്കാനാവുക. മരണം ഇതിന് മുമ്പ് എപ്പോള്‍ വേണമെങ്കിലും കടന്നുവന്നേക്കാം. 

അന്നയുടെ കാര്യത്തില്‍, പല തവണ സ്‌ട്രോക്കുകളെ അതിജീവിച്ചതായിരുന്നു അവള്‍. ഒടുവില്‍ ആന്തരീകാവയവങ്ങളുടെ പ്രവര്‍ത്തനം നിലച്ചതിനെ തുടരര്‍ന്നാണ് മരണം സംഭവിച്ചിരിക്കുന്നത്.