ഒക്‌ലഹോമ സ്വദേശികളായ ഫറായ്ക്കും സീനിനും ഒന്നര വര്‍ഷം മുമ്പാണ് ഒരാണ്‍ കുഞ്ഞ് പിറന്നത്. കുഞ്ഞ് ജനിക്കും മുമ്പ് ഓരോ മാസവുമുള്ള സ്‌കാനിംഗിനിടെ കുഞ്ഞിന്റെ നാവ് പുറത്തേക്ക് തള്ളിയിരിക്കുന്നതായി കാണാമായിരുന്നു. ഇത് കുഞ്ഞ് വെറുതെ ചെയ്യുന്നതാണെന്നായിരുന്നു അന്നെല്ലാം ഫറാ കരുതിയത്. 

ഡോക്ടര്‍മാര്‍ കരുതിയതിലും എട്ടാഴ്ച മുമ്പ് തന്നെ ഫറായ്ക്ക് പ്രസവവേദന വന്നു. സുഖപ്രസവം നടക്കാതിരുന്നതോടെ അത് സിസേറിയനിലേക്ക് വഴിമാറി. കുഞ്ഞ് ജനിച്ചയുടന്‍ സീനിനോട് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ പറഞ്ഞത് അവന്റെ നാക്കിനെ കുറിച്ച് തന്നെയായിരുന്നു. ആ സമയത്ത് ഡോക്ടര്‍മാരും മനസ്സിലാക്കിയിരുന്നില്ല, അവന്റെ അപൂര്‍വ്വരോഗത്തെ കുറിച്ച്. 

ആയിരക്കണക്കിന് കുഞ്ഞുങ്ങളില്‍ ഒരാള്‍ക്ക് മാത്രം പിടിപെടുന്ന 'ബെക്‌വിത്ത് വൈഡ്മാന്‍ സിന്‍ഡ്രോം' അഥവാ ബി.ഡബ്ല്യൂ.എസ് എന്ന അവസ്ഥയാണ് കുഞ്ഞിനെയും ബാധിച്ചിരുന്നത്. പലവിധത്തിലുള്ള അസുഖങ്ങളാണ് ഇതിന്റെ ഭാഗമായി പിടിപെടുക. അങ്ങനെ വിവിധ പ്രശ്‌നങ്ങളുടെ പേരില്‍ ജനിച്ച് ആഴ്ചകള്‍ക്കുള്ളില്‍ തന്നെ കുഞ്ഞ് മൂന്ന് സര്‍ജറികള്‍ക്ക് വിധേയനായി. 

ഇതിനിടെ അസുഖത്തിന്റെ ഭാഗമായി കരളില്‍ ഒരു കാന്‍സറും വളരാന്‍ തുടങ്ങി. ഇതിന്റെ ചികിത്സയും ആരംഭിച്ചു. ചികിത്സകളും മരുന്നുകളും സര്‍ജറികളുമായി മാസങ്ങള്‍ മറിഞ്ഞു. കുഞ്ഞിനെയും കൊണ്ട് അധികം പുറത്തുപോകാന്‍ പോലുമാകാത്ത സാഹചര്യമാണ്. കുഞ്ഞിനെ കാണുമ്പോഴേ ആളുകള്‍ ഓരോന്ന് ചോദിച്ച് തുടങ്ങുമെന്ന് ഫറാ പറയുന്നു. 

'ചിലര്‍ ബേക്കറിന്റെ വലിയ നാക്ക് കണ്ട് അത് അവന്റെ പ്രത്യേകതയാണെന്ന് കരുതും. എന്നിട്ട് ചിരിക്കും. അത് കാണുമ്പോള്‍ സത്യം പറഞ്ഞാല്‍ എനിക്ക് സന്തോഷമാണ്. മറ്റുചിലരാണെങ്കില്‍ സൂക്ഷിച്ചുനോക്കും. അത് വലിയ ബുദ്ധിമുട്ടാണ്. ഈ കുഞ്ഞെന്താണ് നാക്ക് അകത്തേക്ക് വയ്ക്കാത്തതെന്ന് അത്ഭുതപ്പെടുന്നവരും വലിയ ശല്യമാണ്. പക്ഷേ അവന് സുഖപ്പെടുമെന്ന കാര്യത്തില്‍ എനിക്ക് സംശയമില്ല.'- ഫറാ പറഞ്ഞു. 

കുഞ്ഞ് ബേക്കര്‍ നാല് സഹോദരങ്ങള്‍ക്കുമൊപ്പം സന്തോഷത്തോടെ കഴിയുന്നത് കാണുമ്പോഴും ഫറായ്ക്കും സീനിനും ഉള്ളില്‍ ആധിയാണ്. ലക്ഷങ്ങളാണ് ബേക്കറിന്റെ ചികിത്സയ്ക്ക് വേണ്ടി ഇതുവരെ ചിലവായത്. 

നല്ലരീതിയില്‍ ഭക്ഷണം കഴിക്കാനോ സംസാരിക്കാനോ ഇപ്പോള്‍ ബേക്കറിനാവില്ല. ചുണ്ടുകള്‍ രണ്ടും കൂട്ടിമുട്ടിയാല്‍ മാത്രമേ ഇനി കുഞ്ഞിന് സംസാരിക്കാനാകൂ. അതിനായി നാക്കിന്റെ വലിപ്പം കുറയ്ക്കാനുള്ള ശസ്ത്രക്രിയയ്ക്ക് ഒരുങ്ങുകയാണ് ബേക്കറും കുടുംബവും. അതിനും ഏറെ ചിലവുണ്ട്. കാന്‍സറിനുള്ള ശസ്ത്രക്രിയയും കീമോതെറാപ്പിയും കൂട്ടത്തില്‍ ചെയ്യണം. സഹായിക്കാന്‍ മനസ്സുള്ളവര്‍ സഹായവുമായി തങ്ങളെ തേടിയെത്തുമെന്ന് തന്നെയാണ് ഫറായും കുടുംബവും പറയുന്നത്. 

'വളരെ സവിശേഷതകളുള്ള കുഞ്ഞാണ് ബേക്കര്‍. വലുതാകുമ്പോള്‍ അവന്റെ ദേഹത്തെ പാടുകള്‍ ചൂണ്ടിക്കാട്ടി അവന്‍ ഇങ്ങനെയിരുന്നു എന്ന് ഞാന്‍ പറഞ്ഞുകൊടുക്കും. അവനൊരു പോരാളിയായി വളരുമെന്നാണ് ഞാന്‍ വിശ്വസിക്കുന്നത്'- ആത്മവിശ്വാസത്തോടെ ഫറാ പറയുന്നു.